Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

Pogumnemu dečku so presenečenje pripravili v času, ko petletnik čaka, da v Sloveniji prejme novo gensko zdravilo. Petletnemu Milošu so v Društvu Viljem Julijan omogočili, da je v začetku leta kot prvi otrok iz Evrope v ZDA prejemal novo revolucionarno gensko zdravljenje za redko bolezen – bulozno epidermolizo.

Milošu se je po odločbi ZZZS zdravljenje v ZDA konec junija izteklo, nedavno se je vrnil domov. Sedaj se mu v društvu trudijo urediti, da bo lahko gensko zdravilo prejemal v Sloveniji. V tem času pa so mu želeli pričarati čim več lepih in nepozabnih trenutkov.

Nedavno so mu tako uresničili sanje in mu s pomočjo gasilcev PGD Velenje omogočili vožnjo z gasilskim vozilom. "Takšni trenutki radosti so za te otroke ob njihovi vsakodnevni težki borbi s kruto boleznijo še toliko bolj neprecenljivi in mogočni," je dejal ustanovitelj društva Gregor Bezenšek, ki se je ob tem zahvalil srčnim gasilcem. 

12. oktobra bo sicer v Cankarjevem domu potekal tudi tradicionalni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. S tem dogodkom bodo Milošu in ostalim malim borcem pokazali, da niso sami. Tema letošnjega koncerta bo "Otroci za male borce", zato bodo na dogodku poleg priznanih glasbenikov nastopili tudi otroški in mladinski pevski zbori.