urbana
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Nova blagovna znamka oblačil RED navdušila generacijo znanilcev prihodnosti
26. 03. 2025 13.32Nova blagovna znamka RED je navdušila s funkcionalnimi oblačili iz naravnih materialov. Kolekcija, ki združuje urbano modo in športno eleganco, je že na voljo v trgovinah MANA.
'Na SZS smo prepričani, da je oceno rezultatov potrebno postaviti v širši kontekst'
20. 02. 2025 10.11Iz "tabora" vodstvene strukture na Smučarski Zvezi Slovenije prihaja "pojasnilo" vodje panoge alpsko smučanje SZS na minulo SP v Saalbachu 2025. "Z rezultati tudi mi nismo najbolj zadovoljni, saj smo pričakovali in tudi napovedovali več," je med drugim zapisal vodja panoge za alpsko smučanje pri krovni Zvezi Matjaž Šarabon.
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Poraz – sesutje sanj ali ponovno vstajenje?
21. 01. 2025 11.20Slovenska moška rokometna reprezentanca je utrpela trd pristanek na igralno podlago zagrebške Arene. Poraz z Islandijo je nekaj, na kar pred tekmo niso upali pomisliti. Govorili so le o prvem finalu na SP, za katerega potrebuješ druge vrste zrelost. In pragmatičnost.
Delova osebnost leta 2024 je zdravnik Samo Zver
09. 01. 2025 21.15Delova osebnost leta 2024 je vodja kliničnega oddelka za hematologijo v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana Samo Zver. Uredništvo Dela je skupaj z bralci izbralo osebo, ki je zdravnik, a "zdravi z optimizmom, ki bi bil zdravilo tudi za Slovenijo", so navedli.
Bomo bomo, vse bomo
05. 01. 2025 11.00PTČ haikuji za vse štiri letne čase.
Žalostno leto 2024: Slovo legendarnega Vincija in najstniškega ljubljenca Liama Payna
30. 12. 2024 06.00Tako kot vsako leto prinese veliko novih življenj, jih žal tudi veliko vzame. Letošnje leto je še posebej zaznamovala smrt legendarnega slovenskega režiserja Vincija Vouga Anžlovarja, ki se je poslovil po dolgi in težki bolezni, ter nenavadno slovo najstniškega ljubljenca Liama Payna, ki je v Argentini nesrečno padel z balkona. Močno je odmevala tudi smrt frontmana zasedbe Riblja Čorba Borisava Bore Đorđevića.
Kralji veselic – slovenski turbofolk?
29. 12. 2024 12.39Do nedavnega je slovenska mladina prisegala na klube in diskoteke, trendi so se iz mest in urbanih središč pretakali na podeželje, zdaj pa je situacija malce drugačna. Mestna mladina vse raje zahaja na veselice, ansambli z glasbo, v kateri kraljuje harmonika, obogatena z bobni in kitarami, pa polnijo tudi največja urbana prizorišča. Kdo še ne pozna Schatzija, Brajd in podobnih komadov?
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
20. 12. 2024 13.45Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
Učiteljica netopirja odnesla iz učilnice, čez mesec dni umrla zaradi stekline
10. 12. 2024 09.07Učiteljica umetnosti iz Kalifornije je po stiku z netopirjem umrla zaradi okužbe s steklino. V svoji učilnici je našla netopirja, ki ga je odnesla na prosto, ob tem pa ni opazila, da bi jo netopir ugriznil ali popraskal. Po enem mesecu je zbolela, mučili sta jo vročina in tresavica, v dveh dneh pa so se njeni bližnji od nje lahko le še poslovili.
Začetek prazničnega dogajanja: v Ljubljani prižgali lučke
29. 11. 2024 16.17V Ljubljani se je s prižigom prazničnih luči začelo praznično dogajanje. Mesto razsvetljuje več kot 50 kilometrov prazničnih luči in več kot 850 svetlobnih skulptur. Naslov letošnje novoletne okrasitve je Veso(e)lje življenja.
V Ljubljani ob prižigu lučk in v zadnjih dneh leta brezplačni avtobusi
27. 11. 2024 07.37Vožnja z ljubljanskimi mestnimi avtobusi bo v petek zaradi prižiga prazničnih lučk po 16. uri brezplačna, ob tem pa bodo med 16. in 17. uro v smeri proti centru na Celovški, Barjanski, Dunajski, Zaloški in Tržaški cesti vozili dodatni avtobusi. Vožnja z avtobusi bo brezplačna tudi med 26. decembrom in 2. januarjem vsak dan po 17. uri.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Policija opozarja na prevare z lažnimi QR kodami na ljubljanskih parkomatih
15. 11. 2024 17.36Ljubljanski policisti so bili obveščeni, da so se na parkomatih po mestu pojavile sumljive QR kode, ki naj bi uporabnike vodile do spletne strani, kjer naj bi poravnali znesek parkirnine. Obrazec na spletni strani zahteva podatke bančnih kartic, podatki pa lahko neznancem služijo za goljufije. Policisti opozarjajo, da je plačilo parkirnine možno le z gotovino ali sistemom Urbana. Vse, ki so bili žrtev tovrstne zlorabe pa pozivajo, naj o tem obvestijo najbližjo enoto policije.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Zorman dodatno vpoklical Ocvirka in Zarabca
28. 10. 2024 13.17Selektor moške članske rokometne reprezentance Uroš Zorman je na priprave za bližajoči se kvalifikacijskih tekmi za nastop na evropskem prvenstvu 2026 vpoklical dva dodatna igralca. Ekipi se bosta pridružila Gregor Ocvirk in Miha Zarabec.
Politični pretresi, upanje za otroke iz Gaze in obisk ene najvplivnejših žensk na svetu
19. 10. 2024 17.59Teden, ki je za nami, je minil v znamenju priprav na Ljubljanski maraton. V Slovenijo je prispela skupina 10 otrok in mladostnikov iz Gaze, ki bodo v naslednjih tednih pri nas na rehabilitaciji v Soči. Odjeknila je novica, da je Policija zoper predsednika vlade Roberta Goloba vložila kazensko ovadbo, vrste SDS pa je po Anžetu Logarju po 20 letih zapustila tudi njegova poslanska kolegica Eva Irgl. Gasilci so dobili novo vozilo, v Kisovcu pa novo kolesarsko stezo in park, poimenovan po kolesarskem asu Primožu Rogliču. Ljubljano je obiskala predsednica centralne banke Christine Lagarde, glasbeni svet pa se je zavil v črnino.
SWYBRAND zbral več kot 40.000 €
19. 10. 2024 00.15V nedeljo, 6. oktobra 2024, se je Izola spremenila v kraj, kjer je bilo čutiti moč povezanosti in srčnosti.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Popoln jesenski oddih v hrvaški prestolnici: Z Mastercardom si zagotovite 25% ugodnejšo namestitev v hotelu Zonar Zagreb
06. 10. 2024 00.15Popust velja za nastanitev v sobah in apartmajih hotela Zonar do 29. novembra letos.
Zbudili so se z netopirjem v spalnici, otrok umrl zaradi stekline
05. 10. 2024 12.16V Kanadski provinci Ontario je zaradi stekline umrl otrok, ki je bil izpostavljen netopirju. Netopirja sta starša sicer našla v spalnici otroka, a ker nista zaznala ugrizov ali prask, otroka nista cepila proti steklini. Steklina je sicer redka, a zelo nevarna virusna bolezen, v Sloveniji od leta 1950 nismo zabeležili nobenega smrtnega primera.
Sklad za financiranje razgradnje nuklearne elektrarne bo vodil Urban Belič
03. 10. 2024 16.38Vlada je za direktorja Javnega sklada za financiranje razgradnje Nuklearne elektrarne Krško in odlaganja radioaktivnih odpadkov in izrabljenega goriva iz nje imenovala Urbana Beliča. Štiriletni mandat z možnostjo ponovnega imenovanja bo nastopil v petek, so sporočili z ministrstva za okolje, podnebje in energijo.
Padec trdnjave Ugledar: koliko je stala ruska zmaga?
02. 10. 2024 16.24Bitka za Ugledar je končana. Dve leti in pol so si ruske sile prizadevale osvojiti urbano trdnjavo sredi zahodnodoneške ravnine in pri tem doživele serijo porazov zaradi slabo koordiniranih in trmastih frontalnih napadov ter krčevitega upora ukrajinskih sil pod vodstvom 72. brigade. Naposled pa je bil njen upor zlomljen. Ima simbolična in draga ruska zmaga tudi (večji) strateški pomen?
30 let kultnega albuma: še vedno Leva scena?
02. 10. 2024 14.22Minevajo tri desetletja, odkar je Ali En, zdaj Dalaj Eegol oz. Recycleman, obelodanil legendarni album Leva scena, na katerem je obračunal s takratno glasbeno sceno. Pred jubilejnim koncertom nam je odstrnil nekaj zanimivih zgodb iz tistih časov, ki so pripeljali do današnjih dni.
Zveri in divjad: odstreliti ali zaščititi?
28. 09. 2024 14.43Proti večeru, ko se je sonce umaknilo in je vročina popustila, smo se z izkušenim lovcem odpravili v opazovalnico. Globoko v gozd na Notranjskem. Najprej so – po le desetih minutah – prišle lisice. Nato smo v tišini čakali. Zgolj eno uro zatem so prišli – medvedka z dvema mladičema in nato še dva samca. V mali opazovalnici za tri ljudi smo spremljali zveri v njihovem naravnem okolju med iskanjem hrane, poslušanju šumov, skrivanju med drugimi prebivalci gozda. V Sloveniji živi okoli tisoč medvedov, od 100 do 120 volkov in 50 risov.