'Naša deklica se lahko uči na domu, ne more pa iti v šolo'

Ariana, ki je vmes dopolnila devet let, ima redko bolezen, Dravetov sindrom. Gre za težko obliko epilepsije, pri kateri napade sprožajo zunanji dražljaji, kot na primer dnevna svetloba, previsoka ali prenizka temperatura, hrup ... Napadi se vrstijo, tudi če deklica zboli, kar je še en argument za šolanje doma. 

Življenje družine, ki jo poleg Ariane, mame in očeta sestavlja še starejši brat, so morali povsem prilagoditi dekličini bolezni. V njihovi hiši vlada mir, prostori so zatemnjeni, paziti morajo, da ni pretoplo niti prehladno, na sprehod gredo lahko, šele ko se stemni, poleti je to zelo pozno. "Ni izletov v hribe, poležavanja na plaži. Na morje sicer gremo, a se z Ariano kopamo zvečer, ponoči," pripoveduje mama (ime je znano uredništvu). Izziv je že sama pot, ne samo na morje, tudi do, na primer, sorodnikov v bližini. Deklico zavijejo, skrijejo pred dnevno svetlobo. Vse zato, da ne bi doživela epileptičnega napada.

Izogibanje sprožilcem, ki se od obolelega do obolelega razlikujejo, je edini način, da se njihovo število čim bolj zmanjša, saj zdravila za Dravetov sindrom ni. In več kot je napadov, slabše je zdravstveno in razvojno stanje takšnega otroka. 

 "Če ne preprečuješ napadov, jih ima nešteto," pravi mama. Hčerko ima ves čas na očeh, po sedmih letih bolezni takoj prepozna, če se približujejo kritični trenutki. "Otroka prepustiti nekomu kar tako, to ne gre," pojasni, zakaj Ariana ne more biti v razredu med svojimi vrstniki. 

Breme na plečih staršev, šola lahko le pomaga

In spet smo na začetku tega članka. September je že mimo, novo šolsko leto pa se za Ariano še ni zares začelo. Starši še tega ne vedo, koliko ur pouka z učiteljem na teden ji bodo tokrat odobrili. Tudi to se je izkazalo za loterijo. V lanskem šolskem letu jih je najprej imela pet, nato dve. Ko je mama zgodbo predstavila v medijih, je iz dveh nastalo pet ur, a sta kmalu – kot jim je bilo pojasnjeno, ker je zmanjkalo denarja – spet ostali le dve.  

Izvajalca izobraževanja morajo poiskati starši, zakon jim to odgovornost nalaga, pa čeprav, kot mama večkrat poudari, odločitev, da bo deklica ostala doma, ni njihova kaprica. "Pri izobraževanju na domu gre za obliko izobraževanja, kjer starši prevzamejo odgovornost za izobraževanje svojih otrok," vztrajajo na ministrstvu za izobraževanje, kjer so leta 2016 v pravilnik vendarle dodali določilo, po katerem lahko staršem pri iskanju učitelja na pomoč priskoči šola. 

V konkretnem primeru gre za šolo za otroke s posebnimi potrebami, ki ji mama očita, da pravega posluha – vsaj za njeno hčer – ne pokaže. 5. septembra so starše pisno obvestili, da učitelja za njihovo hčerko ni. "Šola je opravila poizvedbo po ustreznem kadru tako na matični šoli kot na gorenjskih osnovnih šolah s prilagojenim programom in širše. Izvajalca ni našla, saj specialno rehabilitacijskih pedagogov primanjkuje," so jim sporočili in jim vrnili žogico: "V primeru, da ustreznega izvajalca ne boste mogli zagotoviti (šola ga glede na zgoraj zapisano ni našla), menimo, da bi deklica morala obiskovati pouk v šoli." 

To pa je rešitev, ki bi lahko resno ogrozila njeno zdravje. Kar je po besedah Arianine mame jasno navedeno tako v zdravniškem potrdilu kot tudi v odločbi o usmeritvi, ki jo je izdal Zavod RS za šolstvo.  

Sogovornica se ob tem sprašuje, kako je ob drugih učencih okolje sploh mogoče prilagoditi tako, da bi bilo dejavnikov, ki pri hčerki sprožajo epileptične napade, čim manj. Bi pouk potekal v mraku? Kako bi zagotovili, da ne bi bilo za otroke tako značilnega direndaja? 

Ravnateljica: Zakon je, kakršen je, mi se ga moramo držati

Ravnateljica omenjene šole (naslova šole in imena ravnateljice zaradi zaščite otrokove identitete ne bomo objavili) očitke zavrača. Trudili smo se zagotoviti učitelja, a nam letos to ni uspelo, je povedala. Ustreznega kadra primanjkuje, ob trenutni zakonodaji pa ima šola zvezane roke. "Dejansko je na področju zagotavljanja pomoči na domu dobiti za otroke s posebnimi potrebami ustrezen profil praktično misija nemogoče. Ker je zakonodaja tako naravnana, da so ustrezni profili specialni rehabilitacijski pedagogi, učitelji z drugo izobrazbo pa morajo imeti dodatna specialna znanja," je pojasnila. "Ne le, da starši ne dobijo pomoči, tudi mi je ne dobimo, nobeden je ne dobi," je dodala. 

Ob tem je poudarila, da tu ne govorimo o izvajanju predvidenega pouka v celoti, ampak gre le za pomoč staršem. Ti namreč v celoti prevzamejo odgovornost za  šolanje otroka, ki ostane doma. Ne glede na izobrazbo. 

"Strokovna skupina, ki pripravlja individualiziran program, skupaj z izvajalcem med drugim opredeli, koliko ur na teden glede na letni obseg sredstev bo izvedel izvajalec, obseg izobraževanja v zakonodaji pa ni določen. Pri vzpostavitvi možnosti izobraževanja na domu namreč ni bilo predvideno, da bi celoten pouk preslikali iz šole na dom. Tudi za izobraževanje na domu učencev s posebnimi potrebami so namreč v prvi vrsti odgovorni starši, v strokovno pomoč pa jim je ustrezen izvajalec," so pojasnili na ministrstvu za izobraževanje. 

Starše, ki jim delo z otrokom s posebnimi potrebami že tako vzame skoraj ves razpoložljiv čas, boli, da so tudi pri njegovem šolanju prepuščeni sami sebi. "V šoli je kader zagotovljen, na domu pa pričakujejo, da bomo koga našli, kar je zelo težko. Kot fizične osebe ne moremo oddati niti zaposlitvenega oglasa," pravi dekličina mama. 

Začasno rešitev so našli, deklico prihajata poučevat upokojena učiteljica in študentka specialne pedagogike. A ker nobena nima ustrezna izobrazbe, jima sredstva, ki bi bila sicer na voljo za Arianino šolanje, ne pripadajo. Vsi stroški so tako na plečih staršev. 

"Ona ne more v šolo, šolo ji je treba zagotoviti," mama v pogovoru poudari preprosto dejstvo, nato pa doda, da z možem vse večkrat razmišljata, da bo njun otrok morda ostal brez osnove šole. Že zdaj zaostaja za vrstniki, kar glede na število ur pouka, ki ji pripadajo, ni nepričakovano. "S snovjo je ostala zadaj, ampak ne po svoji krivdi, ne vemo, kakšne so njene učne sposobnosti, napreduje, ampak mi mislimo, da v skladu s številom ur, ki jih dobi." 

Bi Ariana lahko šla v šolo? Mama odločno: Ne!

Kot smo že omenili, je šola, potem ko ustreznega učitelja ni našla, staršem predlagala, naj hčerko pošljejo k pouku. "Mi želimo zaradi deklice same, da bi se všolala, to je mnenje, priporočilo," pravi ravnateljica, ki ob tem pojasnjuje, da šola nima pristojnosti, da bi določala ali spreminjala veljavno odločbo o šolanju na domu. "Absolutno je treba upoštevati odločbo, strokovna mnenja," je poudarila. 

Če bi obiskovala šolo, bi imela na razpolago kadrovsko zasedbo, tako učitelja kot spremljevalce, je nadaljevala. Kaj pa prilagoditve, ki jih deklica nujno potrebuje, kot so minimalna svetloba in zvočna izolacija? Tu bi lahko nastala težava. 

Za katere pogoje je treba poskrbeti, opredeli komisija za usmerjanje, kjer sodelujejo tudi starši, je povedala, a postopek steče, šele ko se odločijo, da otroka pošljejo v šolo. "Nato preverijo pogoje na šoli, kamor se otrok vključuje. Če šola to lahko zagotovi, ima pogoje za všolanje. Preverja se, dokler se ne dobi ustanova, kjer to lahko zagotovijo," je pojasnila. Kar pa bi lahko pomenilo, da bi deklico, ki komaj zmore kratko pot, morali voziti v šolo kilometre daleč. 

Šolanje na domu lahko prekineš kadar koli, vendar to pomeni, da se do konca tistega šolskega leta odrečeš možnosti šolanja na domu. 

Varuh človekovih pravic ugotovil diskriminacijo

Na strani šole je po odgovoru sodeč tudi ministrstvo. "Država za otroke s posebnimi potrebami zagotavlja različne programe in prilagoditve v največji možni meri, zato se v ustrezni program lahko vključi vsak otrok, ne glede na svoje primanjkljaje, ovire oziroma motnje, šola pa zanj zagotovi varno okolje. Izobraževanje na domu poteka izključno na željo staršev in ne zato, ker se otrok v šolo ne bi mogel vključiti," so zapisali.

Varuh človekovih pravic medtem ugotavlja, da so otroci, kot je Ariana, diskriminirani. Pristojno ministrstvo je pozval, naj zadevo uredi, in kot zdaj ugotavlja, gredo predlagane spremembe v pravo smer. Novela Zakona o osnovni šoli, ki je od julija v medresorskem usklajevanju, namreč predvideva, da bi se z odločbo o usmeritvi tem otrokom omogočile fleksibilne oblike izobraževanja v šoli, na domu ali na daljavo. Še vedno pa bi morali učitelja priskrbeti starši. "Ocenjujemo, da so bile predlagane spremembe korak v pravo smer, ki bo otrokom, kot je hči pobudnice, v večji meri omogočal stik z vrstniki in nudil pomoč pri učenju, brez ogrožanja njihovega zdravja," sporočajo iz varuhovega urada, kjer pa vendarle niso povsem zadovoljni.

Otroci s posebnimi potrebami, ki se šolajo doma, imajo manj predmetov, Ariana, na primer, le dva, matematiko in slovenščino. Odpadlih ur ne nadomeščajo, dodatna strokovna pomoč, ki jo imajo na voljo otroci v šolah, ne obstaja. Varuh je zato ministrstvo za izobraževanje pozval, "da pri spremembi zakonodaje oceni primerne prilagoditve za te otroke tudi v zvezi z vprašanji ocenjevanja, učenja vseh predmetov, ki se poučujejo v razredu, nadomeščanja odpadlih ur, dejavnosti na domu in drugih pedagoških dejavnosti".