zavod diabetes
Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni
02. 03. 2024 09.59Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi spinalno mišično atrofijo, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo. Če so te bolezni odkrite in jih začnemo zdraviti, še preden se pojavijo znaki, je velika verjetnost, da bo otrok lahko živel kvalitetno življenje.
Slovenija dobiva 'največji nacionalni presejalni program v EU ta hip'
12. 02. 2024 15.41Konec meseca naj bi v Sloveniji zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi po novem ne bodo odkrivali le 20, temveč več kot 45 bolezni, med njimi tudi spinalno mišično atrofijo, težke prirojene okvare imunosti in cistično fibrozo. Novo presejanje naj bi steklo, "če bo vse po sreči, ravno na dan redkih bolezni, to je 29. februarja", je napovedal predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni UKC Ljubljana Tadej Battelino.
ZZZS ne želi financirati brezcevne črpalke za diabetične bolnike
18. 10. 2023 19.40Zavod za zdravstveno zavarovanje noče iti v korak s časom in sladkornim bolnikom omogočiti uporabe sodobne brezcevne inzulinske črpalke. 170.000 je v Sloveniji sladkornih bolnikov, najhujšo obliko bolezni tip 1 ima desetina. Brez črpalke bi težko preživeli, zavod nekatere sicer plačuje, ne želi pa financirati ene najsodobnejših, ki bi jim bistveno olajšala življenje.
Ob svetovnem dnevu diabetesa
13. 11. 2022 00.15V minulih sto letih je diabetes postal najbolj pogosta kronična bolezen, za katero trpi 537 milijonov bolnikov po svetu. Najbolj je ogroženo srce in ožilje.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
'Slovenija je država, ki lahko pokaže vidne rezultate na področju redkih bolezni'
26. 03. 2018 16.00Redke bolezni so večinoma neozdravljive in močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb in njihovih bližnjih. Pogosto jih spremljajo zapleteni in dolgotrajni diagnostični postopki ter nujno zdravljenje z dragimi zdravili. A zaradi napredka pri obravnavi bolnikov, je mogoče na prihodnost gledati z optimizmom, ugotavljajo slovenski strokovnjaki.
Svetovalni delavci so tisti, ki morajo prepoznati otroka v stiski
07. 04. 2017 12.34Svetovni dan zdravja tokrat v ospredje postavlja depresijo. Na posvetu o duševnem zdravju otrok v vrtcu in šoli je bilo veliko govora o tem, kako pomembno je, da šolski svetovalni delavci prepoznajo stiske otrok. Strokovnjaki namreč opozarjajo, da depresija velikokrat vodi v samomor, vsako leto pa na ta način po vsem svetu umre 800.000 ljudi.