novo zdravilo
Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje
14. 04. 2025 10.16Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham
13. 04. 2025 07.19To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z redko boleznijo. O svojem svetu pa govori v jeziku, ki ga razumemo vsi. 16-letnik, ki se mu oči zasvetijo ob besedi nogomet, a mu je bolezen odvzela zmožnost hoje, se že od devetega leta bori za svoje pravice in pravice ostalih v njegovih čevljih. Nogomet je, kot pripoveduje, igra, ki je narejena za vse – del nje so lahko vsi, ne glede na omejitve, vsak k tej umetnosti prispeva malo drugače. In če se na nogometnem igrišču to da, je njegov vsakdanjik in vsakdanjik ostalih oseb z gibalno oviranostjo še vedno prepogosto posejan z ovirami. Kot so odsotnost klančin, dvigal, neprilagojenost šol in enakih možnosti. Danes dijak šolskega centra BIC in strasten navijač Rdečih vragov je na svoji poti borca za bolnike z redkimi boleznimi srečal svoje idole. Med njimi tudi legendo zelenic Davida Beckhama, s katerim se je celo fotografiral. Jane od vas ne potrebuje denarja. Želi si le, da bi vsak po svoje prispeval k svetu, ki bo ponujal enake možnosti za vse.
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Nekoč je bila najmodernejša na Balkanu, danes pa nihče ne (po)ve, kaj bo z njo
03. 04. 2025 07.00Ekonomski, zdravstveni in socialni genocid. S temi ostrimi besedami na Jesenicah kritizirajo nedavno odločitev vlade – za katero pravijo, da je politična, ne strokovna – da bo nova regijska bolnišnica zgrajena v Kranju. Prihodnost že obstoječe Splošne bolnišnice Jesenice (SBJ), ki je bila ob odprtju najmodernejša v tem delu Evrope, je tako zdaj negotova. Na ministrstvu za zdravje so za 24ur.com zagotovili le, da bo ta ostala pomemben del zdravstvene mreže. Na zgornjem Gorenjskem pa vztrajajo, da so Jesenice regijsko zdravstveno središče, in borili se bodo, da tako ostane tudi naprej.
Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi
27. 03. 2025 20.12Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč malemu Maticu z redko boleznijo, ki potrebuje podporo za zdravljenje ob slovenskem ultrakolesarju Marku Balohu, ki je neumorno kolesaril od 10. do 22. ure, pridružili pa so se številni znani obrazi.
Nov preboj: odkrili zdravilo, ki človeško kri spremeni v strup za komarje
27. 03. 2025 19.45Znanstveniki so eksperimentirali z zdravilom nitizinon, ki se običajno predpisuje za redke dedne bolezni in prišli do zanimive ugotovitve. Če komarji pijejo kri, ki vsebuje to učinkovino, ta zanje postane strupena. Zdravilo namreč blokira encim, s katerim presnavljajo kri, zato komarji kmalu po zaužitju takšne krvi poginejo.
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Po kokainu kozarček ali dva, za povrh pa še en ekstazi
11. 02. 2025 15.59Vsak teden se na urgenco ljubljanskega kliničnega centra zatečejo ljudje, ki so se zastrupili z mamili, tj. predozirali. Nekateri pridejo sami, ko občutijo, da z njihovim telesom ni vse, kot bi moralo biti, spet druge pripeljejo svojci, veliko uporabnikom drog, ki dobesedno obležijo, pa urgentne ekipe SNMP življenje rešujejo na terenu.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Nižje cene radioloških storitev in prenova glavarinskih količnikov
18. 12. 2024 15.32Vlada je sprejela novelo letošnje uredbe o programih storitev obveznega zdravstvenega zavarovanja, ki so jo pripravili na ministrstvu za zdravje. Novela bo znižala cene radioloških storitev, razširila nekatere programe v zdravstvu ter prenovila plačevanje ambulant družinske medicine in pediatrije s sistemom glavarinskih količnikov.
Madonna v leto 2025 z novo glasbo
17. 12. 2024 15.15Zvezdnica Madonna je na družbenem omrežju svojim oboževalcem podarila najlepše darilo ob koncu leta. Namignila je namreč, da lahko v prihodnjem letu pričakujejo novo glasbo, ki jo pravkar ustvarja. Proces je opisala kot "hrano za svojo dušo", saj je le takrat, ko ustvarja zares svobodna in ni odvisna od nikogar.
Ponovno rojstvo Notre-Dame: katedrala pokazala svojo novo podobo
29. 11. 2024 15.18Po več kot petih letih obnovitvenih del je znamenita katedrala Notre-Dame znova odprla svoja vrata in svetu pokazala svojo novo podobo. Ko so spomladi leta 2019 svet preplavile žalostne podobe pogorišča, je francoski predsednik Emmanuel Macron obljubil, da bodo cerkev hitro obnovili. Njegova napoved se je uresničila, k temu pa so pripomogle tudi številne finančne donacije. Najpremožnejši Francozi so namreč kar tekmovali, kdo bo ponudil več. Skupno so tako zbrali več kot 840 milijonov, denarja pa je bilo na koncu še celo preveč.
Britanska vlada želi brezposelne na delo vrniti z zdravili za hujšanje
15. 10. 2024 13.14V Združenem kraljestvu bi lahko nekaterim brezposelnim zagotovili zdravila za hujšanje, da bi se lahko vrnili na delovna mesta, hkrati pa naj bi znatno zmanjšali stroške za zdravljenje posledic debelosti in razbremenili zdravstveni sistem. Najprej bodo izvedli testno raziskavo, je napovedal britanski minister za zdravje Wes Streeting.
Igralka Eva Mendes se še ne namerava vrniti na filmska platna
22. 09. 2024 08.00Igralka Eva Mendes je nedavno spregovorila o svoji vrnitvi v filmsko industrijo po 10-letnem premoru od Hollywooda. Zvezdnica filmov Grehi očetov, Nevidni jezdec in Hitch: Zdravilo za sodobnega moškega ima dve hčerki z igralcem Ryanom Goslingom, prav družina pa je bila razlog, da se je pred več kot desetletjem umaknila iz Hollywooda.
Novo zdravilo za demenco 'velik korak naprej', a v Evropi še ni registrirano
19. 09. 2024 16.51Dolga leta je bilo zdravljenje demence omejeno le na simptomatsko olajšanje z zdravili, ki sicer izboljšajo simptome, vendar ne vplivajo na bolezenski proces. In po 20 letih je na trg končno prišlo novo zdravilo, ki predstavlja "velik korak in premik, ker dve desetletji na tem področju ni bilo nobenega napredka", je na novinarski konferenci izpostavila predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija, Štefanija L. Zlobec. Gre za dve zdravili, ki pa v Evropi še nista registrirani.
Američani z novimi sankcijami: 'RT je polnopraven član ruskega vojnega stroja'
14. 09. 2024 14.57Ameriški državni sekretar Antony Blinken je v petek naznanil nove sankcije proti ruskim državnim medijem in televizijo RT obtožil, da sodeluje z rusko vojsko in vodi kampanje za zbiranje sredstev za plačilo ostrostrelskih pušk, oklepnikov in druge opreme za ruske vojake v Ukrajini.
Sodni dokumenti razkrili zadnje besede Matthewja Perryja pred smrtjo
20. 08. 2024 06.00Na dan prihajajo nove podrobnosti o smrti Mathhewju Perryja. Po tem, ko so pretekli konec tedna za smrt priljubljenega igralca obtožili kar pet oseb, med katerimi sta bila tudi dva zdravnika in njegov dolgoletni asistent, so sodni dokumenti zdaj razkrili natančnejši potek zvezdnikovega zadnjega dne. Zapisano potrjuje, da mu je usodni odmerek dal prav njegov pomočnik, razkrite pa so tudi njegove zadnje besede.
V Mozirskem gaju razstava eksotičnih živali in poletnega cvetja
15. 08. 2024 20.16Poročali smo o incidentu v Mariboru, ko je zelo strupena kača ugriznila direktorja tamkajšnjega vivarija, kar je mnoge kar razburilo. A živali za to nikakor ne bi smeli kriviti. Če boste do nedelje zavili v Mozirje, se lahko prepričate, da se denimo kač običajno ni treba prav nič bati. Društvo BioExo je pripravilo razstavo, na kateri ljudem kažejo, kakšne so kače, ki jih imajo poznavalci ponavadi doma in zakaj to nikogar ne ogroža. Stik s temi živalmi je namreč najboljše zdravilo proti strahovom in predsodkom.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Eksperimentalno zdravilo življenjsko dobo miši podaljšalo za 25 odstotkov
21. 07. 2024 18.43Novo eksperimentalno zdravilo je življenjsko dobo miši "srednjih let" podaljšalo za kar 25 odstotkov. Znanstvenik, ki je vodil poskuse, pravi, da bi lahko delovalo tudi pri ljudeh. Številni drugi znanstveniki so sicer glede "zdravljenja" staranja skeptični, predvsem se jim zdi nepredstavljivo, da bi "kar vsakega 50-letnika zdravili do konca življenja". "Vsako zdravilo ima stranske učinke," je opozorila ena od znanstvenic.
Ne nasedajte: prodajajo 'Ozempic' in 'Wegovy' neznanega izvora in sestavin
29. 06. 2024 18.13Javna agencija RS za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) je obravnavala prijavo zoper spletno stran, kjer brez recepta prodajajo zdravila za zdravljenje diabetesa in hujšanje. Spletna stran navaja, da gre za zdravili Ozempic ter Wegovy. Zdravili prodaja izven legalne dobavne verige, izvor in vsebina snovi v viali pa sta nepreverjena.
Že druga vloga: na Kitajskem želijo proizvajati čudežno zdravilo za hujšanje
15. 06. 2024 19.22Že drugi kitajski proizvajalec zdravil želi pridobiti dovoljenje za proizvodnjo generičnega Ozempica - medtem ko originalni proizvajalec bije bitko s kitajskimi regulatorji.
Enis Bešlagić: Ne bom dovolil, da bi bil odlagališče za mnenja kretenov
23. 05. 2024 10.59Igralec bosanskih korenin Enis Bešlagić s svojo novo predstavo Če bi bil nekdo prihaja v Ljubljano in obljublja, da bo navdušila vsakega, ki se jo bo odločil priti pogledat. Sicer predstava ni stand up, kot bi mnogi pričakovali od igralca, ki smo ga gledali tudi v skečih o Muju in Hasu, a Enis obiskovalcem vseeno priporoča robčke, saj obljublja smeh do solz. Z Enisom smo na hitro poklepetali o novi predstavi in njegovem pogledu na življenje, na žive in mrtve ljudi ter o pogledu na družbena omrežja.