otroci z redkimi boleznimi
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
01. 12. 2024 00.15SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje
10. 10. 2024 19.59Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju delovne terapije in fizioterapije, kar je za že tako preobremenjene starše velik dodaten strošek. Društvo Viljem Julijan bo tem družinam pomagalo tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo v soboto v Cankarjevem domu. Častni ambasador je najboljši kolesar na svetu, Tadej Pogačar, eden od malih ambasadorjev pa štiriletni Teo iz Gornje Radgone.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
17. 11. 2023 00.15V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Enoletna borka Sofija z redko boleznijo: 'Je dobrovoljna, predvsem pa trmasta'
09. 10. 2023 16.00Urška in Leon Grum, starša enoletne malčice Sofije, sta tri mesece po njenem rojstvu izvedela, da ima njuna deklica zelo redko gensko bolezen, MCM-sindrom in mutacijo na genu PIK3CA, ki povzroči, da so določeni deli telesa večji, kot bi morali biti, bolezen pa spremljajo še druge zdravstvene težave. Sofijina zgodba pa žal ni edina. V Sloveniji živi okoli 120 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, tri četrtine so otroci. Prav njim in njihovim družinam pomagajo v Društvu Viljem Julijan, zato vabijo vse na velik dobrodelni koncert za male borce, ki se bo odvil 26. oktobra v Cankarjevem domu.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Mesec: Rešitev za pomoč na domu za mladoletne otroke bomo poiskali v obstoječi zakonodaji
17. 04. 2023 16.28Minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luka Mesec je na seji DZ zagotovil, da bodo rešitev za pomoč na domu mladoletnikom s posebnimi potrebami iskali v okviru obstoječe zakonodaje. Problematiko bodo urejali sočasno z osebno asistenco in dolgotrajno oskrbo, okvirne rešitve pa nameravajo koalicijskim poslancem predstaviti maja.
Otroško srčno kirurgijo zapustil vrhunski strokovnjak, UKC: ni razloga za skrb
24. 03. 2023 09.04Po nekaj letih zatišja znova poročamo o težavah na otroški srčni kirurgiji. Sodelovanje z UKC Ljubljana je namreč prekinil vrhunski češki kirurg Roman Gebauer, ki je pred petimi leti prišel reševat program. Kot zagotavljajo na UKC Ljubljana, ni razloga za skrb in da otroke s takšnimi težavami normalno obravnavajo. Še vedno pa si želijo sodelovati z dr. Gebauerjem in za to si bodo prizadevali, so povedali na novinarski konferenci. K sodelovanju so začasno povabili slovenskega kirurga Janeza Vodiškarja, ki dela v Stuttgartu in je UKC zapustil leta 2014.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo
11. 07. 2022 17.36Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. V pogovoru so se med drugim dotaknili vzpostavitve ustrezne paliativne oskrbe in nacionalnega registra redkih bolezni. Klakočar Zupančičeva je ob tem društvu zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
V predsedniško tekmo tudi glasbenik Gregor Bezenšek
06. 07. 2022 12.44Glasbenik Gregor Bezenšek z umetniškim imenom SoulGreg Artist je tudi uradno predstavil svojo kandidaturo za predsednika republike. Kandidiral bo s podpisi volivcev, nastopil bo s sloganom Za ljudi do neba. Funkcijo predsednika republike želi modernizirati in preseči delitve, krepitev slovenske zavesti pa doseči tudi skozi slovensko glasbo.
Kako lahko deljenje zdravstvenih podatkov pomaga osebam z redkimi boleznimi?
04. 07. 2022 06.00Več deljenja zdravstvenih podatkov, več uspešno postavljenih diagnoz.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Poslovil se je Nobelov nagrajenec, ki je odkril virus HIV: Ti ubogi ljudje me gledajo kot boga
10. 02. 2022 18.58V 89. letu se je poslovil eden najbolj znanih znanstvenikov zadnjih desetletij. Luc Montagnier se je kmalu po tem, ko so v zgodnjih osemdesetih letih prejšnjega stoletja začela krožiti poročila o skrivnostni novi bolezni, ki prizadene pretežno istospolno usmerjene bolnike z oslabljenim imunskim sistemom ter redkimi oblikami raka in pljučnice, začel ukvarjati z iskanjem vzroka in ga tudi našel.
Obeta se pomemben korak pri odkrivanju redkih bolezni pri novorojenčkih
14. 12. 2021 08.27Že v prihodnjem letu bi lahko – če bo država za to zagotovila sredstva – razširili presejalni program novorojenčkov. S tem bi lahko pravočasno odkrili nekatere sicer zelo redke bolezni, kot je spinalna mišična atrofija, pri katerih pa je ključnega pomena, da se jih začne zdraviti, še preden pri otroku že povzroči škodo.