Po propadu Biobanke: za nadaljnjo hrambo genskega materiala zahtevajo dodatno plačilo

Marjeta Bizaj je v Biobanki shranila zobno pulpo svojega otroka, podobno kot popkovnična kri, je tudi ta dragocen vir matičnih celic. Danes je ena od tisočih, ki ostajajo v negotovosti, kaj bo z vzorci hranjenimi v propadli Biobanki. "Noben nas ne pokliče, slišali smo tudi, da nas ne bodo kontaktirali, zaradi tega ker naj bi bili neki problemi glede varovanja podatkov," pojasnjuje. 

"Mi v bistvu še čakamo dovoljenje informacijske pooblaščenke, da lahko komuniciramo, da lahko z vami vzpostavimo stik (zaradi varstva podatkov)" - takole so stranke, ko so začeli zvoniti telefoni, odpravili v podjetju GaiaCell, družbi Gordane Živčec Kalan, ki je s prevzemom zrasla na pogorišču Biobanke.

Informacijska pooblaščenka je medtem prižgala zeleno luč, a v podjetju vztrajajo, da jim javna agencija za zdravila ne dovoli uporabe podatkov strank, zato naj jih te pokličejo same. "Tako da ne vem, se mi zdi ena klasična slovenska zgodba, kako prilagoditi zakone in predpise v korist elite, ljudi, ki imajo denar, kapital," dogajanje ocenjuje Bizajeva. 

Živčec Kalanova zdaj napoveduje, da bodo staršem, ki tam hranijo vzorce, odslej za storitev zaračunavali mesečno. In to po tem, ko so za hrambo praviloma že odšteli okoli dva tisočaka.

Najprej so zahtevali 26 evrov, zdaj 20 evrov mesečno. Če bi starši pristali. bi to pomenilo, da bi se mesečno na račun podjetja zlilo okoli 60 tisočakov, letno skoraj 800. V denimo 20 letih, če se položnica v tem času ne bi višala, pa bi se skupaj nateklo več kot 15 milijonov evrov. Za hrambo, ki so jo stranke že poravnale.

"Nikakor, nikakor ne pristanem na to. Jaz sem to plačala, povedano mi je bilo, da je stvar varna, da je pač zakonsko zaščitena in očitno ni. In nikakor ne bom plačala še enkrat tega, niti jih ne bom sama kontaktirala, kar naj se znajdejo, če gospa Živčec Kalanova temu ni kos, naj pa dajo to komu drugemu," vztraja Bizajeva, ki se, tako kot ostali, sprašuje, kaj bo z genskim materialom, če ne plačajo. Ga bodo uničili, ali bi ga lahko celo prodali. Sama upa in verjame, da se bo naposled vendarle vmešala država, zakonodajalec, medtem ko so številni opeharjeni starši že zatekli po pomoč in bodo z odvetniki pravico iskali po sodni poti.

Živčec Kalan: V prostorih so nas čakali zapuščeni vzorci

Zakaj morajo torej starši še enkrat plačati za hranjenje matičnih celic, če so to storitev že plačali? "Biobanka je v likvidacijskem postopku. Njihovo opremo je kupilo podjetje GaiaCell. To je tako, kot da v banki najamete sef in imata v njem dragoceno zlato. Verjetno verjamete, da je to zlato potrebno shraniti pri novem ponudniku, ki shranjevanje na novo zaračuna," 

Trdi, da je bila njena etika na precepu, ko je "vstopila v prostore, ki jih je najemala Biobanka, te prostore smo prevzeli in tam so nas čakali zapuščeni vzorci. Takrat je bilo na tehtanju moja etika, ali te vzorce prepustim usodi ali pa začnem za njih skrbeti. To je bilo v aprilu. Po posvetu z mojo ekipo strokovnjakov, smo se odločili, da je etično in moralno, da za te vzorce skrbimo in da so varni še danes," zatrjuje. 

Kako je možno, da se tako sploh lahko ravna z občutljivimi vzorci, da so bili zapuščeni? "V tem primeru gre za dejstvo, da je imelo podjetje Biobanka in Educell istega lastnika, ki aprila ni določilo novega direktorja in ni imel odgovornosti do staršev, ki so shranjevali vzorce. Ker je ta veriga šla naprej, podjetji sta imeli sklenjeni pogodbi za shranjevanje vzorcev, je tudi Educell v težavah zaradi istega lastnika," je v oddaji 24UR pojasnjevala Živčec Kalanova. 

Po njenih besedah sedaj ostaja ključno vprašanje, kako je s pravnim nasledstvom Biobanke. "Agencija za zdravila je že ugotovila, da potrebuje podjetje naslednika, ki ni GaiaCell, zato sem informacijsko pooblaščenko vprašala, koliko je dopusten in zakonit dostop do vzorcev in dokumentacije. Lastnik je pustil oboje in odšel."

Kaj se torej lahko zgodi z vzorci? Vzorce so maja, kot trdi Živčec Kalanova, začeli vzdrževati. Kar pomeni, da če se starši odločijo za nadaljnjo hrambo pri njih, jim bodo pripravili nove pogodbe. "Tisti, ki se ne bodo odzvali, pa jih bomo reševali šele takrat, ko bomo ugotovili, da se je večina staršev vendarle odločila. To lahko pomeni, da lahko vzorce shranjujejo pri nas ali pa jih prenesejo k drugemu ponudniku," pravi Živčec Kalanova, ki ocenjuje, da je cena hranjenja pri njih celo nižja od drugih ponudnikov. "Ravno zato, da se staršem omogoči nadaljnjo hrambo."

In kje je zagotovilo, da se ta zgodba ne bo ponovila, če podjetje propade, da matične celice pristanejo kje drugje?  "Ravno ta nauk smo se odločili. Matične celice so dragocene,  Ravno tako kot zlato v sefih, morda še bolj. S tem namenom bomo iskali zaščito za shranjevanje pri takih organizacijah, ki imajo kapacitete, kot mi. Naš cilj je, da imajo starši možnost odločanja, to kar aprila niso imeli," zatrjuje in dodaja, da bodo še enkrat plačevali tisti starši, ki bodo to želeli.