zolgensma
Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta
22. 11. 2023 08.43Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri leta nazaj združil Slovenijo v duhu dobrodelnosti. Uspešno je prestal operacijo hrbta in se bo lahko rešil steznika. Ob tem pa njegova družina poudarja, da to ne bi bilo možno brez pomoči vseh, ki so stopili skupaj in zbirali denar za terapijo, ki jo je prejel v ZDA.
'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'
22. 11. 2022 15.44Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje bolezni, spinalne mišične atrofije. Takrat je vsa Slovenija vedela, kdo je nadobudni deček iz Kopra, ki tako nujno potrebuje pomoč. In Slovencem je uspelo, zbrali smo denar in mali Kris tri leta po prejemu zdravila lepo napreduje. Skupaj s svojo mamo Ano se nam je oglasil tik pred odhodom na več dnevne terapije, ki mu iz dneva v dan zelo pomagajo. Deček je razigran fantek, tako kot se za skoraj petletnika tudi spodobi. Želi si, da bi bil tak tudi njegov prijatelj Urban Miroševič, za katerega Kris skupaj s svojo mamo poziva ljudi odprtega srca, da še pomagajo in darujejo denar, da se bo nekoč tudi Urban in otroci z podobnimi težavami lahko predajali otroški igri.
V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA
14. 12. 2021 08.14Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v novo dobo medicine. Enoletnik je namreč v Sloveniji prvi prejel gensko nadomestno terapijo za zdravljenje redkega živčno-misičnega obolenja, ki smo jo spoznali v zgodbi malega Krisa. Kris, ki zdaj odlično napreduje, je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma.
'Kris je super, govori in hodi v vrtec'
22. 11. 2021 11.42Minevata dve leti, odkar je Kris na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Slovenke in Slovenci so pokazali izjemno empatijo in za njegovo zdravljenje zbrali denar v tednu dni. Ima namreč redko dedno bolezen, spinalno mišično atrofijo. Njegovi starši so se ob tej priložnosti na družbenih omrežjih zahvalil vsem, ki so mu pomagali napredovati: "Skupaj smo močnejši in zmoremo preko vseh zaprek." Njegova mama je srečna, ker nam danes lahko pove: "Sam je in pije, je bister fantek."
Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji
21. 11. 2020 15.07Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno leto, je prejela prvo zdravilo, ki je bilo na voljo za omenjeno bolezen. Že pri drugem odmerku zdravila so opazili pozitiven učinek. Lea je bila živahnejša in bolje razpoložena. Po četrtem odmerku se je že kotalila in nato hitro pridobivala gibalne sposobnosti, ki jih je pred tem izgubila.
Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom
06. 11. 2020 08.40Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.
Bia Separations gre v nemške roke za 360 milijonov evrov
06. 10. 2020 06.00Smo Dončići slovenske znanosti in hi-techa. Besede ustanovitelja in direktorja ajdovske gazele Bia Seperations, ki jim očitno verjame eden vodilnih mednarodnih partnerjev biofarmacevtske industrije in raziskovalnega sektorja pri razvoju in proizvodnji zdravil, nemški Sartorius. Za podjetje so odšteli kar 360 milijonov evrov, kar je več, kot so Kitajci odšteli za vsem Slovencem dobro poznano podjetje Gorenje.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Mali Kris nazaj v Sloveniji: 'Biti doma v teh hudih časih je nekaj neprecenljivega'
25. 03. 2020 09.35Kris Zudich, deček z Obale, rojen s spinalno mišično atrofijo, se je iz ZDA vrnil v Slovenijo. Prevoz je bil opravljen z zasebnim letalom Bombardier Global Express, ki je ob 8. uri pristalo na letališču Jožeta Pučnika. Na letalu so bili štirje člani posadke in trije člani družine Zudich, so sporočili iz društva Palčica Pomagalčica.
Kopitar in Kris pred tekmo v Staples Centru skupaj po dvorani
07. 03. 2020 07.18Ekipa Los Angeles Kings bo v severnoameriški hokejski lige NHL v soboto zvečer po slovenskem času igrala z Minnesoto Wild. Kapetan Kraljev in slovenski zvezdnik Anže Kopitar pa je že po petkovem treningu v Los Angelesu pozdravil slovenskega dečka s spinalno mišično atrofijo Krisa iz Kopra. Petkov večer v NHL je sicer minil povsem v znamenju domačih ekip.
Zdravnik presenečen nad Krisovim napredkom
28. 02. 2020 08.35Dveletni Kris, ki je v ZDA prejel gensko terapijo, iz dneva v dan napreduje. Njegov napredek je presenetil tudi zdravnika, ki vodi zdravljenje malega Slovenca, Krisovi starši pa upajo, da bo kmalu prišel čas, ko se bodo lahko vrnili v domovino.
Krisovi izvidi boljši, družina komaj čaka na vrnitev domov
17. 02. 2020 21.15Mali borec Kris je s starši še vedno v Los Angelesu, kjer je prejel zdravilo Zolgensma. Po tem, ko je njegova mama konec januarja sporočila, da so izvidi nekoliko slabši, pa tokrat iz ZDA prihajajo spodbudnejše novice. Krisova krvna slika je boljša, če bo tako tudi prihodnji teden, pa bo družina še korak bližje vrnitvi domov.
Goran Dragić se je v Los Angelesu srečal s Krisom
06. 02. 2020 10.10Slovenski košarkarski zvezdnik Goran Dragić se je pred tekmo v Los Angelesu srečal z malim Krisom in ga ob tem povabil na svoj pripravljalni tabor. Mati malega Krisa pa se je Dragiću zahvalila za vso pomoč, ki jo namenja otrokom.
Novartis začel razdeljevati odmerke zdravila Zolgensma
03. 02. 2020 16.54Farmacevtska družba Novartis je začela z anonimnim izborom bolnikov, s katerim bo brezplačno razdelila 100 odmerkov izjemno dragega zdravila Zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo.
Luka Dončić spet navdušuje: osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu paraliziran
02. 02. 2020 15.35Luka Dončić, ki ga je poškodba gležnja za nekaj časa prikovala na klop, je spet dokazal, da ima veliko srce. Poskrbel je za ganljiv dogodek in nekaj solz sreče. Tokrat je osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu žal ostal paraliziran.
'Izvidi so malo slabši ta teden, ampak verjamem, da bodo kmalu boljši'
31. 01. 2020 07.37Starši malega Krisa so objavili posnetek "čebljanja" dveletnika, medtem ko čaka na odvzem krvi. Ob tem so zapisali, da so izvidi ta teden malo slabši, a da verjamejo, da bodo kmalu znova boljši.
Kris praznuje drugi rojstni dan: 'Ponosni smo nate do neba in še več'
28. 01. 2020 17.04"Za nami sta res dve posebni leti. Polni smeha, solz, vzponov in padcev. Kris, vsi smo ponosni nate do neba in še več," sta malem Krisu, ki praznuje svoj drugi rojstni dan, čestitala njegova starša.
Kris na prvi uri fizioterapije
08. 01. 2020 08.50Mali borec Kris, ki je že od novembra na zdravljenju v Los Angelesu, lepo napreduje. Starša sta sporočila, da je imel prvo uro fizioterapije, da uporablja več mišic in da je njegova krvna slika izboljšana.
Luka Dončić: košarkarski virtuoz in človek z velikim srcem
04. 01. 2020 11.37Luka Dončić. Čudežni slovenski deček, ki rodne Slovenije in širnega sveta ne navdušuje samo z vrhunskimi igrami na parketu, ampak tudi vedno znova dokaže, kako veliko srce ima. Ko smo Slovenci zbirali več kot dva milijona za revolucionarno zdravilo, ki bi rešilo malega Krisa, je takoj priskočil na pomoč. Nikoli pa ne odslovi niti svojih zvestih oboževalcev, ki ob parketu vzklikajo njegovo ime.
Svet pomahal turbulentnemu letu: Greta, črna luknja, razprtije in 'najdražje zdravilo'
01. 01. 2020 07.00Od podnebnih protestov do fotografije črne luknje, debate o etičnih vprašanjih, povezanih z genskim urejanjem. Leto 2019 je v veliki meri zaznamovala znanost, ob debati o "novodobnih orožjih" ni zaostajala niti tehnologija, še enkrat več pa je za veliko škandalov poskrbela politika. Videli smo vse - od politikov, ki se za nobeno ceno ne bi odpovedali stolčku, do tistih, ki radi grozijo na mednarodnem odru. Tudi 2019 pa je pustilo odprta nekatera družbena vprašanja. Od tistih, ki se nanašajo na migracije, do vprašanja rasnih odnosov.
Krisovo voščilo iz ZDA
31. 12. 2019 20.35Leto, ki se poslavlja, bo zagotovo ostalo v prijetnem spominu malemu borcu Krisu in njegovi družini. Z neverjetno dobrosrčnostjo Slovenk in Slovencev mu je uspelo zbrati denar za zdravljenje v ZDA, ki je že obrodilo prve sadove. Ali kot v voščilu nam vsem pravi Kris: "Hvala vsem dobrim ljudem. Sem sedaj tudi jaz pripravljen na nove dogodivščine v prihajajočem letu.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili
19. 12. 2019 12.02Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma še ni odobreno, brezplačno razdelil 50, nato pa do konca leta 2020 še 50 odmerkov. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.
Velik napredek: Kris je sam sedel kar štiri minute
12. 12. 2019 09.54Mali Kris, ki je konec novembra na kliniki v Los Angelesu prejel zdravilo Zolgensma, hitro napreduje. Potem ko sta njegova starša sporočila, da že sedi v svojem stolčku in se igra brez opornice, je zdaj na pregledu pri zdravniku prvič v življenju sam sedel cele štiri minute! Bravo, Kris!
Kris se že igra in sedi brez opornice, zdravnik zadovoljen z napredkom
10. 12. 2019 12.08Z napredkom malega Krisa, ki je pred slabimi tremi tedni prejel zdravilo Zolgensma, je njegov zdravnik zelo zadovoljen. Kris se že lahko igra brez opornice, brez nje lahko tudi sedi v svojem stolčku.
Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna
07. 12. 2019 07.00Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot tudi splošno počutje. Za revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki ga je čez lužo prejel Kris, pa so žal prepozno izvedeli starši dve leti in pol stare deklice Lee, ki ima sicer nekoliko milejšo obliko spinalne mišične atrofije kot Kris.
Zdravnik zadovoljen s Krisovim napredkom: 'Vse je pod nadzorom'
27. 11. 2019 09.19Stanje malega Krisa je dobro. "Vse je pod nadzorom," so sporočili njegovi starši. Zdravnik je z njegovim napredkom zadovoljen, še posebej glede dihanja in obračanja. Poročali smo tudi že o večjem napredku: uspelo se mu je samostojno prevaliti.
Napredek malega Krisa: uspel se je samostojno prevaliti
26. 11. 2019 19.18Mali Kris, ki je prejel težko pričakovani odmerek revolucionarnega zdravila, se je že uspel samostojno prevaliti. Kljub temu, da mu te dni nagaja povišana temperatura, nima pravega apetita in dobiva steroide, se že kažejo prvi napredki zdravila, pravi nona Irena, ki spremlja vsak njegov korak čez lužo. Dobil je novo življenje in najbolj bomo srečni, ko bo samostojno sedel in dihal, pravi polna upanja ob prvem mejniku.
Novice iz ZDA: 'Danes imam vročino, ampak brez skrbi'
25. 11. 2019 20.37Iz Los Angelesa sta se oglasila starša malega Krisa, ki je pred dnevi prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Kot sta zapisala na Instagramu, je Kris malo bolj utrujen kot prejšnje dni, a dodajata, da brez skrbi, saj mama zanj lepo skrbi in bo kmalu spet delal 'kažin'.
Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec
22. 11. 2019 08.58Mali Kris se po prejetem zdravilu počuti dobro in je že v domači oskrbi. Njegova mama je iz Los Angelesa sporočila, da se malček počuti dobro: "Upam, da bo tako tudi ostalo in da bodo rezultati čim prej vidni." Zdaj sledi obdobje počitka, družina pa bo onkraj luže ostala še vsaj tri mesece.