mali urban
Vujović o brci katarskega igralca: Žal mi je, da je ta incident malo pokvaril lep dogodek
07. 01. 2025 21.04Slovenska rokometna reprezentanca je z odliko opravila še z drugo pripravljalno tekmo pred pričetkom svetovnega prvenstva. Po Alžiriji so Slovenci ugnali še Katar (38:30), ki ga vodi nekdanji slovenski selektor Veselin Vujović. Toda trd dvoboj je v zaključku tekme zaznamoval tudi manjši incident, ko je katarski rokometaš Frankis Marzo brcnil Blaža Janca in prejel modri karton.
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?
16. 10. 2024 12.36ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
Slovenski rokometaši so se borili do konca, a uvrstitve v finale so se razveselili Danci
09. 08. 2024 23.02Slovenskim rokometašem se v polfinalu olimpijskih iger ni izšlo. Kljub temu, da so varovanci selektorja Uroša Zormana celo tekmo zaostajali, so poskrbeli za napeto končnico, ki so jo tudi po zaslugi sodniških odločitev s 30:31 dobili Danci. Olimpijski prvaki iz leta 2016 se bodo v nedeljo ob 13.30 v velikem finalu pomerili z Nemčijo, Slovenija pa se bo 9. uri za tretje mesto pomerila s Španijo.
Petletni Urban povezuje svet: na mednarodni konferenci 82 otrok iz 19 držav
14. 06. 2024 18.28Deček Urban trpi za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more ne hoditi ne govoriti. Za razvoj zdravila, ki bi upočasnilo napredovanje bolezni, se je pred tremi leti v dobrodelnosti povezala vsa Slovenija, pred slabim letom pa je bil cilj (dva milijona evrov) tudi dosežen. Urban, ki prav praznuje peti rojstni dan, pa zdaj povezuje cel svet. V Ljubljani namreč poteka dvodnevna mednarodna konferenca sindroma CTNNB1, na kateri je 82 otrok iz 19 različnih držav. Cilj vseh pa enak – v čim krajšem možnem času dobiti zdravilo Urbagen, ki je po zaslugi vseh vas, ki ste pomagali Urbanu, in slovenskih znanstvenikov, ki so sodelovali pri njegovem razvoju, že v produkciji.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
V Ljubljani pester decembrski program, na ulicah 50 kilometrov svetlobnih skulptur
21. 11. 2023 13.50V Ljubljani, ki jo že krasi božično drevo na Prešernovem trgu, se tudi letos obeta pester decembrski program. Poleg novoletnih lučk, ki jih vsako leto prižgejo v petek pred prvo adventno nedeljo, na Mestni občini Ljubljana napovedujejo več božično-novoletnih sejmov in druge prireditve. Na silvestrovo pa bo nebo razsvetlil ognjemet.
Pomemben mejnik pri razvoju genske nadomestne terapije za Urbana
13. 09. 2023 18.58Znanstveniki so dosegli pomemben mejnik pri razvoju genske nadomestne terapije za 4-letnega Urbana in otroke z zelo redko nevrorazvojno motnjo. Pred skoraj tremi leti je takrat še ne dveletni Urban s pomočjo staršev, slovenskih zdravnikov in znanstvenikov povezal strokovnjake z vsega sveta, zdaj pa so njihove novice res vzpodbudne. Pred njimi je le še proizvodnja zdravila, kar seveda tudi zahteva svoj čas in ogromno denarja, a po najbolj optimistični napovedi bi Urban zdravilo morda lahko prejel že konec prihodnjega leta.
Hladno noč ogrel vroči novi val: Joker Out, MRFY in Vazz Live
30. 07. 2023 09.50Odlično organiziran sežanski festival mladih, ki se imenuje Wkrwglca, je letos poskrbel za eksplozijo perspektivnih domačih bendov z zasedbami Joker Out, MRFY, Vazz Live, Jet Black Diamonds in Ice on Fire. Pet izbranih zasedb mladega novega vala je tako poskrbelo za nič manj kot pet ur kakovostne domače glasbe.
Koncert za malega Urbana zaradi vremena prestavljen v Halo Tivoli
26. 06. 2023 14.55Zaradi slabe vremenske napovedi se torkov dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana s Kongresnega trga seli v Halo Tivoli. Do danes je bilo za dečka Urbana zbranih okrog 1.940.000 evrov, do cilja so tako oddaljeni še okrog 60 tisočakov, nam je povedala Urbanova mama Špela Miroševič. Koncert boste lahko v živo spremljali tudi na našem portalu 24ur.com.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: na odru številna znana imena
23. 06. 2023 20.27Kaj imajo skupnega Vlado Kreslin, Joker Out, Lado Bizovičar, Challe Salle, Danijela in 4-letni Urban, ki ima hudo nevrorazvojno bolezen? Vse jih boste v torek lahko videli in slišali na enem odru, in sicer na Kongresnem trgu v Ljubljani. Tam bodo še s številnimi drugimi glasbenimi gosti Urbana in njegovo družino po dveh letih pripeljali na cilj čisto zadnje zbiralne akcije.
Koncert za Urbana: na poti do cilja pomagajo peljati tudi Slovenske železnice
03. 06. 2023 15.30Po dveh letih je Urbanova družina tik pred ciljem. Do dveh milijonov evrov, ki bodo pomagali pri razvoju posebne genske terapije za danes skoraj štiriletnega dečka, jim manjka le še dobrih 100 tisočakov. Po ciljni ravnini jih lahko pospremimo skupaj - družina je namreč konec junija ravno v ta namen organizirala dobrodelni koncert. Akciji so se pridružile tudi Slovenske železnice.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov
30. 05. 2023 19.39Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.
Rokometaši zaključili prvi del priprav na SP
30. 12. 2022 14.38Moška članska rokometna reprezentanca je v Zrečah sklenila prvi ciklus priprav na januarsko svetovno prvenstvo na Poljskem in Švedskem. Selektor Uroš Zorman bo izbrano vrsto znova zbral na prvi ponedeljek v novem letu v Ljutomeru, kjer bo trenirala vse do odhoda na veliko tekmovanje.
Zorman v Zrečah pozdravil varovance pred začetkom priprav na SP
26. 12. 2022 20.05Na praznični ponedeljek se je v Zrečah zbrala moška reprezentanca in zakorakala v priprave pred svetovnim prvenstvom na Poljskem in Švedskem. Selektor Uroš Zorman je na Štajersko naknadno povabil peterico igralcev, ki bodo v sklopu prve aktivnosti B-reprezentance gostovali v Srbiji.
'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'
22. 11. 2022 15.44Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje bolezni, spinalne mišične atrofije. Takrat je vsa Slovenija vedela, kdo je nadobudni deček iz Kopra, ki tako nujno potrebuje pomoč. In Slovencem je uspelo, zbrali smo denar in mali Kris tri leta po prejemu zdravila lepo napreduje. Skupaj s svojo mamo Ano se nam je oglasil tik pred odhodom na več dnevne terapije, ki mu iz dneva v dan zelo pomagajo. Deček je razigran fantek, tako kot se za skoraj petletnika tudi spodobi. Želi si, da bi bil tak tudi njegov prijatelj Urban Miroševič, za katerega Kris skupaj s svojo mamo poziva ljudi odprtega srca, da še pomagajo in darujejo denar, da se bo nekoč tudi Urban in otroci z podobnimi težavami lahko predajali otroški igri.
Zmaga zmajev, a zmaga tudi za srčnost ljudi ob pomoči triletnemu Urbanu
05. 11. 2022 10.22Hokejska tekma v dvorani Tivoli v okviru lige ICEHL je imela dobrodelno noto. Na pomoč triletnemu fantku Urbanu so priskočili pri hokejskem klubu SŽ Olimpija, saj so zbrana sredstva namenili za zdravljenje redke genske bolezni, ki jo ima deček. Zbralo se je lepo število gledalcev, ki so z nakupom karte prispevali k izkupičku.
'Želimo si, da bi mali Urban lahko čim prej naredil korake brez opore'
04. 11. 2022 06.00Poleti košarkarji, v petek pa bodo za dečka Urbana moči združili hokejisti ljubljanske Olimpije. Celoten izkupiček od prodanih vstopnic za tekmo proti Avstrijcem bodo namenili fundaciji za nakup zdravila, ki ga triletni Urban nujno potrebuje zaradi izjemno redke genske okvare, zaradi katere ima težave v razvoju govora in hoje. Pred tekmo sta z nami Urbanova mama, ki k nam prihaja z dobrimi novicami, in glavni trener hokejistov Olimpije Mitja Šivic.
Jet Black Diamonds: Prek dobre glasbe do poslušalstva in večjih koncertov
24. 05. 2022 17.30Mlada vipavska rockerska zasedba Jet Black Diamonds je nedavno obelodanila EP izdajo Večvredne romance, ki jo bo v kratkem predstavila tudi na promocijskem koncertu v prestolnici. Fante smo pobarali, da so več povedali o njihovem ustvarjanju in načrtih.
Na preži morajo biti kot lovski kužki
14. 05. 2022 17.00"Gospodična, izvolite," se nasmeji od sonca ožgan obraz, ko rjave roke pomagajo upočasniti jekleno kompozicijo sedežev, ki pridirja izza ovinka. Smučarji ponujeno pomoč sprejemajo s hvaležnostjo, saj vedo, kako močan je sicer lahko udarec sedežnice tja nekam v predel nad meči. Kdo so tisti fantje (in dekleta), ki si kruh služijo na belih strminah? Nekateri so sicer gozdarji, drugi gradbeniki, tretji pa so žičničarstvu posvetili svoje celo življenje.
'Ker se ve, kdo je zmagal'
07. 05. 2022 18.08Čez Fužinski most jo ob devetih zjutraj maha Milan s svojo razširjeno družino, njeni člani pa se smejijo, ko drug čez drugega hitijo razlagati, kako so povezani. Deveterica je že ob šestih zjutraj krenila z Viča, prihod nazaj domov so načrtovali za drugo uro popoldne, njihova hiša namreč stoji tik ob Poti spominov in tovarištva (PST) na Vrhovcih. Precej daljšo pot do omenjene makadamske trase, na katero se je v soboto na tradicionalni Pohod ob žici zgrnilo več tisoč ljudi, pa je imela Ana, ki jo na mostu srečamo s palicami v rokah. Do Ljubljane se je namreč pripeljala z vlakom iz 150 kilometrov oddaljenega Šentilja.
Pomagajmo Urbanu, Bonu in junakom 3. nadstropja
31. 12. 2021 20.17Tudi letos smo staršem pomagali z zbiranjem sredstev za zdravljenje malih junakov. Številke za zbiranje sredstev so še vedno aktivne, še vedno namreč lahko pomagate, da jim bomo morda polepšali, predvsem pa izboljšali, prihajajoče leto.