Novi zakon, novo upanje za otroke z avtizmom?

Starši otrok s posebnimi potrebami imajo zaradi zakona in nedodelanega sistema pogosto težave. Namesto da bi jim zakon prihranil kakšno skrb, jim še dodatno zapleta življenje. Zato je poslanka Jasna Murgel iz SMC predlagala spremembo Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, za katerega se zavzema tudi Zveza NVO (nevladnih organizacij) za avtizem.

Zveza za avtizem se sicer že od obstoja leta 2015 zavzema, da bi otroci z avtizmom lahko po zakonu dobili spremljevalca v šolah in pri drugih aktivnostih. Spremljevalec v življenju avtista namreč pomeni, da otrok dobiva usmeritve, kakšno obnašanje je primerno in kakšno ne. "Avtist ne razume, da ne sme premikati stvari na katedru učiteljice, da mora dvigniti roko, če želi govoriti, da mora med poukom sedeti za mizo, ne loči, kaj je njegovo in kaj ne. Tu prevzame vlogo spremljevalec, ki otroka opozarja: to ni prav, to bo treba spremeniti, ne brskaj po tujih stvareh, dvigni roko, usedi se … " je opisala nekaj primerov predsednica Zveze NVO za avtizem Sandra Bohinec Gorjak. Spremljevalec bi torej pomenil, da bi ti otroci dobili enake možnosti za učenje, da bi hitreje postali samostojni in neodvisni ter da bi jih sprejeli tako njihovi vrstniki kot tudi širša družba.

Na neenakopravnost teh otrok so pred ustanovitvijo Zveze avtistov opozarjali že strokovnjaki, učitelji in starši. Ne le, da se zavedajo, da se avtistom godi krivica, prepričani so, da zaradi napačnega šolanja ti otroci nikoli ne razvijejo svojih potencialov in zato v življenju ne uspejo, kot bi lahko. Naša država po obstoječem Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP) namreč otrokom z avtizmom ne omogoča spremljevalca. "Pravno gledano to pomeni, da kot članica Evropske unije s trenutno zakonodajo krši človekove pravice," meni Bohinec Gorjakova.

Po ZUOPP lahko otrok z avtizmom z odločbo o usmerjanju, ki jo izda Zavod RS za šolstvo, dobi začasnega spremljevalca, ki pa ni stalna oseba. "To pomeni, da otroka v šoli lahko spremlja enkrat učiteljica, enkrat tajnica oziroma nekdo, ki ima tisti trenutek čas, največkrat pa nihče. Kar je za avtiste popolnoma neprimerno, saj mora biti spremljevalec strokovno usposobljen, poleg tega otrok bolj zaupa eni osebi in se nanjo naveže," je pojasnila Bohinec Gorjakova in dodala, da je prava umetnost dobiti celo začasnega spremljevalca, le redkim staršem pa je uspelo za svoje otroke iztržiti stalnega. "Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport od primera do primera presoja, kdaj otrok potrebuje spremljevalca in kdaj ne, in to kljub temu, da komisija za usmerjanje v strokovno mnenje zapiše, da bi ga otrok potreboval," je še povedala. In vse to zaradi pomanjkljivega zakona.

Vsi otroci s posebnimi potrebami bi morali imeti pravico do spremljevalca

Aktualni zakon določa, da stalnega spremljevalca lahko dobi le gibalno oviran ali slep otrok. In ena izmed najpomembnejših sprememb zakona, ki ga predlaga poslanka Jasna Murgel, je pravica do spremljevalca za vse otroke s posebnimi potrebami – torej tudi za otroke z avtizmom – ki takšnega spremljevalca potrebujejo v vrtcu ali šoli. "Zavzemam se, da bi bili vsi otroci, ki zadostijo kriterijem oziroma za katere strokovna komisija potrdi, da potrebujejo spremljevalca, obravnavani enako," je razložila Murgelova, ki je tudi mama dvojčkov s posebnimi potrebami. Torej, da bi se odpravil do sedanji kamen spotike ’začasni ali stalni spremljevalec’ oziroma ločevanje med stalnimi spremljevalci za gibalno ovirane ali slepe otroke in začasnimi za druge. "Vsi otroci s posebnimi potrebami naj bi po predlogu novele zakona dobili pravico do spremljevalca – torej tudi otroci z avtizmom – pri katerih je bil do zdaj največji problem," je povzela Murgelova.

Da si lažje predstavljamo, kaj pomeni za otroka z avtizmom imeti stalnega spremljevalca, smo poklicali Ptujčanko Nejo Blagovič, ki je bila pet let stalna spremljevalka. "Dve leti sem bila z njim vrtcu in nato še tri leta v šoli. Spremljevalec je drugi glas otroka," je nazorno ponazorila Blagovičeva, ki se je udeležila izobraževanja o avtizmu, da je delo spremljevalke lahko strokovno opravljala oziroma sploh razumela, kako avtisti razmišljajo. "Pomembno se mi zdi, da otroka, s katerim potem preživiš veliko časa, najprej spoznaš. Osnova je, da med njima obstaja določena mera empatije, da se razumeta, ker edino tako je njuno sodelovanje lahko uspešno. In ravno zato je pomembno, da ima otrok ves čas istega spremljevalca," je razložila.

Avtisti potrebujejo spodbude in jasne usmeritve, navodila

Otrok, ki ga je Neja Blagovič pet let spremljala praktično na vsakem koraku, ni znal komunicirati s sošolci in vzpostaviti stika z njimi, raje se je umaknil. "Na primer, ko so se v vrtcu žogali, enostavno ni vedel, koga naj izbere in mu poda žogo." Imel je težave pri preprostih opravilih ali komunikaciji, ki so za običajne otroke nekaj povsem samoumevnega. "Če je potreboval barvico, ni znal vprašati. Ali jo je brez vprašanja vzel ali pa je nehal risati," je opisala Blagovičeva. V takih trenutkih se pokaže, kako pomemben je spremljevalec v življenju avtistov. "Ko sem videla, da je v zadregi, sem mu povedala, kako naj vpraša sošolce za barvico: posodi mi barvico." Ko torej spremljevalec vidi, da je otrok zbegan, da se ne znajde, ga usmeri.

V šoli pa je imel ta otrok problem s sodelovanjem in koncentracijo. Pogosto je gledal skozi okno, ni razumel, da mora odgovoriti, če ga je učiteljica kaj vprašala, zmotili so ga najmanjši zvoki ali premiki sošolcev, med testom je na enkrat nehal pisati ... "Učiteljica vseh teh znakov ne more videti in prepoznati, zato je pomembno, da ima spremljevalca. Na primer, pri testu sem sedela nasproti njega, ker zraven nisem smela. Ko je nehal pisati, ker ga je zmotilo šiljenje svinčnika sošolca, sem mu rekla: super ti gre. In pisal je naprej. Potreboval je torej samo spodbudo," se je spominjala Blagovičeva.

Tako Blagovičeva kot Bohinec Gorjakova podobno opisujeta, da otrok z avtizmom zaradi podpore spremljevalca dobi samozavest, lažje prebrodi ovire, hitreje postane samostojen, saj njegove usmeritve začne čez čas izvajati sam, ne da bi za to potreboval navodila. Otrok osvoji vzorce obnašanja, ki so sprejeti v naši družbi, začne se zavedati, kaj je primerno vedenje. Bolj se zaveda samega sebe, saj je deležen povratnih informacij o sebi.

A na Zvezi NVO za avtizem opozarjajo, da bi morali zakonsko tudi določiti, da se vsak spremljevalec izšola.

Nekatere nevladne organizacije se ne strinjajo, da bi se zakon sprejel hitro, po skrajšanem postopku

Poslanka Jasna Murgel želi, da bi se novi ZUOPP sprejel po hitrem, skrajšanem postopku, saj so ti problemi stari že več let. "Predlog za skrajšani postopek sem vložila zato, da bi bil zakon lahko sprejet do konca tega mandata," je povedala. A ker so spremljevalci le del novosti, ki jih želi urediti novela zakona, se nekatere organizacije ne strinjajo, da bi se sprejel na tak način. Društvo vesele nogice meni, da če bo zakon sprejet po hitrem postopku, nevladne organizacije ne bodo mogle pri tem sodelovati in ne bodo upoštevane smernice stroke.

Zakon ne bo obravnavan po skrajšanem postopku

Poslanske skupine so na seji kolegija predsednika DZ 1. marca zavrnile predlog sklepa, da se ZUOPP obravnava po skrajšanem postopku. Razlog za to so pisma skupine staršev, ki nasprotujejo sprejemanju zakona na hiter način.

Ker zakon ne bo obravnavan po skrajšanem postopku, bo seja matičnega delovnega telesa, na kateri se opravi druga obravnava zakona, šele aprila in ne marca. Zakon bi moral biti po tej seji obravnavan še na dveh sejah DZ. "Ker je aprilska seja parlamenta zadnja, je usoda novega zakona zapečatena," meni Murgelova. Obstaja sicer teoretična možnost, da se skliče izredna seja parlamenta, ampak to je negotovo. "In tako bo žal problematika usmerjanja otrok s posebnimi potrebami za več let spet utonila v pozabo. Do vložitve tega predloga se namreč nihče od politikov in poslancev ni kaj dosti ukvarjal s tem področjem. Dvomim, da bo kdo v prihodnje pokazal interes za urejanje tega zahtevnega vprašanja," je zaključila Murgelova.

Ministrstvo za izobraževanje skrbi finančna plat zakona

Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport sicer podpira ukrepe, s katerimi država podpira vse, še zlasti učence s posebnimi potrebami, a meni, da predlagana novela zakona rešuje zgolj nekatera vprašanja te kompleksne in zahtevne problematike. "Na ministrstvu smo v mnenju o predlaganih zakonskih spremembah opozorili predvsem na njihove finančne posledice," so sporočili. Menijo, da je k problemu treba pristopiti sistemsko. "Predvsem je treba na novo domisliti vlogo spremljevalca otrok, ki potrebujejo fizično ali strokovno pomoč, kot tudi postopek usmerjanja," so dodali.

Kot na vsaki poti k spremembam je tudi na tem področju več različnih mnenj in ovir. A prisluhniti in upoštevati je morda smiselno predvsem otroke in njihove starše – kaj je dobro za njih, kako bi jim lahko z zakonom olajšali in ne še dodatno zapletli življenja.