spinalna mišična distrofija
Zdravnik zadovoljen s Krisovim napredkom: 'Vse je pod nadzorom'
27. 11. 2019 09.19Stanje malega Krisa je dobro. "Vse je pod nadzorom," so sporočili njegovi starši. Zdravnik je z njegovim napredkom zadovoljen, še posebej glede dihanja in obračanja. Poročali smo tudi že o večjem napredku: uspelo se mu je samostojno prevaliti.
Zente, Pia in Michael delijo Krisovo usodo: odmerek revolucionarnega zdravila so že prejeli
07. 11. 2019 11.1219-mesečni Zente, 9-mesečna Pia in enoletni Michael so prejeli zdravilo Zolgensma. To je zdravilo, na katerega trenutno v Los Angelesu čaka mali Kris. Kdaj bo prejel odmerek, še ni znano, prav tako je težko napovedati, kdaj se bodo pokazali prvi rezultati.
1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'
05. 06. 2019 06.00Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona dolarjev ali okoli 1,8 milijona evrov, s čimer gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, je pred kratkim svet razburila celo veliko bolj kot dejstvo, da gre za sredstvo, ki daje hudo bolnim otrokom novo upanje.