svetovni dan redkih bolezni
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Nenavadna ljubezen: stoletni Franc spet v 'svoji tridsatčetverki'
08. 08. 2024 09.10S poskočnim korakom in širokim nasmehom Franc Primožič, ki bo jutri napolnil častitljivih 100 let, premaguje stopnice Parka vojaške zgodovine v Pivki in se vzpenja proti poligonu, kjer ga čaka njegova "ljubica", kot pravi. In ko nekaj minut pozneje v hangarju zagleda T-34, sovjetski tank, kakršnega je sam vozil pred skoraj 80 leti, ne more skriti navdušenja. Z roko proti njemu začne pošiljati poljube. "Koliko spominov!" zavzdihne. Komaj čaka, da se vkrca.
Sestri po smrti mame medicinskemu centru očitata več kot 60 nepravilnosti
07. 05. 2024 19.43Največja zasebna bolnišnica v Sloveniji, Medicinski center Medicor v Izoli, kjer zdravijo kardiovaskularne bolezni, se sooča s hudimi obtožbami. Več kot 60 nepravilnosti ji očitata hčerki pokojne 80-letne pacientke, ki je izkrvavela po posegu na srcu. V bolnišnici vse očitke zavračajo, ministrstvo za zdravje pa je v tem primeru odredilo sistemski nadzor. K strokovnemu nadzoru je pozvalo tudi Zdravniško zbornico in Zbornico zdravstvene in babiške nege.
Fajonova iz bolnišnice: Velika hvala vsem, ki skrbite za bolnike
29. 02. 2024 14.11Zunanja ministrica Tanja Fajon, ki se zaradi vnetja ledvic zdravi v UKC Ljubljana, se je oglasila ob svetovnem dnevu redkih bolezni – tudi sama se namreč bori s kronično mieloično levkemijo. Zapisala je, da situacije v zdravstvu ne bo sodila, je pa kot bolnica v teh dneh spet izkusila izjemno srčnost, prijaznost, predanost zdravnikov, osebja, vseh, ki skrbijo za bolnike.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Zdravnica iz Srebrenice na maršu smrti: 'Bili smo lahka tarča'
11. 07. 2023 14.06"Še danes, ko pada dež, si predstavljam, kako pada po ljudeh, ki se skušajo prebiti na varno," pravi Fatima, ena od petih zdravnic v Srebrenici v času vojne in ena redkih žensk, ki so se 11. julija pridružile moškim na tako imenovanem maršu smrti. Ko je mesto padlo, namreč ni želela čakati, kaj se bo zgodilo in ali bo preživela. Želela se je izogniti mučenju in posilstvom, zato je usodo vzela v svoje roke in se z bratom, drugimi moškimi in peščico žensk odpravila čez gozdove do Tuzle. Sama je med vojno in v genocidu izgubila 40 sorodnikov, danes pa v porodnišnici v Tuzli pomaga na svet novorojenčkom.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
V Hrastniku rokave zavihali motoristi in darovali kri
14. 06. 2023 09.2414. junija obeležujemo svetovni dan krvodajalcev, ki je namenjen dviganju globalne ozaveščenosti o potrebah po varni krvi in krvnih pripravkih za transfuzijo, predstavlja pa tudi priložnost za skupno proslavljanje pomembnosti krvodajalstva in zahvalo vsem, ki so ali še bodo darovali kri. Ob tej priložnosti je v Hrastniku potekala krvodajalska akcija, na kateri je kri darovalo okoli 50 motoristov iz vse Slovenije.
Boj proti raku: V Sloveniji moramo več naporov nameniti primarni preventivi
04. 02. 2023 07.07Obeležujemo svetovni dan boja proti raku, ki letos opozarja na neenakosti pri obravnavi bolnikov z rakom. Ob tem sta Evropska komisija in OECD izdali poročilo o stanju neenakosti na področju raka. Ta za Slovenijo ugotavlja, da je enakost oskrbe bolnikov z rakom sicer na visoki ravni, več naporov pa moramo namenjati preventivi.
Klaus Schwab med idejami in teorijami zarote: velik vizionar ali glavni zlobec?
17. 01. 2023 06.00Te dni v Davosu poteka letno srečanje Svetovnega gospodarskega foruma (WEF). Podoba moža, ki stoji za enim najbolj vplivnih letnih dogodkov, pa že leta niha med podobo velikega vizionarja in "glavnega zlobca", ki želi "eliti" pomagati, da si pokori svet. Kdo je torej Klaus Schwab, kaj mu očitajo nasprotniki in katere razvpite teorije zarote, ki so povezane z njim, ne držijo?
Skrivnosti Bajnskih dvorov: urbana legenda o zakladu kriva za razdejanje grofičinega groba
05. 09. 2021 07.00Lesena, deloma okovana vrata se brez večjega napora odpro. Zaškripajo, ko v nepovabljenega obiskovalca buhne zatohel zrak, mešanica poletne sopare in prijetnega hladu notranjosti mogočne grobnice. Temna in skrivnostna preteklost vabi. Ko se oko privadi, najprej zagleda kamnit oltar, kupe razbitih opek, lesene ostanke kdo ve česa že. In sredi tega polmraka, na levi in desni, prekrita s plastmi večletnega prahu in pajčevine, kot bi bila odeta v mehko odejo, stojita veličastna kamnita sarkofaga. Grofičin je razdejan, razbit, deloma povsem odprt. Na posmrtnih ostankih počivajo le še posamezni koščki preperelega črnega blaga. Na dotiku kogar koli. In to le zato, ker je nekoč obstajala zgodba, da so bogate lastnike Bajnskih dvorov pokopali z velikim zakladom. Pa so jih res?
Recycleman: Lahko se naučiš obrti, a to te še ne naredi artista
10. 10. 2020 08.00Dalaj Eegol, že desetletje poznan kot Recycleman, se je razgovoril o novem, šestem albumu KWA, ki je nedavno ugledal luč sveta. Z nami je naredil pregled kariere in pesmi s plošče, se zazrl vase in trenutne razmere. Tako v glasbi kot v družbi. Več nam je razložil v izčrpnem intervjuju v svojem rodnem Kranju.
Po upadu znova porast: v Evropi in ZDA še naprej narašča število žrtev
07. 04. 2020 08.12Novi koronavirus je življenje pri nas in po svetu obrnil na glavo. Na stari celini po optimizmu novi podatki opozarjajo, da 'še zdaleč ni konec'. Razmere v Evropi se v nekaterih državah namreč drastično slabšajo, zaostrujejo se tudi v ZDA. Na Kitajskem pa prvič od izbruha koronavirusa niso zabeležili nobene smrtne žrtve.
Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi
29. 02. 2020 08.53Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Britanski dokumentarec o Pahorju: Moški, ki je videl preveč
28. 11. 2019 14.29Britanska televizija BBC je v sredo zvečer predvajala dokumentarec o Borisu Pahorju – najstarejšem preživelem nacističnih taborišč. "Pošlje mravljince po hrbtenici," je bil eden od odzivov na dokumentarec, v katerem je Pahor opisal grozote, ki jih je doživel.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana
19. 09. 2018 11.33Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.
Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele
28. 02. 2018 06.43Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.
Trump bi vojski namenil več kot 600 milijard dolarjev, ostalim le drobtine
16. 03. 2017 16.31Bela hiša je izdala predlog proračuna, v katerem je glavna prioriteta varnost. Sredstva za obrambo, veterane in domovinsko varnost naj bi se tako zvišala, vsem drugim agencijam bi predsednik Donald Trump sredstva krčil. Proračunski osnutek ni naletel na navdušenje v ameriškem kongresu.
Pri nas s Parkinsonovo boleznijo živi 7000 ljudi
11. 04. 2015 07.48Na svetu živi 6,3 milijona ljudi s Parkinsonovo boleznijo, v Sloveniji jih je okoli 7000. Pri nas so za te bolnike na voljo vsa zdravila, se pa poslabšuje dostopnost do nevrologa, ob svetovnem dnevu te bolezni opozarja nevrolog Zvezdan Pirtošek.
Slovenci pojemo 173 jajc letno. Preverili smo, kako zdravo je sploh uživanje jajc
10. 10. 2014 06.30Slovenske kokoši letno znesejo kar 358 milijonov jajc. To pomeni, da Slovenci v povprečju pojemo 173 jajc letno. Jajca imajo številne koristi za naš organizem, brez težav pa jih lahko pojemo štiri na teden. Da so holesterolska bomba, ne drži, opozarja nutricistka in navaja številne druge prednosti.
'Zaustavimo aids, držimo obljubo'
01. 12. 2006 07.36Število okuženih z virusom HIV in obolelih z aidsom še vedno narašča. Trenutno na svetu živi 39,5 milijona okuženih ljudi.
Vse več akcij za osveščanje ljudi
01. 12. 2003 00.00Ob svetovnem dnevu boja proti aidsu so pod geslom <em>Živi in pusti živeti</em> potekale različne akcije za osveščanje in obveščanje o tej bolezni.