redke
Pevka pomirila oboževalce: Operacija uspela, a ostajam v bolnišnici
01. 04. 2025 07.00Pevko Jesy Nelson so zaradi zapleta v nosečnosti v začetku marca sprejeli v bolnišnico in opravili operativni poseg. Kot je članica nekdanje dekliške skupine Little Mix svojim sledilcem povedala tedaj, obstaja možnost, da bosta s partnerjem izgubila oba nerojena dvojčka. Po tednih tišine, ko so se pevkini oboževalci spraševali, kakšen je bil razplet operacije, je pevka svojim sledilcem sporočila, da je operacija uspela, a da še vedno ostaja v bolnišnici.
Nov osnutek dogovora o redkih zemljah naj bi bil nesprejemljiv za Kijev
28. 03. 2025 19.13Ukrajina je od ZDA prejela nov osnutek dogovora o redkih zemljah, je sporočil ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski. Podrobnosti ni navedel, po poročanju lokalnih medijev pa naj bi bil neugoden za Kijev.
Nov preboj: odkrili zdravilo, ki človeško kri spremeni v strup za komarje
27. 03. 2025 19.45Znanstveniki so eksperimentirali z zdravilom nitizinon, ki se običajno predpisuje za redke dedne bolezni in prišli do zanimive ugotovitve. Če komarji pijejo kri, ki vsebuje to učinkovino, ta zanje postane strupena. Zdravilo namreč blokira encim, s katerim presnavljajo kri, zato komarji kmalu po zaužitju takšne krvi poginejo.
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Med vožnjo so se udrla tla in 'pogoltnila' motorista
25. 03. 2025 16.41Na družbenih omrežjih je zakrožil neverjeten posnetek iz južnokorejske prestolnice Seul. Na njem vidimo, kako se je med vožnjo pred voznikom na cesti naenkrat pojavila ogromna luknja. En voznik v avtomobilu se je uspel rešiti pred luknjo, voznik za njim pa je skupaj z motorjem izginil v njej. Ko so se reševalci prebili do motorista, je bil ta že mrtev.
Objavili posnetke policijskih kamer izpred doma Gena Hackmana
25. 03. 2025 12.42Objavljeni so posnetki s policijskih kamer policistov, ki so bili prvi prisotni na posestvu Gena Hackmana in Betsy Arakawa, ki so ju v hiši našli mrtva. Smrt zakoncev je v medijih dvignila veliko prahu, saj so kriminalisti kasneje ugotovili, da sta umrla kar nekaj dni pred odkritjem. Igralec je umrl zaradi bolezni srca z zapleti Alzheimerjeve bolezni, njegova soproga pa je umrla teden dni pred njim zaradi redke bolezni, ki jo prenašajo glodavci. Poleg njiju je poginil tudi njun pes.
Volk: Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost
19. 03. 2025 11.01Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost, šele potem lahko prispevajo v zavezništva, je na posvetu o krepitvi odpornosti na Brdu pri Kranju dejal Vojko Volk, državni sekretar v kabinetu premierja, pristojen za nacionalno in mednarodno varnost. Današnje grožnje so, tako kot v preteklosti, naravne in človeške, je dodal. Na treh panelih, ki so sledili, so sogovorniki – med njimi vsi resorni ministri – govorili o preteklih izkušnjah in prihodnjih izzivih. "Pomembno je, da je infrastruktura narejena tako, da je odporna na šoke" je dejala infrastrukturna ministrica Bratuškova. Kumer pa je opozoril, da je so izboljšave povezane s finančnimi sredstvi.
Posnetek, ki navdušuje svet: v objektiv ujeti kar štirje snežni leopardi
18. 03. 2025 17.18Pakistanski lovski čuvaj je v objektiv ujel redko videno podobo, ki je navdušila svet. Na posnetku se po zasneženem gorovju na severu Pakistana sprehajajo kar štirje snežni leopardi. Gre za izjemno izmuzljivo žival, ki jo le redko ujamemo v objektiv kamere, še toliko redkeje pa se zgodi, da bi lahko naenkrat opazovali večje število teh veličastnih bitij.
Risa 'ujel' med ženitnim pohodom po snežniških gozdovih
17. 03. 2025 18.52Med obhodom v snežniških gozdovih je gozdar Slovenskih državnih gozdov srečal risa, ki je bil na ženitnem pohodu. Posnetek kaže, da se ris gozdarja ni kaj preveč ustrašil, pač pa ga je nekaj trenutkov z zanimanjem opazoval, nato pa se je odpravil svojo pot.
Resnica o serumu za trepalnice: Lepotna revolucija ali še en prevarantski izdelek?
16. 03. 2025 00.15Na trgu se pojavlja vedno več izdelkov, ki obljubljajo goste in dolge trepalnice, a ne prinesejo rezultatov. Zato smo pod drobnogled vzeli serum Lux-Factor EYELASH, ki ga priporočajo številni dermatologi in lepotni strokovnjaki.
Žena Brucea Willisa: Tudi za skrbnike ljudi z demenco je treba poskrbeti
15. 03. 2025 08.00Emma Heming Willis, žena igralca Brucea Willisa, je po smrti zakoncev Gena Hackmana in Betsy Arakawa znova spregovorila o moževi demenci in skrbi zanj, ob tem pa opozorila, da tudi skrbniki svojcev z demenco potrebujejo skrb, da lahko potem še naprej nudijo vse potrebno tistim, za katere so odgovorni.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
Céline Dion posvarila oboževalce: Ti posnetki so ponarejeni
11. 03. 2025 14.57Céline Dion je nova v vrsti zvezdnikov, ki opozarjajo na izdelke, ustvarjene s pomočjo umetne inteligence, ki oponašajo slavne pevce. Na svojem Instagramovem profilu je zapisala, da ponarejeni posnetki niso del njene uradne diskografije.
Nekdanji teniški igralec Andre Agassi delil redke fotografije z ženo
10. 03. 2025 21.15Nekdanji teniški igralec Andre Agassi je presenetil svoje oboževalce in na družbenem omrežju delil fotografije, na katerih je s svojo ženo Steffi Graf. 54-letnik je nekdanji teniški igralki, s katero sta poročena od leta 2001, posvetil zapis ob dnevu žena. Oboževalci so bili presenečeni, saj zakonca le redko delita skupne fotografije.
Umrl je 22-letni luksemburški princ Frederik
09. 03. 2025 17.29Luksemburški princ Robert je s težkim srcem sporočil žalostno vest, da je umrl njegov 22-letni sin, princ Frederik. V čustvenem sporočilu za javnost je povedal, da se je njegov sin z redko genetsko boleznijo že rodil, vendar sprva zanjo niso vedeli. Princ je delil tudi zadnje vprašanje, ki mu ga je postavil pokojni princ Frederik.
Zavzetje Grenlandije: Predlog, ki bi lahko ustavil Trumpa
09. 03. 2025 15.39Trump že lep čas razburja z odkritimi grožnjami po zasedanju ozemelj Grenlandije, Kanade in Paname. Član predstavniškega doma ZDA Seth Magaziner je zato zdaj predstavil zakon o prepovedi vdora k zaveznikom. Kot pravi, je to zakonodaja, ki bi predsedniku Trumpu prepovedala napad na Grenlandijo, Kanado ali Panamo brez glasovanja kongresa.
Nebo nad več slovenskimi mesti preleteli rdeči baloni
08. 03. 2025 20.55Nebo so preleteli rdeči baloni, s prav posebnim namenom, da tudi na ta način pokažejo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočijo mesto v naši družbi. Sprehod z rdečimi baloni Zavoda 13 je potekal že deseto leto zapored, v tem času se je zgodilo nekaj premikov na bolje, a še vedno se otroci in njihovi starši soočajo z izzivi tako na sistemski ravni kot tudi pri tem, kako jih doživlja družba.
Jesy Nelson v solzah: Dvojčka imata resen zaplet z zdravstvenim stanjem
07. 03. 2025 06.00Pevka Jesy Nelson že od začetka nosečnosti svoje sledilce redno obvešča o njenem poteku. V ganljivem videoposnetku, ki ga je objavila skupaj s partnerjem, je zdaj razkrila, da bi zaradi redke bolezni lahko izgubila enega ali oba dvojčka.
Zakaj bi razbijali digitalna vrata, če lahko nekoga prepričate, da vam podari ključ?
01. 03. 2025 19.04Prejšnji teden se je zgodil največji digitalni rop v zgodovini kripto valut: 21. februarja je prišlo do vdora v Bybit, glavno borzo kripto valut. Hekerji so ukradli približno 401.000 žetonov Ethereum (ETH), ki so bili v času napada ocenjeni na skoraj 1,5 milijarde dolarjev. Za njim je stal severnokorejski državni akter Lazarus Group. Kdo so ti in drugi razvpiti "državniki" ter kako delujejo?
Trump Zelenskega odslovil iz Bele hiše, ta se je zahvalil ZDA
28. 02. 2025 06.12Srečanje med ameriškim predsednikom Donaldom Trumpom in ukrajinskim predsednikom Volodimirjem Zelenskim ni prineslo želenega zaključka. Med voditeljema se je namreč v Beli hiši vnel velik spor, po katerem je ukrajinska delegacija predčasno zapustila Belo hišo. Tiskovna konferenca po srečanju je odpovedana, Trump pa pravi, da se lahko Zelenski vrne, ko bo pripravljen na mir. Dogovora o ukrajinskih mineralih nista podpisala.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Ne le Trumpu, ukrajinske rudnine dišijo tudi Francozom
27. 02. 2025 08.52Ukrajinska vlada je odobrila podpis dogovora o redkih rudninah z ZDA, je sporočil ukrajinski premier Denis Šmihal. A ne le ZDA, z Ukrajino se o dostopu do njenih naravnih virov pogaja tudi Francija. Ameriški predsednik Donald Trump pa je, medtem ko se pripravlja na to, da bo v petek v Beli hiši gostil ukrajinskega predsednika Volodimirja Zelenskega, med drugim dejal, da lahko Ukrajina pozabi na vstop v vojaško zavezništvo Nato.
V načrtu digitalno orodje za pomoč pri prepoznavi redkih bolezni
26. 02. 2025 14.23Na ministrstvu za zdravje v skladu z akcijskim načrtom za redke bolezni načrtujejo uvedbo digitalnega orodja za prepoznavanje suma redkih bolezni, je v nagovoru na 11. nacionalni konferenci ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju poudarila ministrica Valentina Prevolnik Rupel. Orodje bo pri prepoznavi teh bolezni v pomoč družinskim zdravnikom.
Rusi bi Američanom dali ukrajinske rudnine, evropskih vojakov pa nočejo
25. 02. 2025 17.09Evropske in druge države lahko sodelujejo v pogovorih za reševanje konflikta v Ukrajini, je v intervjuju za rusko državno televizijo izjavil tamkajšnji predsednik Vladimir Putin. Pripravljen pa je tudi na ameriške naložbe na okupiranem ukrajinskem ozemlju. "Gre za naša zgodovinska ozemlja, ki so se vrnila v sestavo Rusije," je dodal in s tem namignil na ukrajinske regije, ki si jih je med vojno v Ukrajini priključila Rusija. Ameriški predsednik Donald Trump namreč želi dostop do ukrajinskih mineralov, več kot polovico pa jih že nadzoruje Rusija.
Parada planetov: ta teden, naslednjič pa šele leta 2040
25. 02. 2025 13.10Številni ljubitelji vesolja so v pričakovanju zelo posebnega prizora. Na večernem nebu se bo namreč ta teden, sicer za zelo kratek čas, poravnalo vseh sedem planetov - Mars, Jupiter, Uran, Venero, Neptun, Merkur in Saturn. Naslednjič se bo to zgodilo šele leta 2040. Za zdaj sicer kaže, da prav veliko sreče z ogledom t.i. planetne parade ne bomo imeli, saj je napovedano oblačno in deževno vreme.
J. Lo objavila redke fotografije 17-letnih dvojčkov Emme in Maxa
25. 02. 2025 09.01Jennifer Lopez je na družbenem omrežju obeležila 17. rojstni dan svojih dvojčkov Emme in Maxa. Zvezdnica je s svojimi oboževalci delila videoposnetek, ki je sestavljen iz kolaža posnetkov in fotografij, ki so nastali v minulih letih, z njim pa razveselila svojih 249 milijonov sledilcev, saj pevka in igralka le redko z javnostjo deli utrinke s svojima otrokoma.
Trump želi ukrajinske minerale, več kot pol pa jih že nadzoruje Rusija
24. 02. 2025 15.50Trump vztraja pri 500 milijardah dolarjev "kompenzacije za pomoč" v obliki lastništva nad redkimi zemeljskimi minerali v Ukrajini. Toda ali mu jih Ukrajina sploh lahko da? Danes več kot 50 odstotkov redkih mineralov leži v regijah, ki jih nadzoruje ruska vojska.
Slovenki za fotografijo srn v zasneženem vinogradu prestižno priznanje
21. 02. 2025 13.54Maruša Puhek, priznana fotografinja iz Radencev, ki trenutno živi v Avstriji, je postala skupna zmagovalka prestižnega tekmovanja WNPA – The World Nature Photography Awards 2025. Zmagala je s fotografijo dveh srn, ki tečeta skozi zasnežen vinograd v vasi Murščak v pomurski regiji. Posnela jo je v sklopu svojega 366-projekta, v katerem je vsak dan v letu posnela eno fotografijo in fotoaparat nosila povsod.
Hvaležna starša: Valentino živi samo zato, ker je bila operacija v Sloveniji
21. 02. 2025 09.47Zdravniki v UKC Ljubljana so dosegli nov mejnik v medicinski stroki in uspešno presadili srce komaj šestmesečnemu dojenčku. Malemu Valentinu je zaradi genske bolezni srčne mišice odpovedalo srce. Za postopkom transplantacije stoji ekipa izjemnih strokovnjakov, ki so bili sposobni dobro sodelovati in premorejo tudi veliko empatije. Na novinarski konferenci so povedali, da je njihov uspeh grenka sreča, saj to pomeni, da je nekomu drugemu nekje umrl otrok. Spregovorila sta tudi starša malega pacienta in povedala, da se počuti dobro. "Valentino je danes desetmesečnik, pri katerem nihče ne bi opazil, da je prestal takšno operacijo. Plazi se, skoraj že hodi, se ves čas smeji in odlično sprejema zdravila!"
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.