revolucionarno zdravilo
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
Študija: Virus HIV je mogoče odpraviti v laboratoriju
20. 03. 2024 10.07Raziskovalcem je v laboratoriju na Nizozemskem uspelo iz celic odstraniti virus HIV, s čimer se krepi upanje, da bodo lahko ljudje s HIV ozdraveli. Znanstvenikom je to uspelo z orodjem za modifikacijo genoma, t. i. sistemom Crispr-Cas, za katerega so leta 2020 podelili Nobelovo nagrado.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.464-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta
22. 11. 2023 08.43Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri leta nazaj združil Slovenijo v duhu dobrodelnosti. Uspešno je prestal operacijo hrbta in se bo lahko rešil steznika. Ob tem pa njegova družina poudarja, da to ne bi bilo možno brez pomoči vseh, ki so stopili skupaj in zbirali denar za terapijo, ki jo je prejel v ZDA.
Revolucionarno zdravilo, ki je deklico rešilo pred neozdravljivim rakom
11. 12. 2022 11.33Dobre novice pa prihajajo z Otoka. Najstnica Alyssa, ki je trpela za levkemijo, je prejela novo revolucionarno zdravilo, neozdravljivi rak pa je postal le slab spomin. Zdravilo je, kot kaže trenutno, raka popolnoma uničilo, Alyssa pa šest mesecev kasneje živi popolnoma normalno, zdravo življenje. Novo zdravilo bi bilo še nekaj let nazaj nekaj nepredstavljivega, zdaj pa ga je omogočil neverjeten napredek v genetiki.
Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'
02. 05. 2022 17.09"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v Sloveniji, rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Trenutno so z SMS sporočili in nakazili na transakcijski račun zbrali približno milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko.
V letu 2021 spisali uspešne in navdihujoče zgodbe
31. 12. 2021 20.17Čeprav se nam na prvi pogled morda zdi, da se je v tem letu vse vrtelo le okrog epidemije in da se predvsem v zdravstvu ni dogajalo nič drugega - ni povsem tako. Tudi v tem letu so spisali uspešne in navdihujoče zgodbe, dosegali nove mejnike in dokazali, da je tam, kjer je volja, tudi pot.
V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA
14. 12. 2021 08.14Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v novo dobo medicine. Enoletnik je namreč v Sloveniji prvi prejel gensko nadomestno terapijo za zdravljenje redkega živčno-misičnega obolenja, ki smo jo spoznali v zgodbi malega Krisa. Kris, ki zdaj odlično napreduje, je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma.
'Kris je super, govori in hodi v vrtec'
22. 11. 2021 11.42Minevata dve leti, odkar je Kris na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Slovenke in Slovenci so pokazali izjemno empatijo in za njegovo zdravljenje zbrali denar v tednu dni. Ima namreč redko dedno bolezen, spinalno mišično atrofijo. Njegovi starši so se ob tej priložnosti na družbenih omrežjih zahvalil vsem, ki so mu pomagali napredovati: "Skupaj smo močnejši in zmoremo preko vseh zaprek." Njegova mama je srečna, ker nam danes lahko pove: "Sam je in pije, je bister fantek."
Doktrina pandemičnega šoka in krizni kapitalizem
07. 08. 2021 07.32S pojavom novega koronavirusa smo vstopili v dobo popolne odsotnosti nadzora nad situacijo in možnosti predvidevanja osebne ali družbene prihodnosti. Prihodnost je odvisna od političnih in ekonomskih špekulacij, od krivulj in statističnih podatkov, ki prikazujejo število okuženih in umrlih, na podlagi katerih se napoveduje bodisi zaostrovanje bodisi sproščanje ukrepov.
Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: 'Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo'
06. 12. 2020 11.56''Odkar prejemam to zdravilo, končno normalno živim. Ne razmišljam več, ali bom zmogla naslednji vdih,'' nam je zaupala 19-letnica s cistično fibrozo, ki je del slovenske zgodbe o uspehu, ki so jo skupaj spisali Pediatrična in Interna klinika UKC Ljubljana, UK Golnik, ZZZS in Društvo bolnikov s CF. Slovenski bolniki so lahko zaradi požrtovalnosti in prizadevanj vseh sodelujočih prejeli revolucionarno zdravilo Trikafta, še preden je bilo to uradno registrirano v EU. Evropski bolniki so morali namreč na zdravilo čakati skoraj leto dlje kot bolniki v ZDA, kar lahko za nekatere med njimi pomeni razliko med življenjem in smrtjo.
Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom
06. 11. 2020 08.40Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.
Pred letom dni smo Slovenci stopili skupaj: mali Kris je danes živahen fantek, ki hitro napreduje
23. 09. 2020 19.59Mineva leto dni od prispevka o malem borcu Krisu, ki je Slovenijo združil v največjo humanitarno akcijo v zgodovini. Starši takrat 19-mesečnega dečka so se obrnili na dobre ljudi, ki bi pomagali zbrati neverjetna dva milijona evrov za revolucionarno zdravilo, ki bi zaustavilo razvoj spinalne mišične atrofije. Dve leti in pol star Kris je zdaj živahen, navihan in čebljav fantek. Njegova mama pravi, da lažje diha, lahko samostojno sedi in ni vsako minuto odvisen od pomoči staršev.
Goran Dragić se je v Los Angelesu srečal s Krisom
06. 02. 2020 10.10Slovenski košarkarski zvezdnik Goran Dragić se je pred tekmo v Los Angelesu srečal z malim Krisom in ga ob tem povabil na svoj pripravljalni tabor. Mati malega Krisa pa se je Dragiću zahvalila za vso pomoč, ki jo namenja otrokom.
Luka Dončić spet navdušuje: osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu paraliziran
02. 02. 2020 15.35Luka Dončić, ki ga je poškodba gležnja za nekaj časa prikovala na klop, je spet dokazal, da ima veliko srce. Poskrbel je za ganljiv dogodek in nekaj solz sreče. Tokrat je osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu žal ostal paraliziran.
'Izvidi so malo slabši ta teden, ampak verjamem, da bodo kmalu boljši'
31. 01. 2020 07.37Starši malega Krisa so objavili posnetek "čebljanja" dveletnika, medtem ko čaka na odvzem krvi. Ob tem so zapisali, da so izvidi ta teden malo slabši, a da verjamejo, da bodo kmalu znova boljši.
Kris praznuje drugi rojstni dan: 'Ponosni smo nate do neba in še več'
28. 01. 2020 17.04"Za nami sta res dve posebni leti. Polni smeha, solz, vzponov in padcev. Kris, vsi smo ponosni nate do neba in še več," sta malem Krisu, ki praznuje svoj drugi rojstni dan, čestitala njegova starša.
Kris na prvi uri fizioterapije
08. 01. 2020 08.50Mali borec Kris, ki je že od novembra na zdravljenju v Los Angelesu, lepo napreduje. Starša sta sporočila, da je imel prvo uro fizioterapije, da uporablja več mišic in da je njegova krvna slika izboljšana.
Luka Dončić: košarkarski virtuoz in človek z velikim srcem
04. 01. 2020 11.37Luka Dončić. Čudežni slovenski deček, ki rodne Slovenije in širnega sveta ne navdušuje samo z vrhunskimi igrami na parketu, ampak tudi vedno znova dokaže, kako veliko srce ima. Ko smo Slovenci zbirali več kot dva milijona za revolucionarno zdravilo, ki bi rešilo malega Krisa, je takoj priskočil na pomoč. Nikoli pa ne odslovi niti svojih zvestih oboževalcev, ki ob parketu vzklikajo njegovo ime.
Krisovo voščilo iz ZDA
31. 12. 2019 20.35Leto, ki se poslavlja, bo zagotovo ostalo v prijetnem spominu malemu borcu Krisu in njegovi družini. Z neverjetno dobrosrčnostjo Slovenk in Slovencev mu je uspelo zbrati denar za zdravljenje v ZDA, ki je že obrodilo prve sadove. Ali kot v voščilu nam vsem pravi Kris: "Hvala vsem dobrim ljudem. Sem sedaj tudi jaz pripravljen na nove dogodivščine v prihajajočem letu.
Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili
19. 12. 2019 12.02Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma še ni odobreno, brezplačno razdelil 50, nato pa do konca leta 2020 še 50 odmerkov. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.
Velik napredek: Kris je sam sedel kar štiri minute
12. 12. 2019 09.54Mali Kris, ki je konec novembra na kliniki v Los Angelesu prejel zdravilo Zolgensma, hitro napreduje. Potem ko sta njegova starša sporočila, da že sedi v svojem stolčku in se igra brez opornice, je zdaj na pregledu pri zdravniku prvič v življenju sam sedel cele štiri minute! Bravo, Kris!
Kris se že igra in sedi brez opornice, zdravnik zadovoljen z napredkom
10. 12. 2019 12.08Z napredkom malega Krisa, ki je pred slabimi tremi tedni prejel zdravilo Zolgensma, je njegov zdravnik zelo zadovoljen. Kris se že lahko igra brez opornice, brez nje lahko tudi sedi v svojem stolčku.
Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna
07. 12. 2019 07.00Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot tudi splošno počutje. Za revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki ga je čez lužo prejel Kris, pa so žal prepozno izvedeli starši dve leti in pol stare deklice Lee, ki ima sicer nekoliko milejšo obliko spinalne mišične atrofije kot Kris.
Dončić pred tekmo v Los Angelesu spoznal Krisa
02. 12. 2019 04.21Pred košarkarsko tekmo med Los Angeles Lakersi in Dallas Mavericksi si je slovenski as Luka Dončić vzel nekaj minut za malega borca Krisa, ki je trenutno na zdravljenju v ZDA. Kris je Luko pričakal ob prihodu na parket pred začetkom ogrevanja.
Obiskali smo malega Krisa v Los Angelesu: 'Pogrešamo našo Slovenijo'
30. 11. 2019 18.56Obiskali smo malega Krisa v Los Angelesu, od koder so sporočili, da revolucionarno zdravilo, za katerega je vsa Slovenija zbrala denar, res deluje. Kris se obrača sam, napreduje, veseli se božično-novoletnih praznikov, a vsi trije z mamico in očijem že pogrešajo dom in domače. Tam morajo ostati še tri mesece.
Zdravnik zadovoljen s Krisovim napredkom: 'Vse je pod nadzorom'
27. 11. 2019 09.19Stanje malega Krisa je dobro. "Vse je pod nadzorom," so sporočili njegovi starši. Zdravnik je z njegovim napredkom zadovoljen, še posebej glede dihanja in obračanja. Poročali smo tudi že o večjem napredku: uspelo se mu je samostojno prevaliti.
Napredek malega Krisa: uspel se je samostojno prevaliti
26. 11. 2019 19.18Mali Kris, ki je prejel težko pričakovani odmerek revolucionarnega zdravila, se je že uspel samostojno prevaliti. Kljub temu, da mu te dni nagaja povišana temperatura, nima pravega apetita in dobiva steroide, se že kažejo prvi napredki zdravila, pravi nona Irena, ki spremlja vsak njegov korak čez lužo. Dobil je novo življenje in najbolj bomo srečni, ko bo samostojno sedel in dihal, pravi polna upanja ob prvem mejniku.