Strategija za obvladovanje demence: nekoč med prvimi, danes redki brez nje

"Bili smo ena prvih držav v Evropi, ki je imela strategijo za obvladovanje demence, zdaj smo ena redkih, ki je v tem trenutku nima," je opozorila predsednica združenja Spominčica Štefanija Lukič Zlobec. Leta 2016 smo namreč pripravili in sprejeli prvo tovrstno strategijo, ki pa se je nanašala na obdobje do leta 2020. Od takrat nove strategije ni bilo.

"Če strategije nimaš, je narejeno veliko manj. Ker pa je to tako veliko področje, pa je ta še toliko bolj pomembna," je poudarila. Demenca je namreč eden večjih zdravstvenih, socialnih in finančnih problemov sodobne družbe po vsem svetu. "Je tudi najdražja bolezen, ki nima zdravila. Oseb z demenco je na vsem svetu več kot 50 milijonov, za primerjavo je oseb z rakom za pol manj, dobijo pa raziskave na tem področju desetkrat več denarja kot raziskave demence," je dodala.

Ob tem pa je demenca tudi bolezen, ki s seboj nosi veliko stigmo, levji delež bremena pa nosijo svojci dementnih oseb. "Tudi zato je ozaveščanje in izobraževanje na tem področju tako pomembno. Prav zaradi tega so bile ustanovljene organizacije, kot je Spominčica," je jasna. 

Nova strategija in akcijski načrt za obvladovanje demence do leta 2030 sta zdaj pripravljena in sklenjena. Čakata na odobritev. V strategiji, ki temelji na 10 stebrih, pa posebej izpostavljajo tudi skrbi za osebe z demenco, ki živijo doma. Stebre nove strategije je predstavil predstojnik katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti v Ljubljani Zvezdan Pirtošek. Med slednjimi so torej preventivni programi in zdrav način življenja, zgodnje diagnosticiranje, multidisciplinarna obravnava, sodobna informacijsko-komunikacijska tehnologija v vseh institucijah, varovanje dostojanstva bolnikov in boj proti stigmi, vzpostavitev zbiranja podatkov na nacionalni ravni, izobraževanje, raziskovanje bolezni, vzpostavitev nacionalnega centra za demenco in ustrezna obravnava oseb z demenco v času epidemij.

Treba se je osredotočiti tudi na pomoč osebam na domu

V Sloveniji živi več 30.000 ljudi z Alzheimerjevo demenco, a ob njih trpi še na tisoče sorodnikov in prijateljev. Demenca je namreč tudi bolezen svojcev. 

Lukič Zlobčeva je ob predstavitvi strategije in načrta, ki so ju danes predstavili na skupni seji odbora za zdravstvo in odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide v državnem zboru, povedala, da demence vse do 90. let prejšnjega stoletja praktično niso zdravili, družine pa so se z njo srečevale same. "Šele ko je nekdanji ameriški predsednik Ronald Reagan zbolel za demenco, se je bolezni namenilo več pozornosti in se je o njej začelo več govoriti," je dejala.

A predsednica Spominčice meni, da so kljub temu tudi s prvo strategijo na področju demence naredili veliko na področju ozaveščanja. "Izobrazili smo skoraj 20.000 oseb," je dejala. Manjka pa še napredek na področju pomoči na domu. Oseb z demenco je v Sloveniji namreč, kot je dejala, kar 90 odstotkov, zato so toliko bolj zainteresirani tudi za sprejetje Zakona o dolgotrajni oskrbi, ki se bo osredotočil tudi na oskrbo oseb na domu.

Svet je zdaj dobil prvo zdravilo za demenco, a tudi to bolezni ne zdravi ali je zmanjša, temveč jo le upočasni. Prvi so ga v začetku leta odobrili v ZDA, Evropa na odobritev Evropske agencije za zdravila še čaka. "To zdravilo bo močno spremenilo naš zdravstveni sistem," meni Pirtošek, ki ob tem pravi, da se bo moralo zdravstvo na zdravilo tudi pripraviti. "Zdravilo sicer ne zdravi, omogoča pa, da osebe z demenco dlje časa živijo kvalitetno življenje."

Poslanci v razpravi pohvalili strategijo in izrazili podporo

Člani odborov so izrazili podporo strategiji in akcijskemu načrtu, od vlade pa pričakujejo, da dokument čim prej sprejme. Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Tadej Osterc je predstavil strategijo in dejal, da ureja več področij, saj imajo osebe z demenco težave na vseh področjih življenja. "Strategija določa ukrepe, ki bodo zagotavljali dostopnost do informiranosti prebivalstva o demenci, kar najbolje zadovoljevali potrebe oseb z demenco in njihovih svojcev ter zagotovili zadostno podporo v vseh okoljih," je prepričan.

Državni sekretar na ministrstvu za solidarno prihodnost Luka Omladič je poudaril, da bolniki potrebujejo prilagojene storitve in programe socialnega varstva ter skupnostno obravnavo. Slednja bo zajeta tudi v novem zakonu o dolgotrajni oskrbi, ki bo pripravljen najpozneje v začetku junija, je zagotovil. Strategija predvideva tudi prilagoditev bivanjskih prostorov za osebe z demenco v prostorih institucionalnega varstva in redno izobraževanje o prepoznavanju demence za zaposlene v Centrih za socialno delo.

Poslanci so v razpravi pohvalili strategijo in izrazili podporo. Ob tem je poslanka SDS Eva Irgl opozorila, da je demenca zdravstveni in socialni problem, strategija pa piše, da oskrba oseb z demenco sodi v področje dolgotrajne oskrbe. Poudarila je, da se v Sloveniji zakon o dolgotrajni oskrbi, ki ga je sprejela vlada Janeza Janše, ne izvaja, ker je aktualna vlada zamaknila njegovo izvajanje.

Poslanec Svobode Dean Premik je pozdravil strategijo in dejal, da jo država potrebuje. Rešitev vidi v vzpostavitvi nacionalnega centra, "ki bo zdravnike povezal med seboj". Poslanko Svobode Terezo Novak pa veseli, da je bistvena sestavina strategije ohranjanje dostojanstva teh oseb. "Dejstvo je, da so lahko tudi dementni ljudje, ki živijo doma, zapostavljeni," je opozorila.

Poslanec Svobode Miroslav Gregorič pa je dejal, da posebej podpira raziskave, vzpostavitev centra in preventivno delovanje. Ob tem je vesel, da strategija vsebuje tudi akcijski načrt.

Vzpostavitev centra pozdravljajo tudi v SDS, je dejal poslanec Dejan Kaloh. Podpira tudi izobraževanje o demenci in vzpostavljanje prijaznega okolja. Pomembno je, da strategija govori tudi o paliativni oskrbi, je še povedal.