Dejan Sotirov o otrocih z ADHD: Velikokrat rečejo, da nimajo vrednosti na tem svetu

Mavrični bojevniki za svojo doživljajsko pedagogiko ne potrebujejo reklame, saj svoje organizirane tabore in dejavnosti prehitro zapolnijo. Potrebuje pa Slovenija njih. Zavod Mavrični bojevniki so nevladna organizacija, ki v celotnem slovenskem prostoru že šesto leto zapored obravnava otroke s čustveno vedenjskimi motnjami, prvenstveno so to ADHD, avtizem ter Tourette. So edina organizacija s tovrstnim širokim pristopom, ki celostno obravnava otroka in družino ter celotno okolje otroka (dom in šola). "Javnost, družine, strokovna javnost nas prosi, da nadaljujemo s programi, saj so za naš prostor in omenjeno problematiko nujno potrebni. A ker ima organizacija le enega zaposlenega na minimalni plači, delujemo na principu prostovoljstva, da se dogaja, kar se dogaja," pravi ustanovitelj zavoda in ‘poveljnik’ bojevnikov, Dejan Sotirov. "Smo v fazi ‘zapreti ali nadaljevati’. Organizacija nima nikakršnega vira financiranja in minimalno plačo zaposlenega pokriva iz lastnih sredstev pridobitne dejavnosti, kar je absurd."

Odzivi staršev otrok z ADHD, ki so v zadnjih šestih letih, kolikor se Sotirov ukvarja s temi otroki, obiskovali tabore Mavričnih bojevnikov, so pozitivni. Ob novici, da z omejenimi sredstvi in zgolj na ravni prostovoljstva ne more več organizirati številčnejših taborov, so številni starši postali upravičeno zaskrbljeni. Njihovi otroci, ki jim je tabor zelo pomagal, tako letos niso dobili mesta na njem, druge možnosti pomoči za svoje otroke pa praktično nimajo. "To me zelo žalosti. Težko je zavrniti otroka, še posebej, ko veš, da je že bil na taboru, celo večkrat, in da mu je ta tako zelo koristil, da je bil lahko ves čas brez zdravil. Ampak letos ni šlo drugače. Imamo dve skupini po maksimalno 20 otrok in prijave smo napolnili v dobri uri, sistem pa je računalniško reguliran po principu, kdor se prvi prijavi. S prijavnicami ne manipuliramo," pojasnjuje Sotirov. Na vprašanje, zakaj le dva tabora in le 20 otrok, odgovarja, da ti otroci potrebujejo res veliko pozornosti.

So pa otrokom z ADHD na voljo tudi druge oblike pomoči. Mavrični bojevniki delujejo na principu doživljajske pedagogike v naravi. "Ta proces je odličen, kar dokazujejo tudi študije iz tujine." Tako ponujajo program Gozdovnik, kjer za manjšo skupino (10 do 12) izvajajo aktivnosti v naravi. Svetujejo tudi staršem teh otrok ter izvajajo individualno delo z otroki. Poskušali so organizirati delavnice za starše, a jim primanjkujejo starejši in bolj izkušeni strokovnjaki. S pomočjo Marka Juhanta izvajajo projekt Hiška. Juhant jih je pred leti kot prvi in zelo ugleden strokovnjak priznal za zelo perspektivno in potrebno organizacijo v našem prostoru. S pomočjo tono težke mobilne hiške, ki jim jo je Juhant podaril, so začeli izvajati team buildinge. Na novo pa izvajajo tudi Gladiatorje. "To je igrifikacija, o kateri bomo že čez leto ali dve še veliko slišali. To je implementacija virtualnega sveta v realno življenje. Tudi sobe pobega na nek način spadajo v to igrifikacijo. Gre za implementacijo virtualne igre, otroci igrajo videoigrico tako rekoč v živo, zunaj v naravi, so vitezi, imajo vso potrebno opremo, igra pa traja več ur. Vsak udeleženec rešuje razne uganke, da lahko napreduje v igri. Tako kot v računalniški," opisuje Sotirov in dodaja, da so potrebe po tej dejavnosti zelo velike. Kot pravi, ima vsak od nas v sebi polariteto tako pozitivnega kot negativnega pola. "V kolikor negativni pol, na primer sedeti pri miru, otroku daje ves čas neke sugestije in v njegovo bit implementiramo, da je zaradi tega slab, on postane slab. Pri otrocih iščem prednosti, zato otroku ne omenjamo njegovih slabosti, pač pa ves čas iščemo njegove prednosti, kvalitete. Žal velikokrat ti otroci rečejo, da nimajo vrednosti na tem svetu, da se ne čutijo nikjer, to te zelo zaboli – takšna oseba se težko vključi v nek sistem, socialno strukturo. Mavrični bojevnik temelji na iskanju in poudarjanju pozitivnih lastnosti. Zelo lepo je videti, kako mnogo otrok na teh dejavnostih poišče sebe."

Ker imajo otroci z ADHD največ težav prav v šoli, Mavrični bojevniki izvajajo številna predavanja tudi po osnovnih in srednjih šolah – tako za učitelje kot tudi za starše. S tem želijo oborožiti z znanjem in razumevanjem delavce v šolah, pa tudi starše. "Če je nekaj več premika v družbi zadnja leta glede razumevanja avtizma, pa gre tu za področje, ki še ni dobro umeščeno, še vedno sproža vprašanja, ali gre morda le za nevzgojene in razvajene otroke. Znanost v tujini je na tem področju veliko naprednejša in dokazuje, da vendarle gre za spremembe v možganih, za spremembe v samih informacijah, kot je dopamin. Zelo me navduši, ko slišim razne strokovnjake, ko rečejo: kdo pa mislite, da v družbi spreminja svet? Prav ti. Danes je sistem nujno potreben prilagoditve, a ga čez noč ne bomo mogli spremeniti," opozarja Sotirov.

S Sotirovom sem se tokrat srečala prvič, a se mi zdi, da ga dobro poznam. Toliko sem prebrala o njem, o njegovem življenju in življenjskem poslanstvu. O Mavričnih bojevnikih in o vsem, kar je z njimi že dosegel. Pogledala sem posnetke, njegove fotografije s taborov in si ustvarila o njem podobo. Vedela sem, da je tudi sam oseba z ADHD, da bo intervju z njim dolg, zanimiv in predvsem poln emocij in pričevanj. Ko sem dobila klic, da je prišel na POP TV, sem odhitela po gosta … in ga skoraj zgrešila. Pričakovala sem moškega z močnejšo in odločnejšo postavo, a v roke sem segla drobnemu in zadržanemu moškemu. Utrujena postava me je nekoliko zmedla, a le za hip. Ko sem zagledala njegov nasmeh in iskrive oči, ki so bile čisto nasprotje njegovega utrujenega obraza, sem ga prepoznala – Mavričnega bojevnika. Dejan te s svojo bližino in odločnostjo prevzame, svojo zgodbo pa je začel tiho, zadržano, po nekaj minutah pa se je povsem razživel. Le kako se ne bi, saj je začel govoriti o tem, kar mu daje življenjsko moč, o svojih otrocih. Pa ne samo o tistih dveh ljubkih deklicah, ki ju ima v zakonu z ženo, pač pa o vseh, ki jim že šest let pomaga skozi težave, s katerimi se zaradi diagnoze ADHD ali Aspergerjev sindrom srečujejo v vsakodnevnem življenju.

Kako je po vašem mnenju šolstvo pripravljeno na te otroke?

"Tako eni kot drugi trenutno trpijo, pri čemer mislim družine in njihove otroke. Pogosto ima otrok z ADHD še neko pridruženo težavo, npr. govorno napako, zaradi česar pogosto dobiva slabše ocene in podobno. V šolstvu je treba spremeniti mnogo. Želim jim na nek način pomagati, saj sem skozi predavanja spoznal, kaj pomeni, ko ima ena učiteljica poln razred učencev in med njimi še otroka, za katerega mora imeti dodatno energijo. A je res veliko odvisno od vsakega posameznika. Poznam mnogo učiteljev, ki dobro krmilijo med njimi, žalostno pa je, da so do znanja prišli samoiniciativno v svojem prostem času, ko so na primer prek spleta iskali informacije. Manjkajo nam neki sistemi, ki bi delovali na šolah in bi bili podpora šolskemu osebju, pa tudi posamezniku – otroku in njegovi družini."

"Nekaj morate vedeti. ADHD je treba pravilno usmeriti, adaptirati. Če bomo otroku dali zdravilo, ga ne bomo pozdravili, saj za ADHD ni zdravila. Največja težava, ki jo trenutno vidim pri vlogi šolskega sistema in obravnave ADHD, je ta, da je največ diagnosticiranja ADHD prav ob vstopu v šolsko okolje. Jasno je treba povedati, da niso krive šole, pač pa gre za to, kako se otrok obnaša v šolskem okolju. Se pa šole oziroma posamezni učitelji že poskušajo prilagoditi tem otrokom, jim omogočajo pisanje testov v ločenih učilnicah ali pa sedenje na žogah, lahko vstanejo in se sprehodijo po razredu."

Kako ocenjujete postopek diagnosticiranja ADHD v Sloveniji?

"Obravnava teh otrok je pogosto institucionalna. Žalosti me, ker je stopnja suicidalnosti med njimi precejšnja. Večinski delež otrok na pedopsihiatriji je prav otrok z ADHD. Dostikrat se sliši, da imajo Francozi bistveno manj otrok z ADHD. Zakaj? Zato, ker je tam obravnava otrok malce drugačna, diagnostika otroka je bolj podrobna in poteka dlje časa kot pri nas," pojasnjuje Satirov.

"Starši me opozarjajo, da se pri nas predolgo čaka, da pride otrok na vrsto pri pedopsihiatru. Prav tako pravijo, da je premalo ustrezne obravnave. Mislim, da bi tukaj morale biti še neke druge službe, neka komplementarna obravnava, sodelovanje. Mi se zavemo, da je naše delo postalo nujno. Različne izobraževalne in zdravstvene inštitucije nas kontaktirajo, sodelujejo z nami. Nas prosijo za izkušnje, mnenje. Različni vzgojno-varstveni zavodi nas kličejo, naj jim pomagamo peljati otroke na naravoslovne dneve. Mi smo gejzir idej."

Zanimalo me je tudi, kako je z razmerjem med fanti in dekleti glede diagnoze ADHD. "Razmerje gre res v prid fantov. Če imamo na taboru okoli 45 otrok, bodo le tri dekleta. Dejstvo je, da se ADHD pri dekletih nekoliko drugače izraža, dekleta to transformirajo drugače. Fantje smo že od nekdaj bolj odprtega tipa, zato se ta živahnost bolj vidi v okolju kot pri dekletih. Ta to zapirajo v sebe in se zaradi tega začnejo razvijati drugačne zadeve, kot je na primer nepozornost, zmedenost. Pomembno je, da se tudi pri dekletih ADHD zelo resno obravnava, saj lahko ta stanja v prihodnosti pripeljejo do drugih, zelo resnih zadev."

Sotirov opozarja, da v našem prostoru žal ‘pozabljamo’ na odrasle z ADHD. "Dokler so otroci, še gre. Kaj pa odrasli? Ali ne obstajajo?" se sprašuje in poudarja, da je treba tudi njim pomagati. "Te osebe prav tako potrebujejo pomoč, svetovanje, prilagoditve. To so zelo perspektivni ljudje, veliko obetajo," dodaja Sotirov.

Sami ste zavrnili zdravila. Kakšno je sedaj vaše mnenje o njih?

"Osebno nikoli nisem prejemal zdravil. Na začetku sem bil kar revolucionar in sem izhajal iz tega, da zdravila niso dobra. Potem pa sem videl, da je to odločitev staršev in otroka, ki jo morajo sprejeti sami. Slišim tudi takšne zgodbe, ko so starši in otroci dolgo vztrajali, da otrok ne bi jemal zdravil, nato pa so vendarle pristali nanje in se je stanje hitro izboljšalo. Gre za zelo zapletene diagnoze oziroma stanja, ko je lahko otrok nevaren sebi in okolici, takrat so pač zdravila nujna. Predvsem pa mislim, da so zdravila dobra v nekem premestitvenem obdobju. Zdravila bodo otroka stabilizirala, da bodo lahko ‘ranocelci’ v tem času lažje vstopili v njegovo polje in tudi on bo lažje vstopil v svoje polje. Meni je tako lepo, ko vidim, da marsikateri otrok na naših taborih ne potrebuje zdravil."

Sotirov si želi, da bi lahko zavod z otroki sodeloval celo leto. "Zelo pomembno je, da gre za daljšo in podrobno obravnavo otroka in njegove družine. Tabor bi moral biti na koncu leta nagrada, ker smo skozi celo leto uspešno šli skozi vse naše programe," pravi in dodaja, da se zave, da je pri tem ključno sodelovanje s šolstvom in zdravstvom. "Če mi šolo oziroma šolski sistem dobro uredimo, bo tudi manj otrok na zdravilih. V to sem prepričan. So namreč primeri, ko otrok zamenja le učiteljico, pa naenkrat ne potrebuje več zdravil."

Od taborov, delavnic do lastne šole, pa tudi o novodobnih učiteljih

Sotirov ima v sebi neverjetno energijo in temu primerno tudi veliko idej. "Veste, kaj bi jaz sedaj imel? Šolo, center. Če dobim na razpisu dovolj sredstev, bi že jutri začel ustanavljati šolo. Z različnimi strokovnjaki, ki se spoznajo na to, imamo izdelan cel sistem. To ni kritika naših šol."

Pogosto je vabljen, da predava na seminarjih za učitelje, a njegova predavanja so vse prej kot običajna. Kot pravi, so mnogi presenečeni, saj so njegova predavanja doživljajska in včasih trajajo tudi sedem ur. In o čem predava? O novodobnih učiteljih, pri čemer ne misli na posebno izobražene učitelje, pač pa govori o LJUDEH. "Poznam učiteljico, ki ima v razredu kar štiri otroke z ADHD. Dva sta ekstremna primera, pa vse teče tekoče. Ženska je motivirana, močna, zna z njimi. Pravi, da ima srečo, da jih ima. Zakaj? Zato, ker uporablja njihovo moč. Novodobni učitelj, o katerem predavam, je tisti, ki je zmožen osebne transformacije. Tisti, ki sebe ni transformiral in ima isto energijo v sebi, ne bo zmogel dela s temi otroki. Če učitelj otroka vidi kot barabo in se ne bo transformiral, zanj otrok ostaja baraba. V tem primeru ne bo sprememb," opozarja Sotirov, ki upa, da se bo družba uspela transformirati. "Če znotraj institucije ne morejo zagotoviti, da bo sistem deloval tekoče, potem je čas, da vrata odprejo drugim posameznikom, drugim institucijam. Treba je sodelovati, ne pa imeti občutek, da smo mi prišli tja, ker bi bili oni slabi."

Ko Mavrični bojevnik postane mentor

S predavanji na šolah si Sotirov prizadeva med ljudmi razširiti svoje izkušnje in znanje. Izkušnje, ki jih je pridobil skozi svoje odraščanje, pa tudi izkušnje, ki jih je pridobil v vseh teh letih, ko je pomagal otrokom z ADHD in Aspergerjevim sindromom. "To je ena velika prednost, saj se učimo drug od drugega. Tudi večina prostovoljcev in mentorjev, ki sodelujejo z nami, je bila sama Mavričnih bojevnikov."

"Zelo pomembno je, da otrok na taboru dobi občutek, da pripada Mavričnim bojevnikom, da ni osamljen, da se zave, da ga razumejo," opozarja Sotirov. In najlažje ga razumejo tisti, ki imajo dovolj izkušenj, znanja ali so tudi sami osebe z ADHD.  "Včasih je dovolj že, da mu prisluhneš, ga objameš, včasih pa kdo od otrok tudi eksplodira," pravi Sotirov. Zato je pomembno, da ima mentor veliko izkušenj in da zna dobro opazovati, pravilno reagirati.

Osebe z ADHD imajo v telesu pomanjkanje dopamina (živčni prenašalec), kar pomeni, da potrebujejo veliko več dogajanja, da zadovoljijo svoje ugodje. Zato je med njimi veliko ekstremnih športnikov, ki si upajo več kot ostali. Veliko otrok z ADHD je uspešnih športnikov, tudi v Sloveniji. In nekaj od njih je tudi Mavričnih bojevnikov, nekoč udeležencev tabora, zdaj članov skupine mentorjev. Lastne izkušnje igrajo pomembno vlogo pri skrbi za otroke.

Je otrokom lažje, ko izvedo, da ste tudi sami oseba z ADHD?

"Tako lepo mi je, ko se zvečer nagnetejo okoli mene in mi rečejo: Mami mi je pred taborom rekla, da imate tudi vi ta ‘ABDC’ (smeh). Jaz se zelo veliko pogovarjam z njimi. Meni so ti zaključki dneva nekaj najpomembnejšega, bolj kot vse aktivnosti čez dan," pripoveduje Sotirov, ko pojasnjuje, zakaj je moral zmanjšati število otrok na taboru, čeprav bi zaradi velikih potreb in želje, da bi vsem pomagal, raje imel večje oziroma prej več skupin. "Med 45 otroki na taboru se lahko tudi zgodi, da kakšen ne dobi pozornosti, ko jo potrebuje. To spoznanje me je zelo zabolelo." Zato bodo letos Mavrični bojevniki organizirali tabor za dve precej manjši skupini, ki bosta šteli največ 20 oseb.

Tabor, kot učinkovita pomoč osebam z ADHD, naj bo dosegljiv vsem

Dotaknila sva se tudi finančne plati tabora. Letos bo cena tabora znašala 370 evrov, kar je precej pod realno tržno vrednostjo, a hkrati je to cena, ki si je mnogi ne morejo privoščiti. Zato bi Sotirov rad, da bi obstajala možnost subvencije za tiste, ki so socialno šibki. Nekateri CSD-ji imajo to možnost in pomagajo pri plačilu tabora, a ne gre za enotno prakso po državi, opozarja. "Rad bi, da se tabor finančno podpre in s tem postaja odprt za vse." To pa seveda pomeni, da mora Sotirov v imenu zavoda iskati pomoč in predvsem posluh v različnih državnih in lokalnih institucijah. Srečanje na ministrstvu za delo je potekalo v marcu in občutek po sestanku je dober, saj so ga podprli. Na sestanek pa ga je povabil tudi ljubljanski župan Zoran Janković.

Dopis staršem: Rob je dosežen, čas je, da stopimo skupaj in naredimo nove korake!

Ko je ugotovil, da tako ne zmore več naprej in da so dejavnosti zavoda ogrožene, se je odločil, da poišče pomoč. Obrnil se je tudi na starše otrok, ki so že obiskali kakšnega od taborov. "Popolnoma razumljivo je, da tovrstna organizacija ne more in ne sme temeljiti zgolj na prostovoljcih! Potrebujemo zaposlitve in podporo strokovnjakov oziroma za ta namen sredstva. Osebno (Dejan Sotirov) imam svojo družino in vsak dan bolj omejen obseg energije. Bojim se, da v prihodnje programa Mavrični bojevnik v naši državi ne bo več, če bomo nadaljevali v isti smeri," je starše v dopisu nagovoril Sotirov in jih pozval: "Potrebujemo pomoč države in vas, dragi starši. V kolikor želimo izvajati program nemoteno in ga omogočiti vsem otrokom, je ta korak nujen!"

In odziv? Neverjeten. Številne besede in dejanja spodbude ter priznanja, da opravljajo res dobro in pomembno delo za vse, ki imajo ADHD ali Aspergerjev sindrom, ter njihove družine.