Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona

Pred slabim mesecem smo pisali o osemletni Ariani, deklici z redkim Dravetovim sindromom, ki si še kako želi obiskovati šolo, a njeno zdravstveno stanje tega pravzaprav ne dopušča. 

Svetloba, luči, čustva – pozitivna in negativna, več dogajanja, več dražljajev, vroče okolje, hladno okolje, viroze, prehladi ... Vse to so namreč po besedah njenih staršev sprožilci, ki povzročajo napade. Vsak napad pa le še poslabša njeno zdravstveno stanje. 

"Šole ne more obiskovati, lahko pa bi imela šolo na domu," pravijo Arianini starši, ki pa so v praksi naleteli na obilico ovir, ko so skušali deklici zagotoviti izobraževanje. Na podlagi Pravilnika o osnovnošolskem izobraževanju učencev s posebnimi potrebami na domu so ji denimo dodelili le dve šolski uri na teden. V šoli so staršem povedali, da bosta morala pravzaprav večinoma sama delati z deklico, čeprav za to nista primerno usposobljena. Družina je izpostavila tudi omejen dostop do nekaterih storitev: "V primeru šolanja v šoli bi otrok, ki potrebuje spremstvo, imel zagotovljeno spremstvo za pomoč in varnost, na domu pa tega otrok nima, čeprav nujno potrebuje stalno spremstvo in nadzor." Izpostavljajo tudi logopeda. 

"Pri odločanju o pravicah otrok v postopku usmerjanja mora Zavod RS za šolstvo kot nosilec javnega pooblastila izhajati iz veljavnih predpisov. Do dodatne strokovne pomoči logopeda so lahko upravičeni tudi otroci s posebnimi potrebami, ki se izobražujejo na domu, če to izhaja iz njihovih vzgojno-izobraževalnih potreb in če je to skladno z veljavnimi predpisi in Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj (2015). Menimo, da je treba predpise na tem področju posodobiti," pojasnjujejo na Zavodu RS za šolstvo.

Izobraževanje na domu ni preslikava šolskega pouka, ampak le pomoč staršem

Za pojasnila v zvezi s primerom Ariane in drugih otrok v podobni situaciji smo torej zaprosili pristojne. Na ministrstvu za vzgojo in izobraževanje na tem področju obljubljajo spremembe. 

Ko gre za trenutno ureditev področja, pojasnjujejo, da je osnovnošolsko izobraževanje v Sloveniji obvezno. "Zakon o osnovni šoli določa tudi, da morajo starši, skrbniki in druge osebe, pri katerih je otrok v oskrbi, zagotoviti, da njihov otrok izpolni osnovnošolsko obveznost."

Daje pa zakon o osnovni šoli staršem pravico izbire osnovnošolskega izobraževanja svojih otrok v javni ali zasebni šoli, možno je tudi izobraževanje na domu. Pri izobraževanju na domu gre za obliko izobraževanja, kjer starši prevzamejo odgovornost za izobraževanje svojih otrok: "Na domu se lahko izobražujejo tudi otroci s posebnimi potrebami, vendar morajo biti za to izpolnjeni nekateri pogoji. Starši morajo namreč zagotoviti izvajalca izobraževanja, ki mora imeti ustrezno izobrazbo za izvajanje programa, v katerega je otrok usmerjen, ter opremo in ustrezne didaktične pripomočke, ki so potrebni za doseganje ciljev in standardov znanja, določenih z učnimi načrti."

Kako pa je v primeru, ko ne gre toliko za voljo staršev kot za stanje otroka? "Če zaradi primanjkljajev, ovir oziroma motenj ali nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja učenec ne more več obiskovati pouka, šola, v katero je učenec vpisan, staršem pomaga zagotoviti izvajalca, če ga ne morejo zagotoviti sami. Na ta način smo želeli staršem, ki se znajdejo v stiski, ker ne najdejo ustreznega izvajalca, pomagati tako, da jim na pomoč pri iskanju priskoči šola. Še vedno pa starši izberejo obliko izobraževanja."

Tako v teoriji. V praksi starši, ki se s tem zares srečajo, tarnajo, da skušajo šole večino bremena prevaliti na njihova ramena, so tudi tarča obtožb, da gre za njihove kaprice in da ne razumejo preobremenjenosti šole. A ostanimo pri pravilih, ki naj bi jim sistem sledil po navedbah ministrstva.

"Komisija za usmerjanje v strokovnem mnenju v sintezi ugotovitev o obravnavanem otroku med drugim opiše morebitne zdravstvene posebnosti, ki izhajajo iz posredovane zdravstvene dokumentacije in zapiše potrebne prilagoditve in pomoč, ki jo otrok potrebuje. To je zapisano tudi v mnenju o izobraževanju otroka na domu, na podlagi katerega Zavod RS za šolstvo izda dopolnilno odločbo o usmeritvi. Starši lahko kadar koli podajo predlog za prenehanje izobraževanja na domu. Strokovna skupina, ki jo na šoli imenuje ravnatelj in katere član je tudi izvajalec izobraževanja na domu, za učenca pripravi individualiziran program, v katerem med drugim opredeli tudi organizacijo in izvedbo izobraževanja na domu. Strokovna skupina izvajanje individualiziranega programa spremlja, evalvira in ga po potrebi spreminja. V pripravo in spremljanje so vključeni tudi starši in otrok, upoštevaje njegovo zrelost in starost," pojasnjujejo na ministrstvu. 

"Tudi učenec s posebnimi potrebami mora ob koncu posameznega šolskega leta izkazati svoje znanje, ki ga v šoli, v katero je vključen, preverja in ocenjuje izpitna komisija. Zaradi najrazličnejših okoliščin, zdravstvenega stanja, primanjkljajev, ovir oziroma motenj pa se lahko preverjanje in ocenjevanje, ki se sicer opravljata v rokih, določenih s pravilnikom, ki ureja šolski koledar, opravljata tudi predhodno ali v dveh delih," dodajajo. Toda razumevanje okoliščin, ki terjajo prilagoditve, se med šolami razlikuje. Medtem ko je marsikje posluha veliko, ga je drugod zelo malo. Prav tako starši – tudi v primeru Ariane – opozarjajo, da bi moralo biti možnosti za preverjanje znanja več: "Ariana nima pravice do sprotnega preverjanja znanja, kot je to v šoli, ampak je ocenjena le enkrat v šolskem letu na koncu šolskega leta, kar je težko, sploh če gre za otroka z zdravstvenimi težavami."

Na ministrstvu ob tem pravijo, da pri izobraževanju na domu ne gre za preslikavo pouka iz šole na dom, ampak za pomoč staršem otroka s posebnimi potrebami, ki se izobražuje doma. Ne glede na to, ali gre za željo staršev ali nepremostljivo situacijo, torej levji delež bremena vendarle pade na starše. 

Tudi sredstva so precej omejena: "Na podlagi odločbe o izobraževanju na domu ministrstvo zagotovi sredstva, metodologija izračuna obsega sredstev je določena v Pravilniku o osnovnošolskem izobraževanju učencev s posebnimi potrebami na domu. Urna postavka in obseg ur na teden nista predpisana, ampak se glede na posameznega otroka določita v individualiziranem programu glede na skupni obseg sredstev. Zneski se gibljejo med 3500 in 4000 evri letno."

Sicer pa tudi na ministrstvu vztrajajo, da starši lahko kadar koli prekinejo izobraževanje na domu, otrok pa se vrne k pouku v šolo.

Kot pravijo, je to možnost šola ponudila tudi Arianinim staršem. Kar drži, a ni nujno optimalna rešitev za otroka, čeprav na ministrstvu pravijo, da šola s starši vseskozi sodeluje. Ponudili naj bi tudi možnost, da bodo na šoli poskrbeli za pogoje, da bo deklica lahko pri pouku: "V tem primeru bi deklica obiskovala pouk v šoli, tiste dni, ko tega ne bi zmogla, pa bi ostala doma. Starši bi odsotnost opravičili, deklica bi se ponovno vrnila k pouku, ko bi si opomogla. Starši se za to možnost niso odločili." Dražljaji namreč sprožajo napade, ti pa slabšajo njeno zdravstveno stanje. Družina je tako dom prilagodila njenim potrebam. Okolje je zatemnjeno, brez luči, čim manj je svetlih površin in vlada mir.

Napovedujejo spremembe

A očitno tudi na ministrstvu zaznavajo, da področje vendarle ni urejeno optimalno. 

"V želji, da bi se tudi sistemske ureditve poleg možnosti, ki so že na voljo in omogočajo, da se vsak otrok šola ne glede na zdravstveno stanje, čimbolj približale željam staršev in potrebam otrok, se je ministrstvo na podlagi pobud za morebitno drugačno ureditev sistema povezalo z Zavodom RS za šolstvo in sprožilo strokovno razpravo, kako bi lahko veljavni sistem izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožajoče zdravstvene težave, nadgradili," pravijo.

Na Zavodu RS za šolstvo so tako analizirali dokumente otrok s posebnimi potrebami, ki so usmerjeni bodisi le kot dolgotrajno bolni otroci ali kot dolgotrajno bolni otroci s pridruženimi primanjkljaji, ovirami oziroma motnjami, in ugotovili, kaj so starši ob podaji predloga za izobraževanje otrok s posebnimi potrebami na domu najpogosteje navajali kot ključne razloge:

"Za namen pregleda stanja in morebitnih sprememb je Zavod RS za šolstvo na zaprosilo ministrstva za vzgojo in izobraževanje decembra 2022 pripravil analizo stanja, ki vključuje tudi predloge za sistemske spremembe, ki so se nanašale na otroke, ki imajo življenjsko ogrožujoče zdravstvene težave in izključno zaradi teh ne morejo biti vključeni v redne oblike izobraževanja zaradi izpostavljenosti okužbam. Povratnih informacij o načrtovanju sprememb pa Zavod RS za šolstvo še nima," so nam povedali na Zavodu RS za šolstvo.

A na ministrstvu pravijo, da so kolesje že pognali. "Skupaj smo tako oblikovali predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za fleksibilne oblike izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožajoče zdravstvene težave oziroma zdravstvene omejitve in zaradi teh ne morejo redno sodelovati pri pouku v šoli, starši pa jih ne želijo vključiti v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami ali v socialno-varstveni zavod. V tem primeru ne bi šlo za izobraževanje na domu, ki bi ga ohranili v obliki, kot je trenutno veljavno, temveč za fleksibilne oblike izobraževanja v šoli z možnostjo izobraževanja na daljavo," pravijo. In dodajajo: "Zakon je v pripravi."

Arianini starši si medtem prizadevajo deklici zagotavljati vsaj del izobraževanja, ki bi ga bila deležna v šoli. Kot pravijo, se je v zadnjem času okrepila komunikacija z nekaterimi pristojnimi.