propadanje
Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi
27. 03. 2025 20.12Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč malemu Maticu z redko boleznijo, ki potrebuje podporo za zdravljenje ob slovenskem ultrakolesarju Marku Balohu, ki je neumorno kolesaril od 10. do 22. ure, pridružili pa so se številni znani obrazi.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč
28. 12. 2024 10.02V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje sedemletnega Matica v ZDA, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Doslej so zbrali 610.000 evrov, do potrebnih 2,2 milijona evrov pa tako manjka še 1,59 milijona evrov, so sporočili iz društva.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Zaradi alkohola v Sloveniji vsak dan umreta vsaj dve osebi
07. 11. 2024 06.00Odrasel Slovenec popije kar 9,7 litrov čistega alkohola. Temu moramo prišteti še dva litra neregistrirane porabe. Slovenija je vseskozi nad povprečjem evropskih držav, kjer se že sicer popije največ alkohola. Posledice pa skrb vzbujajoče. Lani je zaradi alkohola umrlo 913 ljudi. Vsak dan namreč umreta vsaj dve osebi, ki sta zboleli zaradi alkohola. Skoraj polovica jih je umrla zaradi alkoholne bolezni jeter, na drugem mestu zaradi duševnih in vedenjskih motenj. Alkohol povzroča tudi rakava obolenja. So pa tudi abstinenti, ki alkohola ne pijejo, v Sloveniji jih je približno 20 odstotkov. Med njimi je tudi Mijo Levačič, ki se je pred 36 leti ozdravil odvisnosti od alkohola.
Rušitev drevoreda v Pivoli: Zahteva za obnovo postopka, pojavili so se novi dokazi
01. 10. 2024 16.34Stranka Vesna je vložila zahtevo za obnovo postopka v projektu prenove drevoreda na območju Pivole v občini Hoče – Slivnica. Kot so povedali na območju načrtovane prenove, želijo s tem opozoriti na podobne neželene prakse in hkrati pozvati k strokovni izmenjavi mnenj, preden pride do nepopravljivih posledic.
'Nekatere države so, kot kaže, nad zakonom in globalno pravičnostjo'
25. 09. 2024 08.08Večina govornikov prvega dne splošne razprave svetovnih voditeljev ob začetku zasedanja 79. Generalne skupščine ZN je opozarjala na številne resne spopade po svetu in propadanje planeta zaradi podnebnih sprememb. Vsak je dodal tudi svojo nacionalno agendo.
V Rimu z deskami in steklenicami napadli 'antimafijskega' duhovnika
04. 09. 2024 14.10Italijanski duhovnik, ki se že več let bori proti kriminalu in preprodaji drog v Rimu, je bil v glavnem mestu Italije žrtev "nasilnega mafijskega napada". "Tvoj čas se izteka – ubili te bomo," naj bi ena oseba kričala z okna, medtem ko so na ulici duhovnika napadli z deskami, steklenicami in palicami. 49-letni duhovnik ima zaradi groženj kriminalnih združb celodnevno zaščito.
Eksperimentalno zdravilo življenjsko dobo miši podaljšalo za 25 odstotkov
21. 07. 2024 18.43Novo eksperimentalno zdravilo je življenjsko dobo miši "srednjih let" podaljšalo za kar 25 odstotkov. Znanstvenik, ki je vodil poskuse, pravi, da bi lahko delovalo tudi pri ljudeh. Številni drugi znanstveniki so sicer glede "zdravljenja" staranja skeptični, predvsem se jim zdi nepredstavljivo, da bi "kar vsakega 50-letnika zdravili do konca življenja". "Vsako zdravilo ima stranske učinke," je opozorila ena od znanstvenic.
Kako nad rastlinsko bolezen hrušev ožig, ki lahko uniči celotne nasade?
10. 07. 2024 19.48Visoke temperature delajo preglavice tudi rastlinam. Po šestih letih se je namreč zaradi ugodnih vremenskih pogojev spet razširil hrušev ožig, nevarna rastlinska bolezen, ki prizadene številne sadne in okrasne rastline, ni pa nevarna za ljudi in živali. Povzroča sušenje vej in v kasnejših fazah celih rastlin, ker pa je bakterijska, obstaja velika možnost, da se razširi tudi na druge rastline. Kako lahko ukrepate v primeru, da ste svoje sadno drevje našli v tem opisu?
Ministrica podprla zakonodajo o obnovi narave, vlada v krizi
17. 06. 2024 16.28Okoljski ministri EU so na današnjem glasovanju potrdili zakonodajo o obnovi narave. Ključen je bil glas avstrijske ministrice Leonore Gewessler, ki je kljub nasprotovanju avstrijskega kanclerja Karla Nehammerja zakonodajo podprla. Nehammer je njeno potezo označil za nezakonito in napovedal pritožbo pred Sodiščem EU.
Poznate simptome bolezni, ki prizadene več kot 10.000 Slovencev?
11. 04. 2024 08.03Zaznamujemo svetovni dan Parkinsonove bolezni, druge najpogostejše nevrodegenerativne bolezni za Alzheimerjevo. Gre za počasi napredujočo degenerativno nevrološko bolezen, ki ni ozdravljiva. Z boleznijo, za katero prej zbolijo moški, se spopada več kot 10.000 bolnikov v Sloveniji, so zapisali v Društvu Trepetlika.
Bo eden najdaljših lipovih drevoredov pri nas res padel?
04. 03. 2024 17.12Lipova drevesa, ki veljajo za simbol slovenstva, so ta isti narod očitno razdelila. V Občini Hoče bi enega najdaljših in najstarejših lipovih drevoredov pri nas odstranili, ker naj bi bila drevesa dotrajana. Nekoč je tu stalo 259 dreves, trenutno jih je še 222, ohranjenih pa je tudi 29 panjev. Nekateri domačini so se ideji podiranja dreves uprli, pa ne le domačini, očitno tudi stroka v zvezi s tem ni povsem poenotena. Bo kljub vsemu drevored v kratkem res padel?
Žalostna podoba turističnega bisera: hotel in grad v Preddvoru propadata
16. 02. 2024 19.18Razpadajoče stene, seseden strop, razbita okna in zaraščena okolica. To je resnična podoba hotela Bor in gradu Hrib v Preddvoru. Kljub idilični lokaciji ob jezeru in v osrčju gora objekta žalostno samevata. Imenitna lokacija je nekoč ponujala prijeten oddih ob koncu tedna za številne tuje turiste, za domačine pa priložnost za poroke, zabave ali pa le za pitje kave z zavidljivim razgledom. Kje se je torej zalomilo, da kompleks brez kakršne koli oskrbe propada že več let?
Janković glede Plečnikovega stadiona: 'Poln kufer' imam teh skrbnikov
13. 12. 2023 06.00"Nismo na tržnici, naša cena je določena," je ministrstvu za kulturo odgovoril Joc Pečečnik, ko so podali oceno, da je Bežigrajski stadion vreden slabih 12 milijonov evrov. Za stadion od države zahteva dobrih 18 milijonov in pol. Pečečnikove načrte je sicer aktualna ministrica za kulturo Asta Vrečko pred tremi leti označila kot primer uničevanja kulturne dediščine v prid zasebnega kapitala, Zavod za varstvo kulturno dediščino pa zdaj ugotavlja, da je kar 47 odstotkov Plečnikovega stadiona že tako propadlo, da se ga ne da obnoviti. 28 odstotkov stadiona pa ima v lasti tudi ljubljanski župan, Zoran Janković, ki je že naročil tretjo cenitev. Ali meni, da lahko reši sramotno propadanje Plečnikovega stadiona, ki traja že več kot desetletje?
Zgodovinski stolp se nevarno nagiba, okoli njega postavljajo pregrado
02. 12. 2023 09.57Ne samo Pisa, nevarno se nagiba tudi srednjeveški stolp v italijanskem mestu Bologna. Oblasti so stolp zaprle zaradi strahu, da bi se lahko zrušil, nagiba pa se skoraj toliko kot slavni stolp v Pisi. Trenutno okoli njega postavljajo pregrado.
Unesco priporočil uvrstitev Benetk na seznam ogrožene dediščine
31. 07. 2023 18.18Organizacija ZN za izobraževanje, znanost in kulturo (Unesco) je priporočila, da se Benetke uvrstijo na seznam ogrožene svetovne dediščine. Italijanske oblasti bi po mnenju organizacije morale okrepiti prizadevanja za ohranitev tega zgodovinskega mesta in njegove lagune.
Ponesrečena tajna misija ukrajinske vojske: ponovno zavzetje Zaporožja
08. 04. 2023 11.26Lanskega oktobra se je ekipa ukrajinskih specialnih enot vkrcala na 40-metrski patruljni čoln ter zavzela položaje ob treh težkih mitraljezih in avtomatskih metalcih granat Mk19. Čoln je bil le eden izmed 30, ki jih je Ukrajina čez reko Dneper poslala na posebno misijo: ponovno zavzetje jedrske elektrarne Zaporožje.
Mladostnik mesečno popije 2,5 litra energijskih pijač oz. 55 vrečk sladkorja
20. 03. 2023 10.47Energijske pijače pije več kot tretjina mladostnikov, od tega vsak šesti 11-letnik in vsak drugi 15-letnik, je pokazala raziskava na NIJZ. Vsak slovenski mladostnik naj bi mesečno v povprečju popil 2,5 litra energijskih pijač. Vendar stroka opozarja, da energijske pijače, ki vsebujejo kofein in druge snovi za poživitev, večji delež sladkorja ali sladila ter barvila in arome, niso primerne za otroke in mladostnike.
Spreminjanje vremena: rešitev ali 'morfij' za podnebno krizo?
19. 03. 2023 09.08Ideja o tem, da bi človek lahko spreminjal vreme, že dolgo ni več znanstvena fantastika. V zadnjem času pa se vedno bolj krepi upanje, da bi lahko z geoinženiringom, metodami, s katerimi bi človek načrtno spremenil podnebje na globalni ravni, preprečili del škode zaradi podnebnih sprememb. Atmosferski fizik in strokovnjak za oblake dr. Blaž Gasparini, podoktorski raziskovalec na Oddelku za meteorologijo in geofiziko Univerze na Dunaju, poudarja, da je geoinženiring kot protibolečinsko sredstvo, ki preprečuje hujšo podnebno škodo, ne more pa rešiti vzroka podnebnih sprememb.
Žnidaršič želi, da bi Plečnikov stadion odkupila država
11. 03. 2023 07.0016 let dolgemu sporu za bežigrajski Centralni stadion še vedno ni videti konca. Potem ko so protestniki ponovno vdrli na zelenico in tam sadili drevesa, se je zaradi odziva Joca Pečečnika v javnosti vnela razprava, kdo je odgovoren za propadanje Plečnikove zapuščine. Odzval se je tudi poslanec Jonas Žnidaršič, ki državo zopet poziva, naj stadion od Pečečnika odkupi.
'Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati'
28. 02. 2023 18.32"Ni težjega občutka od tega, da lastnemu otroku ne moreš pomagati, ne glede na to, koliko si želiš," pripoveduje Irena Us iz Sežane, mama triletne deklice Maše, ki ima redko neozdravljivo in smrtonosno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje živčnega sistema. Njena bolezen je zelo napredovala in ji je vzela že vse sposobnosti. Ob njej pa je vselej njena mama, ki zanjo skrbi 24 ur na dan. Ena od redkih bolezni prizadene približno 5 oseb na 10.000 prebivalcev, za kar 95 odstotkov redkih bolezni pa ni zdravila ali zdravljenja.
Pomladitev: 45-letnik s srcem 37-letnika, kožo 28-letnika in pljuči 18-letnika
27. 01. 2023 11.05Bryan Johnson je star 45 let, toda testi naj bi kazali, da ima srce 37-letnika in pljuča mladega odraslega. Pomladitev naj bi bila rezultat intenzivnega eksperimentalnega programa Project Blueprint. Johnson je namreč podjetnik s področja biotehnologije.
Bjelolasica: nekoč največje hrvaško smučišče že 10 let propada
02. 12. 2022 19.27Smučišče Bjelolasica je bilo nekoč največje smučišče na Hrvaškem, kjer se je na dan po belih strminah spustilo okoli 2000 smučarjev, 150 ljudi je bilo tam zaposlenih. A to je zgolj preteklost, smučišče namreč že 10 let propada. Vrsto let se je prodajalo, dolgo ga nihče ni želel kupiti, upanje pa so smučarjem končno dali Slovaki, ki so smučišče vendarle kupili, a tudi po tem se ni zgodilo nič. Podobna je usoda tudi nekaterih manjših smučišč pri nas.
BLOG: Sarkopenija: starostni upad mišične mase
23. 10. 2022 07.00Starostni upad mišične mase ali sarkopenija je zelo pogost razlog za pešanje starostnika in posledično izgubo samostojnosti, zato bom tokratni prispevek namenil tej temi. Ta s starostjo povezana izguba mišične mase, moči in delovanja, znana kot sarkopenija, se lahko pojavi hitreje, kot si mislite. Posamezniki, ki so fizično nedejavni, naj bi lahko po 30. letu starosti izgubili kar od tri do pet odstotkov svoje mišične mase na desetletje. Pri petdesetih letih naj bi se mišična masa zmanjševala za 15 odstotkov na desetletje, pri 70 letih pa kar za 30 odstotkov na desetletje.
Težji potek covida lahko sproži težave z možgani
05. 10. 2022 17.58Težek potek covida-19 lahko povzroči imunske reakcije, ki poškodujejo živčne celice v možganih, kar povzroči težave s spominom, zmedenost in potencialno poveča tveganje za dolgoročne zdravstvene težave, kažejo raziskave londonskih raziskovalcev.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.