A kot da bolečina ob žalostnem dejstvu, da za neozdravljivimi boleznimi zbolevajo in umirajo tudi tako mladi, ne bi bila dovolj, me je posedla novica, da so začeli zbirati denarna sredstva, da bi Sanji in njeni družini omogočili polet v Belgijo, kjer bi njenim mukam naredili konec.
Sprva sem pomislila, da gre morda za danes žal kar pogost "fake-news", da so to ustvarili ljudje, ki si želijo, da pri nas uzakonijo evtanazijo. Dokler nisem na telefon dobila Sanjine mame, sem se še opirala na to, da bo ta telefonski klic mojo tesnobo poplaknil in si bom kot po navadi v miru pogledala kakšen že nekajkrat viden film, preden bom s svojimi majhnimi skrbmi v mislih mirno zaspala. Žal ni bilo tako.
Na telefon se je oglasila Sanjina mama Dragica. Prijazen glas, zelo miren, a obenem je bilo čutiti veliko stisko, nemoč. Ženska, ki gleda, kako ji hčerka odhaja, sem pomislila. A ne vidi samo tega krutega dejstva. Ta ženska opazuje, kako hčerka trpi telesne bolečine, vidi, to je povedala, hčerko, ki jo zvija od bolečin. Edina pomoč so dodatne kapljice morfija, ki jih hčerki dodaja.
Si lahko predstavljate vsi, ki imate otroke, kaj je morala mama doživljati, ko je svojemu otroku v žilo odmerjala smrtonosno tekočino, ki je edino dovolj močno sredstvo, da ugasne nekaj tiste nevzdržne bolečine, ki jo je to dekle doživljalo in zaradi katere je na Facebooku zaokrožilo pismo za zbiranje sredstev, da bi Sanji in njeni družini omogočili prevoz v Belgijo in kjer bi bolečinam naredili konec?
A vprašajmo se. Zakaj mora nekdo na robu obupa uporabiti takšno skrajno idejo, ko pa vemo, da imamo pri nas vrhunsko medicino, zaradi katere ravno takšni bolniki iz drugih okoliških držav kapljajo k nam na zdravljenje? Zakaj bi morala mama hčerko, ki ji ni več pomoči, spravljati na helikopter, voziti daleč od doma, da ji pomagajo, ko vemo, da je medicina na področju bolečine tako napredovala, da se vprašamo, zakaj ta otrok še trpi?
Velik strokovnjak, onkolog kirurg dr. Erik Brecelj z Onkološkega inštituta v Ljubljani, je povedal, da je terapija bolečine strahotno napredovala in da je danes pravi problem dostopnost bolnika do specialista za zdravljenje te bolečine. "Problem je torej dostopnost teh zdravnikov, ki jih je pri nas veliko premalo, in ne to, da je bolečina neozdravljiva, neizogibna in da mora zaradi tega nekdo izbrati evtanazijo. Danes je bolečina znak nestrokovnega zdravljenja," pove dr. Brecelj. Brecelj primera Sanje Pertoci ne pozna, saj se ni zdravila pri njih, na Pediatrični kliniki pa trdijo, da je za takšne bolnike dobro poskrbljeno. Se je pa vprašal, zakaj starši otroka, če tako trpi, ne odpeljejo v bolnišnico? Odgovora nisem dobila, saj se njena mama ni več javljala na telefon.
Na Facebooku lahko preberemo: "Sanja, stara 20 let, ki se od leta 2013 bori s hudo obliko raka – osteosarkom – po mučnih kemoterapijah in številnih težkih operacijah, s katerimi je izgubila več kot polovico pljuč, obe trebušni preponi in pet reber, izgublja boj z boleznijo. Po mnenju zdravnikov UKC Ljubljana je zdravljenje izčrpano, ni več pomoči, poslana je v domačo oskrbo. Kljub visokim odmerkom morfija se bolečine iz dneva v dan stopnjujejo, so nevzdržne. Sanja je popolnoma pri zavesti in se vsega zaveda. Zaveda se, da izgublja bitko, ki jo je pogumno bojevala šest let, najintenzivneje v zadnjem letu, ko je prestala štiri težke operacije. Vse zaman. Žal tudi draga alternativna zdravila, do katerih smo ji pomagali z zbiralno akcijo, niso pomagala. Čeprav popolnoma pri zavesti, Sanja zaradi oslabljene dihalne funkcije zadnji mesec diha le še s pomočjo kisika. Zaradi oslabljenega dihanja ne sme prejemati nobenega antidepresiva, saj bi vsakršno pomirjevalo dodatno oslabilo njeno dihanje. Že ob tako nevzdržnih telesnih bolečinah je psihična stiska, ob zavedanju, da so ji šteti zadnji dnevi, da čakaš na konec in umiraš … nepopisna. Skozi takšno trpljenje ne bi smelo iti nobeno živo bitje na tem svetu. Sanjina zadnja želja je, da bi se poslovila z roko v roki s svojo družino, brez bolečin. Ker pri nas evtanazija ni legalizirana, njena strta družina na njeno željo ureja vse potrebno za evtanazijo in dostojen odhod v kliniko v Belgiji, kjer je evtanazija legalizirana."
"Naši družbi ustreza, da ničesar ne naredi. Kajti tudi če ničesar ne naredi za skupino teh bolnih ljudi, bo edini izhod, da sprejme zakon o evtanaziji," je povedal sodobni slovenski filozof prof. dr. Borut Ošlaj. Poudaril je, da naša družba ne govori naglas o tem, da neozdravljivo bolni ljudje v zadnjih nekaj mesecih svojega življenja pomenijo največji izdatek za zdravstveno blagajno, pomenijo pa tudi največjo stisko in breme za svojce, ki pogosto nimajo ne dovolj sredstev ne časa, da bi takšnega bolnika, če živijo v bolj oddaljenih krajih, ustrezno in dovolj dobro oskrbovali.
Pa vendarle obstajata način in možnost, da bi tudi za te ljudi dobro poskrbeli. In morali bi to narediti. Svetel zgled, kako skrbijo za terminalno bolne ljudi, ki ne hodijo umirat v bolnišnice, ampak imajo to možnost storiti doma, v objemu domačih sten svojega doma, v katerem so preživeli svoje življenje, je na Jesenicah. Tam so vodstvo bolnišnice prepričali, da je treba za terminalne bolnike poskrbeti bolje, in so to tudi storili. Ekipa Mobilnega paliativnega tima na terenu rešuje zagate bolnikov in njihovih svojcev, da jim ni treba pogosto v bolnišnice. Premiki, ki so zanje zelo stresni in tudi boleči. Kako bi bil šele boleč in stresen helikopterski prevoz v Belgijo, se sprašujem?
Na Jesenicah gre zdravnik specialist k bolniku in ne bolnik v bolnišnico. Za vsako, tudi najmanjšo težavo (čeprav ko si terminalen bolnik, se ve, težave niso majhne) jih lahko pokliče bolnik ali pa njegovi svojci in zdravnik bo v kratkem času prišel na dom. Seveda se da, pove iniciatorka tega tima, mag. dr. Mateja Lopuh, ki skuša pomen paliativne oskrbe na domu prenesti na vso državo.
Če bi bila Sanja Pertoci rojena v občini Jesenice, morda po Facebooku ne bi zbirali denarja za njeno pot v Belgijo. Prepričana sem, da ne bi bilo tako. Težko je, ko kdo hudo zboli. Še toliko huje je, če za neozdravljivo boleznijo zboli otrok, mlada oseba. A še težje od tega je, da mora starš tega otroka gledati, kako trpi. In mu nima možnosti pomagati. Je sam. V svoji bolečini. V svoji nemoči. Ne vem, kako je zdravstveno osebje pomagalo v primeru Sanje Pertoci. Tudi če bi želela, ne bi izvedela, saj bi poseglo vmes varstvo osebnih podatkov. Se je pa vseeno treba vprašati, če je bilo dekle res v tako veliki stiski, kot je povedala mama, in zaradi česar so zbirali denar za evtanazijo, zakaj dekleta niso odpeljali v kakšno bolnišnico, kjer bi ji lahko pomagali ublažiti težave in bolečine. Gotovo je ne bi odklonili, takšnih bolnikov ne odklanjajo, tudi če ni dovolj postelj.
A ne glede na to, kakšne so v resnici podrobnosti tega primera, je ta zgodba zelo velik opomin naši družbi, predvsem pa odločevalcem v zdravju, da začnejo razmišljati tudi o vidikih življenja ob njegovem iztekanju. "Mi nudimo vse, mi nudimo paliativno, vso oskrbo, protibolečinsko, a ne moremo tega ponuditi vsem onkološkim bolnikom. In je masa bolnikov, ki te oskrbe nima v Sloveniji. In trpijo in imajo bolečine, zato ker jih ustrezno ne zdravimo," so misli onkologa Breclja, o katerih pa ni dovolj le razmišljati, treba je nekaj narediti.
