mišična
Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham
13. 04. 2025 07.19To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z redko boleznijo. O svojem svetu pa govori v jeziku, ki ga razumemo vsi. 16-letnik, ki se mu oči zasvetijo ob besedi nogomet, a mu je bolezen odvzela zmožnost hoje, se že od devetega leta bori za svoje pravice in pravice ostalih v njegovih čevljih. Nogomet je, kot pripoveduje, igra, ki je narejena za vse – del nje so lahko vsi, ne glede na omejitve, vsak k tej umetnosti prispeva malo drugače. In če se na nogometnem igrišču to da, je njegov vsakdanjik in vsakdanjik ostalih oseb z gibalno oviranostjo še vedno prepogosto posejan z ovirami. Kot so odsotnost klančin, dvigal, neprilagojenost šol in enakih možnosti. Danes dijak šolskega centra BIC in strasten navijač Rdečih vragov je na svoji poti borca za bolnike z redkimi boleznimi srečal svoje idole. Med njimi tudi legendo zelenic Davida Beckhama, s katerim se je celo fotografiral. Jane od vas ne potrebuje denarja. Želi si le, da bi vsak po svoje prispeval k svetu, ki bo ponujal enake možnosti za vse.
BLOG: Aerobna in anaerobna vadba v zimskem času
02. 02. 2025 08.13Hladno vreme je precej omejilo možnosti za gibanje na prostem. Kaj torej storiti, da ostanete aktivni kljub mrazu? Seveda lahko izberete hojo v hribe, a pozimi se tudi ta precej omeji, saj so razmere pogosto nepredvidljive in nevarne. Ostanejo še hitra hoja, smučanje in tek na smučeh, a če vas zebe že pri odpiranju vrat, potem ... No, potem ste obsojeni na kavč. Ah, saj veste, da se šalim! Za vaše zdravje bomo vedno našli rešitev, pa če se vam zdi še tako nemogoča.
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
BLOG: Vam primanjkuje vitamina D?
19. 01. 2025 07.00Pomanjkanje vitamina D je ena najpogostejših prehranskih pomanjkljivosti, ki prizadene ljudi po vsem svetu. Ni presenetljivo, da je ta vitamin eden izmed najbolj priporočenih prehranskih dodatkov za zdravljenje in preprečevanje simptomov pomanjkanja. V tokratnem članku boste izvedeli, zakaj je vitamin D tako pomemben, kdo je najbolj ogrožen in kako lahko zvišate njegove ravni.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Inšpekcijski nadzor razkril neupoštevanje novega pravilnika o premeščanju bremen
30. 10. 2024 15.41V začetku avgusta je začel veljati novi pravilnik o premeščanju bremen, inšpektorat za delo pa je še isti mesec začel usmerjene nadzore na tem področju. Opravil je 77 inšpekcijskih pregledov in ugotovil, da večina manjših pregledanih delodajalcev ni pravočasno ocenila tveganj in izvedla varnostnih ukrepov skladno s pravilnikom.
Do sanjske postave v le 40 minutah na teden!
23. 10. 2024 09.05Zaslužite si najboljšo različico sebe v le 20 minutah, dvakrat tedensko!
Slabo duševno zdravje zaposlenih vodi v več bolniških odsotnosti in nižjo produktivnost
07. 10. 2024 15.13Vsak vloženi evro v promocijo duševnega zdravja pri delu se povrne v višini od 2,5 do 4,7 evra, so izpostavili na NIJZ pred svetovnim dnevom duševnega zdravja. Čeprav se ozaveščenost o pomenu duševnega zdravja na delovnem mestu dviguje in se številni delodajalci odločajo za implementacijo različnih ukrepov za varovanje duševnega zdravja, so ti še vedno primarno usmerjeni v individualne ukrepe, so opozorili. Še vedno pa se organizacije premalo odločajo za uvedbo organizacijskih ukrepov, torej ukrepov, ki bi vplivali na pogoje in organizacijo dela, in ki imajo pomembne vpliv na duševno zdravje zaposlenih.
Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'
14. 09. 2024 08.55Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva novorojenčka; enemu so takoj po rojstvu diagnosticirali cistično fibrozo, drugemu pa eno od težkih prirojenih okvar imunosti. Že v času pilotnega testiranja pa je laboratorijska diagnostika pri enem novorojenčku pokazala spinalno mišično atrofijo. Dojenčnek je že dobil gensko terapijo. Kako pa poteka pot do diagnoze?
V moški konkurenci osvojil 11 naslovov, na paraolimpijskih igrah bo prva trans športnica
15. 08. 2024 15.11Olimpijske igre v Parizu so mimo, na njih pa so veliko prahu dvignili nastopi Alžirke Iman Helif in Tajvanke Lin Ju-Ting. Osvojili sta zlati olimpijski medalji v boksu, polemike o njunem spolu pa so zasenčile njuno veselje. Po koncu olimpijskih iger je v Parizu prišel čas tudi za paraolimpijske igre, ki očitno ne bodo minile brez nove debate o spolu sodelujočih.
Zgodnji odmerek zdravila: Nejca najverjetneje čaka povsem normalna prihodnost
09. 08. 2024 18.08S spinalno mišično atrofijo smo se v Sloveniji bolje seznanili pred petimi leti, ko nas je v dobrodelnosti povezala zgodba malega Krisa. S to boleznijo pa se je morala pred devetimi meseci spoznati tudi Nejčeva družina, saj so mu s pomočjo presejalnih testov le nekaj dni po rojstvu postavili to težko diagnozo. Ravno zaradi zgodnjega odmerka zdravila, ki ga zdaj krije zdravstvena zavarovalnica in je zaustavil napredovanje bolezni, pa dečka Nejca po vsej verjetnosti čaka povsem normalna in igriva prihodnost.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
V Ajdovščini do prvega hamburgerja, ki je nastal v laboratoriju
27. 02. 2024 19.38Bo Slovenija ena vodilnih držav v prehranski revoluciji? V Ajdovščini je zaživelo podjetje, ki bo razvijalo in proizvajalo meso iz laboratorija. Ustanovitelj podjetja je Ivo Boscarol, ki pravi, da bo proizvodnja mesa iz izvornih celic odpravila težave s pridelavo in pomanjkanjem hrane v prihodnosti.
Pomanjkanje vitamina D: od rahitisa do osteoporoze
20. 01. 2024 14.23Mehke kosti, slaba mišična moč, rahitis, osteoporoza, težje prebolevanje respiratornih bolezni, alergije ... Vse to so lahko posledice prenizke ravni vitamina D v našem telesu. Gre za vitamin, ki ga naše telo tvori samo – zadostuje že 15-minutno izpostavljanje soncu – a le v poletnih mesecih, ko je sonce dovolj visoko.
Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta
22. 11. 2023 08.43Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri leta nazaj združil Slovenijo v duhu dobrodelnosti. Uspešno je prestal operacijo hrbta in se bo lahko rešil steznika. Ob tem pa njegova družina poudarja, da to ne bi bilo možno brez pomoči vseh, ki so stopili skupaj in zbirali denar za terapijo, ki jo je prejel v ZDA.
Kako odpraviti bolečine v rami s fizioterapijo?
27. 10. 2023 09.12Ste že kdaj doživeli bolečine v rami? Se sprašujete, zakaj se pojavijo in kako jih lahko preprečite? Morda se soočate z dolgotrajnimi bolečinami v ramenskem sklepu?
Vnetje mišic – Kako obvladati miozitis s fizioterapijo?
17. 10. 2023 12.17Ali ste se kdaj vprašali, zakaj pride do bolečin v mišicah ali zakaj mišice izgubijo svojo moč? Vas zanima, kako odpraviti mišične bolečine s sodobno fizioterapijo?
Bolečine v stopalu – odpravite jih!
05. 10. 2023 00.15Se kdaj sprašujete, zakaj vas včasih obiščejo neprijetne bolečine v stopalu, ki močno vplivajo na vašo kakovost življenja in spodobnost gibanja? Ali se morda soočate s to težavo prav zdaj?
Stanje levjega mladiča še naprej zelo slabo: 'Naučili smo ga, kaj je meso'
22. 09. 2023 13.46Ponoči se zdravstveno stanje levjega mladiča, ki so ga našli ob cesti na obrobju srbskega mesta Subotica, ni spremenilo in je še naprej slabo. Je sestradan in dehidriran, mesa ne prepozna kot hrano. Ima vnetje sečnega in prebavnega trakta ter mišično atrofijo zadnjih nog, verjetno zaradi kletke, v kateri so ga zadrževali. Okužen je z zunanjimi in notranjimi zajedavci. A kljub vsemu so veterinarji optimistični in se borijo za njegovo življenje.
Muskov Neuralink bo svoje možganske vsadke kmalu testiral na ljudeh
20. 09. 2023 21.36Nevrotehnološko podjetje Neuralink v lasti ameriškega milijarderja Elona Muska je začelo iskati kandidate za svoj prvi poskus na ljudeh. Podjetje si prizadeva 'povezati' človeške možgane z računalniki, svojo tehnologijo pa želijo preizkusiti na osebah s paralizo.
Izredne zdravstvene razmere v Peruju zaradi porasta nepojasnjene paralize
28. 07. 2023 06.00Neobičajen porast primerov bolezni, ki za več tednov paralizira ljudi, zbuja skrbi v Peruju. Okuženih je že več kot 200 ljudi, štiri osebe so umrle. Tamkajšnje oblasti so zato razglasile izredne zdravstvene razmere.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo
07. 06. 2023 13.45Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že kmalu, morda že pred poletjem, je povedal Damjan Osredkar s Pediatrične klinike. Študije kažejo, da prej ko se začne zdravljenje, večji je učinek. Možnost zdravljenja te redke bolezni je pri nas na voljo zadnjih pet let.
Kako preprečiti najpogostejše športne poškodbe?
24. 01. 2023 00.15Kaj naredijo ljudje za takojšnje boljše počutje, dobro delovanje srca, večjo predihanost pljuč in vzdrževanje pravilne mišične moči?
Bolečina v vratu – 5 trikov za hitro lajšanje!
23. 12. 2022 08.43Statistika kaže, da je v Evropi kar 40 % poklicnih obolenj povezanih z mišično-skeletnimi okvarami, med katerimi prvo mesto zaseda bolečina v hrbtu.
BLOG: Hipertiroidizem
20. 11. 2022 07.00Hipertiroidizem se pojavi, ko ščitnica postane čezmerno aktivna. Le ta pa s seboj prinese vrsto težav, saj lahko ščitnica, ko ne deluje pravilno, ovira številne druge vitalne funkcije telesa.
BLOG: Sarkopenija: starostni upad mišične mase
23. 10. 2022 07.00Starostni upad mišične mase ali sarkopenija je zelo pogost razlog za pešanje starostnika in posledično izgubo samostojnosti, zato bom tokratni prispevek namenil tej temi. Ta s starostjo povezana izguba mišične mase, moči in delovanja, znana kot sarkopenija, se lahko pojavi hitreje, kot si mislite. Posamezniki, ki so fizično nedejavni, naj bi lahko po 30. letu starosti izgubili kar od tri do pet odstotkov svoje mišične mase na desetletje. Pri petdesetih letih naj bi se mišična masa zmanjševala za 15 odstotkov na desetletje, pri 70 letih pa kar za 30 odstotkov na desetletje.
Nada Rotovnik Kozjek, maratonka, ki kljub osteoartrozi premaguje ovire
12. 09. 2022 08.55Zdravnica, strokovnjakinja za klinično in športno prehrano ter rekreativna športnica - Nada Rotovnik Kozjek se že vrsto let zdravi zaradi osteoartroze. Gre za hudo obolenje sklepov, pri Rotovnik Kozjekovi pa je bolezen posledica izredno hude nesreče, ki jo je utrpela pred 31 leti, ko je med planinarjenjem padla v prepad. Od takrat dalje pravi, da je športnica iz nuje, saj mora redno vaditi, da sploh lahko funkcionira.