'Če želimo premagati raka, moramo biti bolj agresivni od njega'

V Sloveniji vsako leto za rakom dojk v povprečju zboli okoli 1400 ljudi, nekaj več kot 400 jih umre. Več kot 16 tisoč ljudi letno pa sicer zboli za rakom, zadnja statistika pravi, da jih je leta 2019 zaradi te bolezni umrlo več kot 6000.

"Ko prvič bolnika seznaniš z diagnozo, se neredko zgodi, da se mu naenkrat dobesedno 'stemni' pred očmi. Ne vidi in ne sliši, kaj mu govoriš. Pogosto je zato treba razgovor ponoviti. Časa za to pa prevečkrat ni dovolj. V sodobnem zdravljenju ni samo zdravnik tisti, ki pojasni bolniku, kaj ga čaka pri zdravljenju. Pomembno je timsko delo. Tudi na Onkološkem inštitutu se vedno bolj trudimo, da se z bolnikom ukvarja tim, ne samo posamezen zdravnik. V tim so vključene različne specialnosti, od zdravstvene nege, fizioterapije, dietetike, klinične prehrane in še koga, odvisno od vrste tumorja. Zdravnik je samo del tima, ki spremlja bolnika na poti zdravljenja. Ni pomemben samo proces zdravljenja, vedno bolj je pomembna tudi rehabilitacija po zdravljenju. Zdravljenje postaja vedno bolj kompleksno. Tudi zato je pomembno, da so bolniki zdravljeni timsko," razlaga priznani kirurg dr. Erik Brecelj.

Vsak bolnik z rakom ima seveda svojo zgodbo, svojo stisko, svojo izkušnjo. Tudi sama jo imam, o čemer sem na tej spletni strani že pisala. In tudi meni se je stemnilo pred očmi, ko so mi povedali, da imam raka. Ni mi sicer tega povedal dr. Brecelj, ki me je operiral, ampak mi je po punkciji to sporočila dr. Nina Boc. Samo ona ve, kako sem odreagirala. Nisem vedela, kako bom preživela to grozno novico. Težko je dojeti, kaj te čaka, še težje potem iti čez vse te faze zahtevnega in agresivnega zdravljenja, ki imajo na drugi strani še hude stranske učinke, ki te prav tako dotolčejo. V procesu zdravljenja te doleti vse – huda stiska, žalost, bolečine, strah, obup in negotovost, kako se bo vse skupaj končalo.

Stiske bolnikov se dotaknejo tudi zdravnikov, pravi naša sogovornica dr. Nina Boc, nosijo jih s seboj v življenju, tudi domov. "To nas vsak dan opozarja, kako se nam lastni plani lahko porušijo v času enega pregleda, ko izvemo slabo novico. Delo na Onkološkem inštitutu nas uči hvaležnosti, ki je korak do sreče; hvaležnost za službo, čeprav morda slabo, ampak če smo zdravi, si lahko poiščemo novo ... Hvaležnost za raznovrstne težave, ki jih imamo, kajti to lahko pomeni, da smo zdravi in jih bomo že nekako rešili ... Hvaležnost za čas, ko smo lahko z družino, četudi ni vedno samo rožnato ... Ko se sprehodimo mimo bolnikov v čakalnicah Onkološkega inštituta, lahko vsak dan ugotovimo, da nimamo niti enega razloga, da bi bili nesrečni. Dejstvo je, da število bolnikov z rakom v Sloveniji vsako leto narašča, vendar je zame to opomnik, da sem hvaležna za vsak dan, ko lahko pridem v službo, delam svoje delo, ki ga obožujem, in preživljam prosti čas obdana z ljudmi, ki jih imam rada."

Pri četrtini bolnic se bolezen ponovi

"V splošnem danes ozdravimo okoli dobri dve tretjini pacientk z zgodnjim rakom dojke. Pri približno četrtini bolnic z zgodnjo boleznijo se bolezen kljub optimalni sistemski terapiji ponovi v obliki oddaljenih zasevkov. Če pride do razsoja v oddaljene organe, je taka bolezen zaenkrat še vedno neozdravljiva, lahko pa jo uspešno zazdravimo pri večini bolnic z modernimi zdravili, ki so odvisna od tipa bolezni in njene razširjenosti. Bolnice, ki zavrnejo uradno medicino oziroma z dokazi podprto sistemsko zdravljenje in se odločijo le za alternativne pristope, imajo v splošnem zelo slabo prognozo in moje izkušnje so take, da so vse bolnice, ki so se odločile za tovrsten pristop, žal umrle zaradi razsejane bolezni," razlaga Domen Ribnikar, specialist internistične onkologije.

"Bolnice z rakom dojke se z boleznijo borijo zelo raznoliko, večinoma pa je v ospredju strah, včasih tudi jeza. Ob postavitvi diagnoze se vsi plani porušijo kot hišica iz kart. Spremenijo se prioritete in tudi cilji. Predvsem ni več možno natančno planirati življenja, treba je čakati na preiskave, nato čakati na rezultate, nato čakati na preglede pri zdravnikih, čakati na prosto posteljo za kemoterapijo ... Med vsem tem čakanjem je časa za razmišljanje preveč in vsa čustva dobijo še več pozornosti in večje razsežnosti. Prepoznavam predvsem jezo, zakaj sem zbolela, in strah, strah pred negotovo prihodnostjo, strah pred neuspehom terapije, strah pred operacijo, strah pred kemoterapijo, strah pred ponovitvijo. Torej, strah pred nečim, česar ne poznamo in je 'večje' od nas," pa doživljanje bolnic s to diagnozo opiše vodja Oddelka za radiologijo dr. Nina Boc in dodaja, da zdravniki bolnikom poleg strokovne obravnave pomagajo po svojih najboljših močeh, z empatijo, prijazno besedo in pozitivno naravnanostjo.

Kirurg dr. Erik Brecelj poudarja, da je pri zdravljenju raka pomembno timsko delo različnih zdravnikov. "Vsak član tima bolnika na svoj način seznani z informacijam, ki jih potrebuje za zdravljenje. Zelo pomembno pa je tudi sodelovanje bolnika. Neinformiran bolnik težko sodeluje pri zdravljenju, saj ne ve, v kaj se spušča in kaj naj počne. So pa nekateri, ki ne želijo preveč informacij. Takšni bolniki ponavadi slabše sodelujejo pri zdravljenju. Zato se je treba truditi, da imajo bolniki na voljo čim več informacij in da pri zdravljenju aktivno sodelujejo. V mojih 20 letih dela se je na tem področju zgodil velik napredek. Dokazano je, da timsko delo in sodelovanje bolnika pripomorejo k boljšim rezultatom zdravljenja. Pri težjih operativnih posegih, ki na primer trajajo ves dan in pri katerih so možnosti zapletov velike, je sodelovanje bolnika pred operacijo in po njej nujno potrebno. Če se mi zdi, da bolnik tega ne zmore, je bolj varno, da ga ne operiramo," pojasnjuje dr. Brecelj.

"Najtežji del obravnave bolnic z rakom dojke je soočanje z neozdravljivo boleznijo"

"Kar se tiče stisk bolnic, so te na več nivojih. Najprej, soočanje z diagnozo maligne bolezni, njeno prognozo in pa toksičnostjo sistemskega zdravljenja. V splošnem je še vedno čutiti, da so bolnice najbolj zaskrbljene zaradi neželenih učinkov citostatske terapije (kemoterapije), manj pa tarčne terapije (kot npr. biološka terapija s trastuzumabom). Pri mlajših bolnicah je v ospredju v prvi meri skrb za majhne otroke, neplodnost, negotovost glede poteka bolezni in kar precej neželenih učinkov, ne toliko kemoterapije, ampak hormonskega zdravljenja, ki ga bolnice s HR-pozitivnim rakom dojke prejemajo več let, to je vsaj 5 pa tja do 10 let," razlaga dr. Domen Ribnikar.

"Najtežji del obravnave bolnic z rakom dojke pa je soočanje z neozdravljivo boleznijo pri pacientkah, ki imajo razsejani oziroma metastatski rak dojke. Te bolnice potrebujejo drugačno obravnavo kot bolnice z zgodnjim rakom dojke, ne le, kar se tiče sistemskega zdravljenja, ampak predvsem, kar se tiče medčloveških odnosov in empatije. Gre za posebej ranljivo populacijo bolnic, ki se glede na raziskave dostikrat počutijo osamljene, zapuščene. Zato je izrednega pomena, da si internist onkolog vzame primerno količino časa zanje," dodaja.

Prognoza raka dojke je v splošnem odvisna od bioloških oziroma genomskih značilnosti tumorja in kliničnih značilnosti, kot so velikost tumorja, status pazdušnih bezgavk, stopnja malignosti tumorja, prisotnost ER, PR in HER2 receptorja v tumorju, invazija v limfne žile okrog tumorja in podobno, pravi dr. Ribnikar. "Sistemsko zdravljenje raka dojke se je v zadnjih dveh desetletjih bistveno izboljšalo zaradi boljšega poznavanja biologije raka dojke. Danes se za sistemsko zdravljenje tako zgodnjega kot tudi metastatskega raka dojke odločamo na podlagi bioloških značilnosti tumorja pri posamezni bolnici, razširjenosti bolezni in značilnosti bolnic samih, kot so spremljajoče bolezni, biološka starost in preference."

Strah pred stranskimi učinki agresivnega zdravljenja

Vsi, ki nas je doletela ta diagnoza, smo bili zaskrbljeni zaradi stranskih učinkov zdravljenja, eni bolj, drugi manj. Tudi sama sem imela ogromno težav zaradi kemoterapije in zdaj še zaradi hormonske terapije, ki še traja. Z onkologom dr. Ribnikarjem to rešujeva na kontrolnih pregledih, kjer zdravniki pozorno preverjajo, kaj se dogaja v našem telesu med zdravljenjem in po njem. Te strahove pri pacientih pa seveda zaznajo tudi zdravniki. "Vsak boj z boleznijo je težak in če želimo premagati raka, moramo biti bolj agresivni od njega. Vse vojne se enkrat končajo in tudi zdravljenje se enkrat konča. Seveda beseda kemoterapija zbuja strah med ljudmi – lasje mi bodo izpadli, slabo mi bo, utrujena bom, uničena bom, kako me bodo sosedje gledali, ko bom brez las ... ampak za bolnike je najbolj pomembno, da se osredotočijo na cilj in sprejmejo zdravljenje kot del poti, ki jo morajo prehoditi, ta pa seveda ni lahka. Pot vedno spremljajo različna čustva, tudi negativna, večinoma tudi stranski učinki in slabo počutje, ampak pacienti hkrati ne smejo pozabiti, da so še vedno živi," pripoveduje dr. Nina Boc.

Kemoterapija je le del poti do ozdravitve oziroma zazdravitve, in dokler bolniki prihajajo na terapije, se večinoma počutijo varne, pravi naša sogovornica. "Ko se terapije končajo, se ponovno pojavi strah – strah pred ponovitvijo oziroma poslabšanjem. Strokovna psihološka podpora je pri prepoznavanju čustev, zlasti negativnih in soočenju z njimi, izrednega pomena. Amaterska psihološka podpora ali le prijateljska beseda pa velikokrat ni dovolj. Pa vendar, zdravljenje rešuje življenja in to mora biti vodilo vsem. Življenje je že bilo ogroženo s postavitvijo diagnoze. Prav vsaka snov, ki jo zaužijemo, pa ima stranske učinke. Tudi v vodi so različne kemikalije, tudi sladkor ima na dolgi rok svoje slabe učinke. Če je cilj jasen, se s stranskimi učinki borimo, ko pridejo in če pridejo. Borbe na zalogo niso smiselne," zaključi vodja Oddelka za radiologijo na Onkološkem inštitutu.

Način zdravljenja je odvisen od strukture tumorja

Pri hormonsko odvisnih rakih dojk je hormonska terapija osnovno sistemsko zdravljenje bolnic, pri napredovani bolezni pa običajno zdravniki hormonsko terapijo kombinirajo s tarčnimi zdravili, razlaga dr. Ribnikar. Pri trojni negativni bolezni (ko gre za odsotnost ER, PR in HER2 receptorjev v tumorju) je osnovno zdravljenje kemoterapija, ki jo pri napredovali bolezni včasih kombinirajo z imunoterapijo ali pa uporabijo tarčna zdravila. Pri HER-2 pozitivnih rakih dojk pa je poleg kemoterapije osnovno zdravljenje tudi anti HER2 terapija, pove naš sogovornik in opozori tudi na težave bolnic, ki prejemajo hormonsko terapijo – to so tipične menopavzalne težave, pa motnje koncentracije in spomina, skeletne bolečine, možnost krvnih strdkov, možnost razvoja osteoporoze in druge.

"Je pa rak dojke tako zelo heterogena bolezen, da govorimo o spektru različnih bolezni z različnim potekom in različnim odgovorom na sistemsko terapijo. Tako npr. pri bolnicah z napredovalnim trojno negativnim rakom dojke lahko pričakujemo, da bo v povprečju živela leto ali dve, pri bolnicah s HR + HER-2 rakom dojke z oddaljenimi zasevki so najboljša preživetja sedaj že okoli dobrih 5 let, pri pacientkah s HER-2 pozitivnim rakom dojke, ki je v preteklosti veljal za prognostično najslabšega, pa danes v dobi molekularne onkologije vidimo zelo dolga preživetja. Govorimo celo o 8-, 10-, ali večletnem preživetju pri določeni subpopulaciji bolnic s HER-2 pozitivnim rakom dojke. Seveda so velike razlike tudi znotraj posameznih podtipov raka dojke," statistiko predstavi onkolog dr. Domen Ribnikar.

Rak dojk spada med bolezni z dobrim preživetjem, ki se z leti povečuje. Po podatkih Onkološkega inštituta je bilo petletno preživetje slovenskih bolnic, ki so zbolele v letih od 2012 do 2016, 88-odstotno in se je v zadnjih dvajsetih letih povečalo za deset odstotnih točk.