Preverjeno

'Tresem se, ali bom dobila zdravila za sina'

Ljubljana, 24. 01. 2023 10.57 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Živa Salobir
Komentarji
97

"Za sina bi si želela, da bi bil zdrav, a to na žalost ni mogoče, zato imam zanj le eno željo, da bi dobil to, kar rabi: zdravila. Tako bomo vsi lahko lažje in mirneje živeli. Ne, da bom v strahu, ali mu bom jutri lahko dala zdravila in ali bova pristala v bolnišnici." Tako težko situacijo zaradi pomanjkanja antiepileptikov opisuje Nives Novak, mama 10-letnega Martina, ki mora zaradi hude epilepsije dvakrat na dan pojesti več kot 10 različnih tablet, od tega tri antiepileptike.

Preskrba zdravil, ki jih potrebujejo otroci in odrasli z epilepsijo, je motena že leto in pol. Več let so iskali najboljšo kombinacijo zdravil, zaradi katerih Martin danes nima več po 300 napadov dnevno, a strah, da bi se zaradi pomanjkanja zdravil ponovili najbolj črni dnevi, je vedno večji.

Pomanjkanje antiepileptikov se je v slovenskih lekarnah začelo že pred letom in pol. Tako hudo, kot je sedaj, pa še ni bilo. Pacienti in njihove družine zdravila iščejo kar na družbenih omrežjih. Nives Novak, mama samohranilka trem otrokom, je zdravilo Rivotril, ki ga v slovenskih lekarnah ni bilo več, še decembra lani dobila v avstrijski lekarni, ko pa je pred dobrim tednom ponovno poklicala v isto lekarno, je dobila odgovor, da teh zdravil tudi pri njih ni več.

Nives Novak je Martinova mama, ki nujno potrebuje antiepileptike, a jih trenutno primanjkuje v lekarnah. Kot pravi, jo je nenehno strah, da bosta  spet pristala v bolnišnici.
Nives Novak je Martinova mama, ki nujno potrebuje antiepileptike, a jih trenutno primanjkuje v lekarnah. Kot pravi, jo je nenehno strah, da bosta spet pristala v bolnišnici. FOTO: 24UR

Enak odgovor so dobili tudi v Društvu Viljem Julijan, kjer so se zaradi nedopustnega stanja in hudih stisk staršev aktivirali in zdravila sedaj zagotavljajo iz bližnje Avstrije. Trenutno zdravila zagotavljajo za 30 otrok. V sredini januarja so v Gradcu dobili vsa potrebna zdravila za bolne otroke, teden kasneje so jim sporočili, da je nekaterih antiepileptikov tudi tam že zmanjkalo. Za zdravila, ki so jih do danes kupovali v Gradcu, na Dunaju, v Celovcu in Pliberku, so porabili že približno 2000 evrov. Tega denarja staršem ne bo treba vrniti, znesek bodo v celoti krili iz donacij društvu. "Če zdravil v Avstriji ne bo več, jih bomo našli drugje," sporočajo iz Društva Viljem Julijan, čigar poslanstvo je pomoč bolnim otrokom in ozaveščanje o redkih boleznih ter podpora njihovim družinam.

V oddaji Preverjeno tudi o tem, katerih drugih zdravil še primanjkuje in zakaj smo prišli do točke, ko pacienti v lekarnah ne morejo več kupiti zdravil, ki jim rešujejo življenja. So nadomestna zdravila res primerna za vse? Govorili smo z upokojeno medicinsko sestro, ki je vse življenje predano skrbela za druge. Ko je sama zbolela in postala pacientka, si ni mogla več pomagati, saj zdravila, ki ji rešujejo življenje, ne more dobiti. Zaradi ogrožajoče alergije nadomestna zdravila zanjo ne pridejo v poštev.

Pomanjkanje antiepileptikov se je v slovenskih lekarnah začelo že pred letom in pol.
Pomanjkanje antiepileptikov se je v slovenskih lekarnah začelo že pred letom in pol. FOTO: Shutterstock

Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) pojasnjuje, da v obdobju zadnjih mesecev na območju celotne EU, ne le na slovenskem trgu, opažajo povečano število motenj v preskrbi. Trenutno so najbolj pereče težave pri preskrbi z antibiotiki, antipiretiki oz. antirevmatiki in nekaterimi antiepileptiki. V primeru pomanjkanja določenega zdravila je na voljo več ukrepov – v idealnem primeru predpis zdravila drugega proizvajalca z enako učinkovino, v enaki farmacevtski obliki in jakosti, nato sledijo manj ugodne menjave jakosti in/ali farmacevtske oblike, predpis sorodne učinkovine z enakim ali vsaj podobnim delovanjem, v najredkejših skrajnih primerih pa v odsotnosti primernih nadomestkov popolna menjava načina zdravljenja. JAZMP se s svojimi aktivnostmi trudi zagotavljati čim širši nabor zdravil, s čimer skušamo zmanjšati tveganje ob pomanjkanju enega izmed njih.

Prispevek je v celoti na voljo na VOYO.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

KOMENTARJI (97)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

metuljka
24. 01. 2023 18.16
+0
Ali je sistem, kapitalizem, samo profit, kriv, ali je pa načrtna sabotaza !
mario7
24. 01. 2023 17.34
+7
Bolni otroci ne pridejo več do nujno potrebnih zdravil. Do nedavnega si se lahko cepil po ne potrebi za prehlad 24h na dan
Ramzess
24. 01. 2023 15.56
-4
Več kot deset različnih tablet, dvakrat na dan, čudno da je sploh že živ, to ni malo tablet, redno jemanje, le zakaj neki vse jih jemlje, za epilepsijo sigurno ne. Bi bilo potrebno naredoiti resno analizo, ubrati drugo pot, odvisnost od zdravil, sploh večjih količin ni najboljša rešitev. Ker je jasno, da se blaži simptome ... in strabske učinke zdravil, ne ukvarjajo pa z vzroki za težavo.
Important notice
27. 01. 2023 10.14
-1
Včasih vzrokov za težavo ni mogoče najti. Predvsem pri avtoimunih obolenjih ne. Zato je blaženje simptomov najboljša rešitev za vsaj približno normalno življenje.
Ici
24. 01. 2023 15.15
+6
V Avstriji in Italiji imajo lekarne zdravil, da jih prodajajo.
prince of persia
24. 01. 2023 14.49
+14
Imamo LEK in KRKO, smo pa brez zdravil. Kako je to možno???
Gram
24. 01. 2023 15.26
+5
Ker Lek in Krka ne izdelujeta vseh zdravil.
Ramzess
24. 01. 2023 15.56
-1
V Sloveniji so samo pakirnice, nič ne izdelujejo.
Ana desetnica
24. 01. 2023 16.51
+1
Veliko komponent dobijo iz Indije in Kitajske, tako da .....
Important notice
27. 01. 2023 10.15
Imajo zaposlene farmacevte, ki naj zmešajo potrebne sestavine (so navedene na vseh zdravilih) in VOILA!!!! A je to problem?
LocoCoko
24. 01. 2023 14.49
-4
Šalo na stran...jo je že streslo?
Cene Novak
24. 01. 2023 14.44
+8
Kam gre ta barka Slovenskega zdravstva! Saj smo hujši kot kakšna Bananastan republika!
LocoCoko
24. 01. 2023 14.46
+1
Krneki 00
24. 01. 2023 14.43
+8
Otroci naj bi bili na prvem mestu.... "ko država pozabi oz zanemarja svoje otroke je obsojena na propad...." a kdo ve kdo je to izjavil? :-)
Zmaga Moke
24. 01. 2023 14.31
+10
Vse načrtno. Da bodo ljudje sprejeli reforme, ki jih drugače nebi. Bojte se digitalizacije.
LocoCoko
24. 01. 2023 15.09
-2
LocoCoko
24. 01. 2023 15.18
+1
Franček
24. 01. 2023 18.18
A bo vse razvidno, kolikokrat je kdo golf igral?
tutp
24. 01. 2023 14.29
+12
Država bi morala poskrbeti za zdravila otrok. Tole je sramota. Država skrbi, da Urška porabi 7500 eur na dan na Dunaj. Slovenski otroci pa prosijo za posege...Eva, Kria in Urban !!! Dno dna. Gospa mama v Ferlach hodim po loterije. Tam imaš ob cesti lekarno. Tam imajo vse. Če še kdo ne ve lahko zdravila na recept kupite v tujini in nato date vlogo za povrnitev stroškov nakupa na ZZZS. Gospa srečno. Država sram naj te bo. Tile družina ne pleše !!! Ni ok !!!
Cene Novak
24. 01. 2023 14.50
+3
Ferlach ima lepo Slovensko ime BOROVLJE!!!!!!
Ramzess
24. 01. 2023 15.58
+0
"Če še kdo ne ve lahko zdravila na recept kupite v tujini in nato date vlogo za povrnitev stroškov nakupa na ZZZS." Saj veš kakšen absurd je to, ne vem zakaj ne krije neposredno.
ElChe
24. 01. 2023 14.24
+2
Hja do 24.aprila je še vse bilo kot je treba,od 24.aprila pa naprej se je pa začelo,pomankanje zdravil,dražja hrana,elektrika.plin,brisanje napotnic pa še kaj bi se lahko našlo.Pa bojo spet nekateri trdili za sem SDS-ovec. Nisem,pa saj vidite sami kaj se dogaja,ne rabite bit v nobeni politični stranki.
tutp
24. 01. 2023 14.22
+12
Groza. Slovensko zdravstvo v vsem svojem sijaju. Otroci še do zdravil več ne pridejo. Dno dna...
LocoCoko
24. 01. 2023 14.19
-14
Včasih bi morali pustiti naravni selekciji, da opravi svoje delo... 🤷‍♂️
Zmaga Moke
24. 01. 2023 14.32
+7
LocoCoko
24. 01. 2023 14.33
-5
LocoCoko
24. 01. 2023 14.42
-5
Cene Novak
24. 01. 2023 14.46
+9
Zakaj za božjo voljo tega niso dopustili pri tebi Loco ?
LocoCoko
24. 01. 2023 14.47
-4
Cene Novak
24. 01. 2023 14.48
+5
LocoCoko
24. 01. 2023 14.50
-5
Cene Novak
24. 01. 2023 14.51
+5
LocoCoko
24. 01. 2023 14.52
-5
Kaj potem ti čakaš, če je to odrešitev?
Cene Novak
24. 01. 2023 14.57
+4
Maloumnež (Loco) ti imaš z tem probleme ne jaz!
Zmaga Moke
24. 01. 2023 14.59
+7
Kako se lahko tak zapis pusti, mi ni jasno. Locko, ko bo kdo tvoj bolan upam, da bo selekcija hitra.
LocoCoko
24. 01. 2023 15.01
-5
Sam sebe zmedeš s svojimi besedami, jaz pa sem maloumen...?
LocoCoko
24. 01. 2023 15.03
+0
Phil...hvala...tudi sam imam iste želje... 🙂
Jožajoža
24. 01. 2023 14.16
-4
Piši na trstenjakovo tam so krivci.oni so privtizirali zdravstvo.mogoče se te bodo usmili,kar pa dvomim
weinheim
24. 01. 2023 14.23
+6
Z epileptiki (otrok), ima gospa UKZ (predsednica DZ) izkušnje. V tujino je vozila otroka na zdravljenje. Lahko pomagajo še ostalim.
Quatflow
24. 01. 2023 14.02
+6
Ne verjamem da je konoplja koga za vecno sto posto ozdravila. Bi rada slisala primer
LocoCoko
24. 01. 2023 14.20
+1
Ni ga ozdravila in ni ga ubila...je pa marsikaj olajšala...
Super-man
24. 01. 2023 13.52
+1
Dr. Neubauer odgovarja na vprašanja v zvezi z zdravljenjem otrok s težko obliko epilepsije s konopljo Na Kliničnem oddelku za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike je ekipa nevrologov in nevrologinj pod vodstvom Davida Neubauerja januarja lani začela poskusno zdravljenje otrok z najhujšimi oblikami epilepsije s sintetičnim kanabidiolom, enim od najbolj raziskanih kanabinoidov, prisotnih v konoplji. Številnim malim bolnikom, ki jim ni pomagalo nobeno od uveljavljenih klasičnih zdravil, se je stanje bistveno izboljšalo, pri nekaterih so napadi, ki jih je bilo prej tudi po več sto na dan, popolnoma prenehali.
Super-man
24. 01. 2023 13.53
+0
Ramzess
24. 01. 2023 15.59
+2
Če je sintetičen, potem ni naraven in iz konoplje oz. rastline.
Super-man
24. 01. 2023 17.45
+1
Ramzess dobro si ugotovil, znaš brat....te pa zastopim kaj želiš, povedat....žal v SLO ni dovoljeno jemat naravnega, zato predpisujejo sintetičnega.....in tudi cenejši je
User1421764
24. 01. 2023 13.51
+6
Če bi ljudje bili zdravi dohtarji in farmacije nebi služli lepe denarce…pa vi mislite, da vas bodo prav dohtarji in farmacija pozdravli?? 🤔
Misika1967
24. 01. 2023 13.40
+6
Najprej cepiva niso opravila naloge za katero so bila dana,zdaj pa ni zdravil za zivljenje ogrozajoca stanja brez konkretnega pojasnila zakaj je tako. Farmacija je prisla v fazo ko ogroza zivljenja ljudi. Ponujajo neke svoje zvarke ljudje pa po njih,obiskujejo krtovo dezelo. Ja tudi zato nebo nihce odgovarjal.
Ramzess
24. 01. 2023 16.01
Kako misliš prišla v fazo, saj je od začetka takšna, ovira in onemogoča pa rabo naravnih zdravil.
T-I-T-O
24. 01. 2023 13.35
+3
Bolnica vas sestreljuje kot določeni ki delajo napade,dobrega odvetnika najamite pa bo otrok zdrav .Jaz imam pol vasi norcev ki delajo namerno napade po sloveniji in svetu pa izsiljujejo denar.
T-I-T-O
24. 01. 2023 13.38
+2
Odseli se za par mescev drugam nobenemu ne povej kam greš garantiram bo zdrav.Norci ubijajo z bolnico za sodiščem ki je naredil covid 19.....zaradi tega...ker ne vedo odnehat pa so mislili prosti smo odpikali smo kazni pa so se zafrknili.Vse je pravno napisano..
Super-man
24. 01. 2023 13.41
+2
Če ima možnost je pametno se odseliti bi Španijo int in vzgojit svoje rastline, vendar vsak te možnosti nima.....poznam pa ljudi, ki so se odselili in z konopljo bi državi kjer je to legalno se pozdravili. Sam kot pravim vedno je tisti problem denar.
alenka.NN
24. 01. 2023 14.07
+1
ja res hudo za te bolnike, samo vprašam, a ta konoplja, ki jo gojijo v LJ po stanovanjih ni enako učinkovita....to resno vprašam, ker me zanima
Super-man
24. 01. 2023 17.48
Alenka.NN je enako učinkovita samo se moraš paziti da te ne dobijo, saj veš sam da komu kaj omenis te že CSD zatozijo, že bili taki primeri....tako da ja se je treba pazit
Kamulator
24. 01. 2023 13.17
-9
Nej se ga napoha pa bo vse popustil. 🤣
Super-man
24. 01. 2023 13.26
+3
Kamulator
24. 01. 2023 16.35
+0
Super-man
24. 01. 2023 17.49
+1
Raje bi obliki svečk vzame......ker da bo otrok zadet to ne gre tako