vilijem julijan
Za Karolino zbrali več kot dva milijona evrov in prišli do cilja
21. 03. 2025 10.20S koncertno rojstnodnevno zbiralno akcijo in velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni dvorani Tivoli so za malo borko zbrali dobrih 167.000 evrov in s tem tudi prišli do cilja dvoletne zbiralne akcije zanjo, saj so skupno zbrali več kot 2,1 milijona evrov.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje
10. 10. 2024 19.59Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju delovne terapije in fizioterapije, kar je za že tako preobremenjene starše velik dodaten strošek. Društvo Viljem Julijan bo tem družinam pomagalo tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo v soboto v Cankarjevem domu. Častni ambasador je najboljši kolesar na svetu, Tadej Pogačar, eden od malih ambasadorjev pa štiriletni Teo iz Gornje Radgone.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.464-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Borut Pahor bo tokrat tekel za malo Karolino
18. 10. 2023 18.55"Zanjo bom na maratonu tekel s ponosom," je staršema štiriletne Karoline, ki ima zelo redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, povedal nekdanji predsednik republike Borut Pahor. Razvoj dekličine bolezni bi se lahko ustavil s pomočjo genske terapije, ki pa tudi veliko stane. Do sedaj so preko društva Viljem Julijan za Karolino zbrali 940 tisoč evrov, zbrati pa morajo dva milijona. Pri tem jim bo pomagal tudi nekdanji predsednik. Za deklico bo namreč v nedeljo pretekel Volkswagen Ljubljanski maraton, Karolina pa mu je že predala štartno številko.
Štiriletna Eva leti na operacijo, po kateri bo lahko znova sama hodila
05. 04. 2023 10.54Štiriletna Eva že leti proti ZDA, kjer jo čaka operacija nog, ki ji bo znova omogočila samostojno hojo. A pot mlade Mariborčanke do Združenih držav Amerike ni bila lahka, saj je morala njena družina za operacijo zbrati kar 100.000 evrov. To jim je januarja uspelo z vašo pomočjo.
'Če se Ljudmila Novak odloči, jo bomo podprli'
29. 06. 2022 06.00Skorajda ni dneva, ko ne bi poročali o dodatnih podražitvah. Ampak do kod bomo šli? Kaj bo z gorivom? Zakaj bo za nekatere spet dražja elektrika? Kup nesoglasij in težav, pred nami pa še iskanje rešitev za vnovičen spopad z morebitno koronsko krizo in dvoje volitev, lokalne in predsedniške. V tej zadnji je že jasno, da bo spopad zanimiv in oster, vsaj glede na imena: V torek se je predvolilni tekmi pridružila še Marta Kos iz Gibanja Svoboda, ugiba pa se tudi, ali bo vstopil Anže Logar iz SDS.
Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'
21. 01. 2022 20.18Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi
27. 08. 2021 20.41Mali borci z redkimi boleznimi pogumno premagujejo ovire in s pomočjo zdravnikov in svojih staršev premikajo meje. Čeprav imajo redke bolezni, je teh otrok veliko, saj je že samih redkih bolezni približno 7000. Zanje v Društvu Vilijem Julijan 4. septembra organizirajo velik dobrodelni koncert. Na Kongresni trg pa vas bodo povabili kar sami.
Povišanju nadomestila za starše otrok s posebnimi potrebami soglasna podpora
28. 05. 2021 12.54Državni zbor je brez glasu proti podprl predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki prinaša dvig nadomestila za izgubljeni dohodek staršev otrok s posebnimi potrebami. Zakonski predlog so v začetku marca po skrajšanem postopku vložili koalicijski poslanci in je naletel na podporo vlade.
Spinalna mišična atrofija: bodo kmalu novorojenčki upravičeni do presejanja?
22. 01. 2021 19.49Spinalna mišična atrofija je redka življenjsko ogrožajoča genetska bolezen, ki večinoma prizadene otroke in povzroča hudo invalidnost, lahko je tudi smrtna. Žal lahko diagnozo postavijo šele po tem, ko že nastopijo simptomi, do takrat pa že nastane nepopravljiva škoda, ki je tudi zdravljenje z novimi zdravili, ki bolnikom sicer rešijo življenje, ne more več popraviti. Zato so v društvu Vilijem Julijan pripravili pobudo za presejanje novorojenčkov za to bolezen, kar bi prineslo zdravljenje že takoj ob rojstvu, to pa pomeni, da bi se ti otroci lahko normalno razvijali, hodili in govorili.
8000 otroških zaščitnih mask za male bolnike pridobilo Društvo Viljem Julijan
18. 04. 2020 12.51Reševanju težav zaradi pomanjkanja zaščitnih mask so se pridružili tudi v Društvu Viljem Julijan. Iz tujine so zagotovili kar 8000 zaščitnih mask za bolne otroke. Donacijo japonske farmacevtske družbe so uspeli pridobiti prek kitajske organizacije za redke bolezni. Maske bodo razdelili bolnišnicam in družinam bolnih otrok.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
