metuljev sindrom

Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok

Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V resnici gre za človeka z zelo redko boleznijo, zaradi katere je njegova koža tako krhka in ranljiva kot metuljeva krila. Čeprav ima fantek rane po koži, v ustih, na očeh in sluznici, vsaka ura pa mu prinaša nove, je leto in pol star deček Miloš močan in nasmejan. Njegova bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost. Mama mu mehurje na koži prebada, da ne zrastejo še večji, ga povija in hrani.