Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?

Kot smo že poročali, je spinalna mišična atrofija bolezen, zaradi katere najtežji bolniki ne morejo niti samostojno dihati.

"Kris ima najhujšo obliko te bolezni, kar pomeni da - večina otrok z njegovo vrsto bolezni umre do drugega leta starosti," razlaga Krisov zdravnik doc. dr. Damjan Osredkar iz Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.

A zaradi zdravila spinraza, ki je ta hip najdražje zdravilo na naših tleh – prvo leto zdravljenja stane 400.000 evrov na bolnika – je Krisu veliko boljše.

"Pri večini pacientov bolezen ni napredovala, stoji ali pa so se celo nekoliko izboljšale njihove sposobnosti," razlaga dr. Osredkar.

Kris je ta trenutek edini v Sloveniji, ki ustreza tudi kriterijem za revolucionarno zdravilo Zolgensma – gre za gensko terapijo, s katero lahko genetsko napako odpravijo in bolnika pozdravijo.

"Tako da so ti rezultati res zelo impresivni, ampak o tem, kakšno dodatno vrednost bi to imelo za Krisa oz. kakšne potencialne stranske učinke, pa vemo še zelo malo, zato tudi težko pravzaprav svetujemo zdravstveni zavarovalnici, da Kris nujno potrebuje to zdravljenje," je pojasnil Osredkar.

Kar bi bil pogoj, da bi zavarovalnica krila stroške zdravljenja. Tveganja zdravljenja v ZDA sta Krisova starša sprejela.

"Najin otrok bo živel naprej, tudi če ne bo hodil, ima samo imunski sistem, to je važno. Hranjenje, dihanje, dihal bo sam, ker ta bolezen je tako progresivna, da mu jemlje vitalne zadeve," sta povedala starša Ana Jerak in Matteo Zudich. 

Podporo sta jima danes izrazila tudi starša pokojnega Viljem Julijana, ki je zaradi redke bolezni, za katero zdravila ni, umrl. Iz sklada, posvečenega njunemu preminulemu sinu, sta Krisu podarila pet tisoč evrov, kar je njihova največja donacija doslej.

"Starš, ki je v takšni stiski, za starša ne obstajajo meje. Ne obstaja čas, ne obstaja politika, ne obstaja nič, starše ne zanima ničesar. Starše zanima samo en cilj – to je ta cilj, da otroka reši bolezni," je dejal Gregor Bezenšek, oče pokojnega Viljem Julijana. 

Potrebna je sistemska rešitev na ravni države, opozarjajo v omenjenem skladu, kjer so tudi prispevali za Krisa.

"Tudi na genetskem področju obstaja vedno več zdravil, in to se bo dogajalo, to je treba vedeti. Vedno več bo teh primerov. Kaj bomo naredili? Bomo denar vedno zbirali Slovenci? Tako dolgoročno ne bo šlo," opozarja Bezenšek.

"Mi bomo dali pobudo, da se to zakonsko reši, da se najdejo mehanizmi, da bo otrok tako zdravilo lahko tudi prejel, da ga bo krila zavarovalnica. Da ne bomo ljudje tisti, ki bomo zbirali zamaške, ki bomo zbirali sredstva," pa je dodal Nejc Jelen iz Sklada Viljem Julijan.

Krisu bo, vse tako kaže, z izjemno srčnim odzivom ljudi vendarle uspelo. A jutri je nov dan in na obzorju se lahko pojavi nov otrok z novo težavo.