neozdravljiva bolezen
Brezplačnega cepljenja proti bolezni modrikastega jezika ne bo
20. 02. 2025 17.42Odbor DZ za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano je zavrnil sklep, s katerim bi poslanci pristojnemu ministrstvu predlagali, da rejcem zagotovi brezplačno cepljenje živali proti bolezni modrikastega jezika. Za to so se zavzemali predvsem v poslanski skupini NSi, kjer so tudi zahtevali sklic današnje nujne seje odbora na to temo.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
'Hvala za vse, kar si nam podaril'
02. 12. 2024 07.33V 62. letu je umrl režiser, scenarist, skladatelj, slikar, montažer in igralec Vinci Vogue Anžlovar, ki se je leta boril z boleznijo. Čeprav ga je ALS, neozdravljiva degenerativna bolezen živčevja, močno izčrpala, pa je bil aktiven vse do konca, saj je še pred dobrim mesecem predstavljal svoj novi film, ki ga je naslovil Tartinijev ključ. Po njegovi smrti so se mu poklonili številni iz sveta filma, spomnili pa so se ga tudi drugi.
Bela žogica s čarobno močjo
20. 10. 2024 17.57Bolezen, ki človeka počasi spreminja pred očmi nemočnih svojcev, je našla vztrajnega nasprotnika. Lopar, ki zdravi. Ne samo telo, ampak tudi duha. Tako je prepričanih tudi vse več strokovnjakov, ki bolnike s Parkinsonovo boleznijo spodbujajo k igranju pingponga, s katerim si dokazujejo, da vendarle niso tako nemočni, kot jim skuša dokazati njihovo pešanje motoričnih in kognitivnih sposobnosti. Tisti, ki v to trdno verjamejo, so se ta teden z vseh koncev sveta, od ZDA do Japonske, zgrnili v Slovenijo in se pomerili na svetovnem prvenstvu PingPongParkinson.
Selena Gomez je razkrila, da zaradi zdravstvenih težav ne more imeti otrok
10. 09. 2024 10.02Selena Gomez je razkrila, da zaradi stalnih zdravstvenih težav ne more imeti otrok. Igralka in pevka je to informacijo delila v intervjuju za Vanity Fair, objavljenem v ponedeljek, ko je razpravljala o svoji vlogi v filmu "Emilia Pérez". 32-letnica v filmu namreč igra vlogo mlade mamice. "Tega nisem nikoli povedala, a na žalost ne morem imeti svojih otrok," je med drugim dejala zvezdnica.
Cepivo za otroško paralizo prihaja v Gazo, a za enoletnega Abdula je prepozno
31. 08. 2024 08.54Prihodnost več tisočih otrok v Gazi ni ravno svetla. Poleg tega, da lahko vsak trenutek umrejo zaradi raketnih napadov, jim grozi še ena nevarnost, taka, ki ji skoraj ne morejo ubežati. Bolezen. In to bolezen, ki jo je zlahka mogoče preprečiti s cepivom, a teh v Gazi na žalost ni. In četudi pridejo do cepiva, je za nekatere žal že prepozno.
Čips iz zmletih bučnih semen, po katerem povprašuje 'ves svet'
01. 05. 2024 19.26Ni vse zlato, kar se sveti, in lahko je zeleno, bi lahko rekli za zgodbo, ki prihaja s Štajerske in v kateri nastopajo kmet, pek in inovator. In to kar v eni osebi. Boštjan Kmetec je že od nekdaj vedel, da bo kmet, a ko je med živino udarila neozdravljiva bolezen, je ugotovil, da mora svojo strategijo obrniti na glavo. Iz hleva je naredil pekarno in začel peči prigrizek, ki se ga ni spomnil še nihče – čips iz zmletih bučnih semen. Zdaj povpraševanja po zdravem prigrizku dežujejo z vseh koncev sveta.
Prvič izvedli novo zdravljenje neozdravljive oblike raka prostate
12. 04. 2024 10.47Klinika za nuklearno medicino UKC Ljubljana je uspešno izvedla prvo ciljano radionuklidno zdravljenje raka prostate pri nas. Terapijo sta prejela bolnika z razširjeno obliko raka prostate, ki je neozdravljiva. Inovacija omogoča boljše preživetje bolnikov brez napredovanja bolezni in je velik napredek v boju proti najpogostejšemu raku med moškimi.
Poznate simptome bolezni, ki prizadene več kot 10.000 Slovencev?
11. 04. 2024 08.03Zaznamujemo svetovni dan Parkinsonove bolezni, druge najpogostejše nevrodegenerativne bolezni za Alzheimerjevo. Gre za počasi napredujočo degenerativno nevrološko bolezen, ki ni ozdravljiva. Z boleznijo, za katero prej zbolijo moški, se spopada več kot 10.000 bolnikov v Sloveniji, so zapisali v Društvu Trepetlika.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Vdih, izdih, vdih ... Gre? Ne vedno, ne nujno.
16. 09. 2023 07.00Običajno se pomena tistih ključnih stvari, ki so nam v življenju samoumevne, zavemo šele takrat, ko jih nimamo več. Recimo zdravje najbolj cenimo ob bolezni, preštevilne bližnje morda šele takrat, ko jih ni več med nami ... A kako je s tistim, česar nikoli nismo imeli, pa bi morali – ker je samoumevno. Kot voda in zrak. In danes bom pisala o teh samoumevnih stvareh, za katere so nekateri prikrajšani. In ne, ni treba iskati daleč, v odmaknjenih delih sveta, samo ozreti se moramo po naši domovini, o kateri je Cankar nekoč zapisal: "O domovina, ko te je Bog ustvaril, te je blagoslovil z obema rokama in je rekel: Tod bodo živeli veseli ljudje!" Zakaj so torej eni kraji manj blagoslovljeni od drugih, zakaj ne dopustimo, da bi povsod živeli (enako) veseli ljudje?
Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo
07. 06. 2023 13.45Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že kmalu, morda že pred poletjem, je povedal Damjan Osredkar s Pediatrične klinike. Študije kažejo, da prej ko se začne zdravljenje, večji je učinek. Možnost zdravljenja te redke bolezni je pri nas na voljo zadnjih pet let.
Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona
20. 04. 2023 08.44Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za fleksibilne oblike izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožujoče zdravstvene težave oziroma zdravstvene omejitve in zaradi teh ne morejo redno sodelovati pri pouku v šoli, starši pa jih ne želijo vključiti v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok ter mladostnikov s posebnimi potrebami ali v socialno-varstveni zavod, obljubljajo na ministrstvu za vzgojo in izobraževanje – potem ko smo pisali o deklici, ki zaradi zdravstvenih težav ne more v šolo.
Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'
30. 03. 2023 06.00Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je 8-letna Ariana. Deklica, ki s starši in bratom živi družinsko življenje, ki ga je močno zaznamovala njena bolezen. A kot da bolezen nje in družine ni že dovolj zaznamovala, ji ovire na pot postavljajo še tisti, od katerih bi družina upravičeno pričakovala pomoč – pristojni. Starši namreč poudarjajo, da je deklici onemogočen dostop do izobraževanja.
'Grem v ambulanto, ki mi bo dala to, kar si želim. Mir brez bolečine'
13. 02. 2023 06.00Čez mesec dni se bo Alenka Čurin Janžekovič podala na svoje poslednje potovanje. Odpravila se bo namreč v posebno bolnišnico v Švico, kjer bo opravila evtanazijo in končala strahotne bolečine, ki ji jih povzroča neozdravljiva bolezen Morquijev sindrom – polisaharidoza IV. "Grem v Švico k zdravniku, ki mi bo pomagal. V ambulanto, ki mi bo dala to, kar si že dlje časa želim. Mir brez bolečine," pravi. Tudi priprav je namreč enkrat konec in sama je pomirjena z odločitvijo, ki jo je sprejela. Žal ji je za moža Marjana in družino, ki jo pušča za sabo, a prišel je čas, da da na prvo mesto sebe.
EEG v ušesih, napoved bolezni: podatki pa tudi zavarovalnici in delodajalcu?
21. 01. 2023 10.17Kako se bomo zdravili v prihodnosti? Veliko vlogo naj bi v našem zdravju igrale nove tehnologije, tudi umetna inteligenca. Trendi kažejo, da naj bi se velik del zdravljenja preselil na domove – s pomočjo pripomočkov, aplikacij, preko katerih bi izmenjavali podatke z zdravstveno ustanovo. A to s seboj prinaša etična in varnostna tveganja. Si res želite leta vnaprej vedeti, kakšna bolezen vas bo pestila? Je sploh mogoče povsem zavarovati medicinske podatke? In kdo naj ima od njih korist? Le pacient? Zavarovalnice? Delodajalci? Strokovnjaki so jasni – veliko dela čaka zakonodajalce. Vprašanje pa je, če so zmožni s hitrostjo svojega dela slediti hitrosti tehnološkega razvoja – in ga tudi razumeti v vseh njegovih dimenzijah.
Raje, kot da bi pristal na cesti, se je odločil za evtanazijo
15. 12. 2022 21.08Zdravnik je Lesu Landryju odobril prošnjo za medicinsko pomoč pri umiranju, čeprav pravi, da je revščina glavni dejavnik pri odločitvi, da konča svoje življenje. 65-letni Landry sicer čaka na odločitev drugega zdravnika, ki je v sredo obiskal njegov dom. Landry pravi, da bo, če druga odobritev ne bo izdana, poiskal drugega zdravnika, ki bo pripravljen podpisati zahtevo.
'Nihče se ne bi smel bati testiranja ali sramote in izolacije po diagnozi'
01. 12. 2022 07.25Letošnji svetovni dan boja proti aidsu v ospredje postavlja prizadevanja za doseganje enakosti za izkoreninjenje virusa HIV. Letošnje geslo tako spodbuja ljudi po vsem svetu, da se združijo in odpravijo neenakosti, ki ovirajo dostop do preverjenih ukrepov za preprečevanje in zdravljenje okužbe z virusom HIV.
Multipla skleroza – bolezen tisočerih obrazov
19. 11. 2022 07.00"Vsak dan znova moraš sprejeti dejstvo, da je to zaenkrat kronična neozdravljiva bolezen." To so besede Tadeje Polanšček, bolnice z multiplo sklerozo, ki zarežejo v srce. Način, na katerega govori o bolezni, ki jo je v zadnjih letih prikovala na invalidski voziček, je namreč tako subtilen, da človek v njenih besedah občuti vse, od upanja do žalosti, ki se na njenem obrazu riše predvsem zato, ker njeno telo zmore vse manj.
Sprva bolnik čuti pomanjkanje sape zgolj ob naporu, nato pa že med hojo po ravnem
16. 11. 2022 13.26Vsako tretjo sredo v novembru obeležujemo svetovni dan kronične obstruktivne pljučne bolezni. Bolezen ni ozdravljiva, je pa s pravočasnim odkritjem, ustreznim zdravljenjem in pravilno oskrbo mogoče omiliti simptome in upočasniti njeno napredovanje. Tako z ustreznimi ukrepi lahko prispevamo k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov.
'Če želimo premagati raka, moramo biti bolj agresivni od njega'
22. 10. 2022 11.57Rožnati oktober je mesec boja proti raku dojk, zato smo se o tej bolezni pogovarjali s tremi zdravniki na Onkološkem inštitutu. Kirurg dr. Erik Brecelj je povedal, da se, ko bolnika prvič seznanijo s to diagnozo, neredko zgodi, da se mu dobesedno stemni pred očmi, ne vidi in ne sliši, kaj mu zdravnik govori. Onkolog dr. Domen Ribnikar pove, da uspešno ozdravijo dobri dve tretjini pacientk z zgodnjim rakom dojke, pri četrtini pa se bolezen ponovi. In če pride do razsoja v oddaljene organe, je taka bolezen zaenkrat še vedno neozdravljiva. Vodja Oddelka za radiologijo dr. Nina Boc pa poudarja, da je vsak boj z boleznijo težak, in če želimo premagati raka, moramo biti bolj agresivni od njega. Zgodbe bolnikov se seveda dotaknejo tudi njih, prizna. "Ko se sprehodimo mimo bolnikov v čakalnicah Onkološkega inštituta, lahko vsak dan ugotovimo, da nimamo niti enega razloga, da bi bili nesrečni."
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
'Kot bi življenje sklenilo družino preizkušati do zadnjih atomov moči'
15. 05. 2022 07.00Stanje družine je bilo zares težko. Skozi Botrstvo v Sloveniji smo pomagali otrokoma, da sta zmogla šolske obveznosti, starejšemu sinu pa omogočili plačilo dijaškega doma, da zmore uspešno uresničevati izobraževanje za želeni poklic. Povezava s strokovnimi delavkami CSD je mamici omogočila, da je zmogla za silo obvladovati gospodinjstvo. Pomoč družini pa smo v zadnjem obdobju nudili skozi Verigo dobrih ljudi, saj smo jo opremljali s kurjavo in večkrat prehrano, ter poplačili obveznosti, ki jih v zvezi s šolanjem otrok niso zmogli. Ko se mamica več kot mesec dni ni več oglašala na naše klice, prav tako tudi ne otroka, smo ocenili, da družino obiščemo.
Poziv vsem zdravim Slovencem brez redke genetske bolezni
21. 03. 2022 17.22Redke bolezni prizadenejo vsakega 2000. prebivalca Slovenije, bolniki pa imajo poleg bolezenskih še vrsto težav z dolgotrajno potjo do pravilne klinične diagnoze. Pri bolnikih z redkimi boleznimi od prvih simptomov do končne diagnoze pogosto poteče več kot osem let. V tem času bolniki pogosto prejmejo napačne diagnoze in posledično napačno zdravljenje. To pot bi lahko občutno skrajšal projekt Slovenski genom, ki bo olajšal genomsko diagnostiko v Sloveniji, saj bo v bazo združil podatke o genetski variabilnosti prebivalcev Slovenije.
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
Selma Blair v podporo Christini Applegate: Vedno bom ob tebi
12. 08. 2021 07.00Po tem, ko je igralka Christina Applegate na Twitterju razkrila, da so ji pred nekaj meseci diagnosticirali multiplo sklerozo, ji je podporo že izkazala soigralka iz filma 'To sladko bitje', Selma Blair. Tudi sama se namreč zadnja leta spopada s to kronično boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje.
Igralki Christini Applegate diagnosticirali multiplo sklerozo
10. 08. 2021 11.58Igralka Christina Applegate je na Twitterju razkrila, da so ji pred nekaj meseci diagnosticirali multiplo sklerozo, kronično avtoimunsko bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Zapisala je, da se z njo spopada s pomočjo ljudi, ki imajo enako diagnozo, ob tem pa prosila za spoštovanje njene zasebnosti.