matica
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Anamarija in Dan z znanjem in neustrašnostjo do uspeha
01. 04. 2025 22.20Anamarija Truden je na individualnem testu pokazala slaščičarsko znanje, ki ga je srkala iz knjig. Varnost si je priboril tudi Dan Prohart, ki se je težkega izziva lotil mirno in z optimizmom.
Sladka zmaga in nov zagon za modre
31. 03. 2025 22.20Tekmovalci so v parih in trojici pripravljali kar pet jedi. Sodniki so na pokušanje povabili Matica Mačka in Natalijo Sebanc ter trojico, ki so jo sestavljali Miša Koplova, Martina Trgovec in Tadej Ladinek. Slednji so na koncu slavili.
Se spomnite vseh slovenskih serij na POP TV?
31. 03. 2025 07.00V 30 letih so se na programu POP TV zvrstile zabavne vsebine, pa naj bodo to tuje ali domače produkcije, a zdi se, da se ljudem najbolj vtisnejo v spomin prav domače vsebine. Predvsem domače serije. Se še spomnite, kaj vse smo v 30 letih gledali na POP TV? Katera serija je bila vasa najljubša?
Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi
27. 03. 2025 20.12Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč malemu Maticu z redko boleznijo, ki potrebuje podporo za zdravljenje ob slovenskem ultrakolesarju Marku Balohu, ki je neumorno kolesaril od 10. do 22. ure, pridružili pa so se številni znani obrazi.
Matic sanja o svoji restavraciji, v kateri bi osrečeval goste
23. 03. 2025 08.00Matic Maček je od nekdaj užival v hrani, zato je hotel tudi sam dobro kuhati. V MasterChefu Slovenija želi svoje veščine povzdigniti na višji nivo, da bi nekoč odprl svojo restavracijo in v njej osrečeval svoje goste.
Zadnji predpasniki za Davido, Martino, Matica in Tamaro
20. 03. 2025 22.25Davida Pogorevc Hafner, Martina Trgovec, Matic Maček in Tamara Erlah so dopolnili šestnajsterico tekmovalcev nove sezone. Poslovili so se Lara Kutnar, Samo Kreft in Anja Oberstar.
Nepopisno veselje Pie, Barbare Ribič, Kaje in Tadeja
19. 03. 2025 22.20Pia Pajnič je bila evforična, ko si je prislužila MasterChef predpasnik, od katerega se ne namerava več ločiti. Tadej Ladinek je od veselja kar zavriskal, skupaj pa sta se na balkonu veselili Barbara Ribič in Kaja Naveršnik.
V tekmo za MasterChef pokal vstopili tudi Erika, Blaž, Miša in Natalija
18. 03. 2025 22.20V tretjem krogu kuhanja sta si s poznavanjem kuharskih osnov mesto v tekmovanju priborila Erika Črnigoj in Blaž Plohl, ki sta pripravila izvrstne štruklje. Z odličnimi princeskami pa sta se izkazali Miša Koplova in Natalija Sebanc.
Zdesetkana slovenska rokometna reprezentanca v Skopju do tretje zmage
12. 03. 2025 21.53Slovenska moška rokometna reprezentanca je v tretjem krogu kvalifikacij za nastop na evropskem prvenstvu prihodnje leto na Danskem, Švedskem in Norveškem v Skopju z 32:26 premagala Severno Makedonijo, s katero se bo v nedeljo v Kopru pomerilaznova. V slovenski izbrani vrsti je bil na današnji tekmi najbolj učinkovit Aleks Vlah z desetimi goli. Blaž Janc je za zmago prispeval sedem zadetkov, vratar Jože Baznik pa je zbral 13 obramb.
Odbojkarji ACH Volleya še 14. do naslov prvaka srednjeevropske lige
06. 03. 2025 20.35Odbojkarji ACH Volleyja so še 14. osvojili naslov prvaka srednjeevropske lige. V finalu zaključnega turnirja v Zagrebu so s 3:0 premagali zagrebško Mladost in se ji s tem tudi na najboljši možen način oddolžili za poraz v rednem delu tekmovanja. Za ljubljansko ekipo je to druga lovorika v sezoni, najboljša je bila že v slovenskem pokalu.
Se gradnja hiše danes sploh še splača?
05. 03. 2025 17.49Družina Karpe, ki po več letih trdega dela dokončuje novogradnjo v Domžalah, se nadeja lepih spominov v novi hiši. Kljub temu, da sta zakonca v projekt vložila vsak trenutek prostega časa ter veliko mero potrpljenja, sta se pri gradnji novega poglavja spopadla s težavami pri pridobivanju gradbenega dovoljenja, pa visokimi nepredvidenimi stroški. Ali se torej gradnja hiše danes sploh še splača ter kakšne rešitve za zapletene postopke pridobivanja gradbenih in uporabnih dovoljenj pripravlja pristojno ministrstvo?
Domžalčani Olimpiji zadali prvi ligaški poraz po oktobru
05. 03. 2025 19.32Nogometaši Domžal so v zaostali tekmi 22. kroga Prve lige Telemach doma premagali Olimpijo s 3:1. Ljubljančani so si pred nedeljskim večnim derbijem proti Mariboru privoščili drugi poraz v sezoni, tokrat proti do danes zadnjeuvrščenim Domžalam. Te so se po četrti zmagi v tekmovalnem obdobju dvignile z dna na deveto mesto, na zadnje pa potisnile Nafto.
Na Ptuju več deset tisoč ljudi, v Cerknici nova figura butalskega medveda
02. 03. 2025 19.38Letošnje že 65. Kurentovanje na Ptuju je doseglo vrhunec s tradicionalno mednarodno karnevalsko povorko, ki si jo je ogledalo več deset tisoč ljudi iz vse Slovenije in tujine. Ptujske ulice in trge je preplavil sprevod več tisoč karnevalskih mask in tradicionalnih likov, ki so pripovedovali zgodbe o preteklosti, prihodnosti in današnjem času. V Cerknici pa so ob znamenitih cerkniških maskah na karnevalu, ki ga je po navedbah organizatorjev obiskalo 20.000 ljudi, predstavili novo veliko figuro butalskega medveda.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Slovenci turnir na Poljskem začeli s porazom
06. 02. 2025 18.58Slovenska hokejska reprezentanca je prijateljski turnir v poljskem Sosnowiecu začela s porazom. V prvem krogu je bila boljša Madžarska s 3:1 (2:0, 1:1, 0:0). Slovenija bo v petek igrala z gostitelji Poljaki, v soboto pa še z Italijani.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Terglav: Rezultat ni pomemben, pomembno je, da fantje naberejo izkušnje
03. 02. 2025 21.33Slovenska hokejska reprezentanca bo v sklopu priprav na majsko svetovno prvenstvo elitne skupine na Švedskem v torek zjutraj odpotovala na Poljsko, kjer bo v Sosnowiecu igrala na prijateljskem turnirju štirih držav. Selektor Edo Terglav bo na turnir znova odpeljal nekoliko mlajšo zasedbo, saj bo glavni cilj, da mladi naberejo čim več izkušenj.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
ACH Volley upravičil vlogo favorita in osvojil 15. pokalni naslov
12. 01. 2025 20.30Pokalno lovoriko v ženski kategoriji so osvojile odbojkarice Calcit Volleyja. Na moški strani so z rezultatom 3:0 (22, 22, 14) tekmo dobili odbojkarji ACH Volleyja, ki so bili boljši od OK i-Vent Maribor. Rdeča dvorana v Velenju je tako v nedeljo postregla z dvema zanimivima dvobojema, ob katerih so uživali tudi številni gledalci.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč
28. 12. 2024 10.02V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje sedemletnega Matica v ZDA, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Doslej so zbrali 610.000 evrov, do potrebnih 2,2 milijona evrov pa tako manjka še 1,59 milijona evrov, so sporočili iz društva.
Kaj smo poslušali v 2024?
28. 12. 2024 07.00Sprehod čez domačo glasbeno sceno nam pokaže, da je v preteklem letu ponudila veliko dobrega, tako po izdanih ploščah kot s strani koncertov, velikih in manjših, privoščili pa smo si tudi skok na tuje glasbene lestvice albumov. Kaj se je torej poslušalo v iztekajočem se letu?
Pomagajmo Karolini in Maticu
24. 12. 2024 20.40Da bi lahko božične in ostale praznike še naprej preživljali skupaj, pa si želita družini 5-letne Karoline in 7-letnega Matica. Oba imata namreč kruti bolezni, ki lahko že v kratkem vodita v invalidnost in smrt. Zaradi neusmiljene tekme s časom potrebujeta zdravili čim prej. Za Karolino ga strokovnjaki v tujini še razvijajo, Matičevo pa je že na voljo v ZDA. Je pa zanju treba zbrati še precej denarja, zato družini v teh čarobnih dneh prosita za pomoč. Vsak evro bo otrokoma prinesel upanje na bolj svetlo prihodnost in možnosti, ki si jih zaslužita, pravijo.
Umrl direktor in lastnik ehrane
23. 12. 2024 21.18V 33. letu starosti je umrl direktor podjetja Ehrana Matic Šubic.
Zoran Dragić pred očmi starejšega brata zablestel s 24 točkami
23. 12. 2024 17.59Med slovenskimi košarkarji, ki kruh služijo v tujini, je konec tedna blestel Zoran Dragić. Na tekmi španske lige je za Bilbao Basket proti Manresi – tekmo si je ogledal tudi njegov brat Goran – ob zmagi z 88:73 dosegel kar 24 točk ter dva skoka in tri podaje.
Murn ostaja na čelu slovenske kolesarske reprezentance do OI 2028
23. 12. 2024 09.09Uroš Murn, dosedanji selektor slovenske kolesarske reprezentance na čelu s Tadejem Pogačarjem in Primožem Rogličem, je povedal, da mu je krovna zveza podaljšala mandat do Los Angelesa 2028. Glavni cilj prihodnje sezone je svetovno prvenstvo v Ruandi 2025, Murna pa najbolj skrbijo virusi in finančna plat projekta.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.