mali otroci
Še je upanje za ta nori svet: gledal ga je avtistični sin, zato ga je trener uvrstil v ekipo
24. 03. 2025 11.09Avstralski košarkar Joe Ingles je le še bleda senca enega od nekdanjih zvezdnikov lige NBA. A strast do košarke ostaja. Ne glede na to, da je njegova vloga pri Minnesoti povsem obrobna, ostaja zvest košarkarski igri in izkorišča vsako minuto na parketu. Nekdanji strah in trepet obramb v tej sezoni v povprečju dosega 0,8 točke na tekmi, nazadnje pa je igral 25. februarja. No, tu se zgodba šele začne. Z izrazito človeško noto.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Hči jo je našla in ji rešila življenje: pomoč staršem je pomoč otrokom
23. 02. 2025 16.34Pomagati staršem pomeni pomagati otrokom, ki si niso sami izbrali težav, ki so doletele njihovo družino. Pretekli četrtek so teren zaznamovale zgodbe družin, ki so jih prizadele težke nepredvidene življenjske situacije in jih potisnile v primež revščine. Pri eni od družin so težave postale tako velike, da sta bili volja in zagnanost premalo. Mama nam je zaupala, da jo je hči našla, ko se je obesila, jo rešila in jo oživljala. Po mamini težki življenjski preizkušnji so odprli novo poglavje v svojem življenju in pričeli postavljati nove temelje.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Enotedenske počitnice si lahko privošči več gospodinjstev
20. 02. 2025 11.43Enotedenske letne počitnice so bile gospodinjstvom lani finančno dostopnejše kot predlani. Počitnice zunaj doma za vse člane si je lahko privoščilo 82 odstotkov gospodinjstev, kar je tri odstotne točke več kot leto prej, so izračunali na statističnem uradu. Splošno zadovoljstvo z življenjem ostalo na enaki ravni.
So lahko mladi zasvojeni z nikotinskimi vrečkami kot s heroinom?
30. 01. 2025 06.00Epidemija – elektronskih cigaret, fug in nikotinskih vrečk – med mladimi. Uporabljajo jih že v prvi triadi osnovnih šol – na šolskih hodnikih, v toaletnih prostorih, tudi med poukom. V zadnjem času popularne nikotinske vrečke vsebujejo nikotin, ki je močno zasvajajoča droga enako kot heroin ali kokain. Z njim se lahko zastrupimo ali predoziramo, za majhne otroke je v velikih količinah celo smrtno nevaren.
Kateri znani obrazi so se leta 2024 razveselili naraščaja?
29. 12. 2024 07.00Leto 2024 je bilo znova veselo, saj so se številni znani obrazi razveselili naraščaja. Nekateri, kot je denimo Justin Bieber, so čare starševstva okusili prvič, spet drugi pa so v svojo družino sprejeli novega družinskega člana. Kdo vse se je letos veselil dojenčkov?
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
Na premieri novega Ježka Sonica tudi številni znani Slovenci
27. 12. 2024 20.32Na velika platna pa je s svojimi prijatelji pridrvel Ježek Sonic 3. Tretjo družinsko avanturo si je premierno ogledala polna dvorana Kina Bežigrad, med njimi tudi številni znani Slovenci. Animiranim in igranim likom so posodili svoje glasove Voranc Boh, Ana Maria Mitič, Gorazd Žilavec, Marko Kvar in režiser sinhronizacije Jernej Kuntner. Sicer pa v originalni različici med drugimi zaigrata tudi Jim Carey, ki si je za vlogo pobril lase, in Keanu Reeves.
Psihopatske poteze od malih nog: mali odstotek otrok, ki je izjemno nevaren
26. 12. 2024 15.25V populaciji jih je od enega do treh odstotkov. Že od malih nog so lahko izjemno kruti, brezčutni, manipulativni, pogosto je eden izmed znakov mučenje živali. Otroci s psihopatskimi lastnostmi so že od nekdaj med nami, tudi če si pred tem zatiskamo oči. V kakšne osebe bodo odrasli, pa je odvisno od tega, ali jih pravočasno prepoznamo in jim pomagamo na prosocialno pot. Takšni otroci niso nepopravljivi, a brez pomoči je lahko ta mali odstotek izredno nevaren za celotno družbo, saj lahko en takšen otrok zruši celoten sistem, opozarja dr. Leonida Zalokar, ena izmed redkih, ki pri nas upa takšnim otrokom in mladostnikom zreti v oči.
Čustvena objava Marije Šerifović ob rojstnem dnevu sina navdušila oboževalce
02. 12. 2024 18.54Marija Šerifović je na družbenem omrežju obeležila prvi rojstni dan svojega sina Maria. Pevka je ob fotografiji prvorojenca opisala potek dneva pred njegovim rojstvom in priznala, da se ji je življenje popolnoma spremenilo, odkar je postala mama. Zvezdnica se je naraščaja razveselila s pomočjo nadomestne matere v Los Angelesu.
500 dlakavih pošasti in 3000 tistih, ki so se jih bali
30. 11. 2024 18.33Otroci vreščijo že ob sami omembi njihovega imena, odrasli se delajo pogumne, a ko se v temi proti človeku med glasnim rjovenjem in rožljanjem verig v soju ognja požene kosmata gmota, starost ne igra več nobene vloge. V najboljšem primeru jo boste odnesli s sajami namazanim obrazom, v najslabšem pa še nekaj časa ne boste mogli mirno sedeti, saj vas bo skelela zadnja plat, kamor vas bo zadela njihova šiba.
Osemletni sin Kelly Clarkson presenetil z izvedbo pesmi Franka Sinatre
29. 11. 2024 07.00Da jabolko ne pade daleč od drevesa, je na lastni koži občutila tudi Kelly Clarkson. Njen osemletni sin že stopa po maminih stopnijah, saj je nedavno navdušil s svojim pevskim nastopom. Mali Remington Remy Alexander je mamo presenetil v njenem televizijskem šovu, kjer je zapel uspešnico Franka Sinatre My Way.
Prihaja čas osrečevanja: Podajmo roko malim junakom!
27. 11. 2024 00.15L'OCCITANE Slovenija s tradicionalno dobrodelno akcijo zbira sredstva za pomoč Junakom 3. nadstropja. Skočite na dobrodelni vlak tudi vi in pomagajte narisati nasmehe na otroške obraze.
Petar Grašo po rojstvu sina: Moj tast ni nikoli v življenju zamenjal plenice
18. 11. 2024 08.04Petar Grašo in Hana Huljić sta se konec oktobra razveselila drugega otroka, novopečena štiričlanska družinica pa se trenutno še navaja na novega družinskega člana. Čeprav priljubljeni pevec le redko deli podrobnosti iz svojega zasebnega življenja, pa občasno naredi izjemo in tokrat je v intervjuju na šaljiv način spregovoril o svojem tastu Tončiju Huljiću.
Najvišji dimnik v Evropi, rudniški rovi, granadirmarš in Perkmandeljc
16. 11. 2024 07.00Ko razmišljamo o tem, v kateri konec naše države bi se odpravili na izlet, verjetno redkokdo pomisli na Trbovlje. Marsikdo namreč žal sploh ne ve, kaj vse to zasavsko mesto ponuja. Kako je bilo videti staro rudarsko stanovanje, kako so delovale rudarske kolonije in kako je v temnih rovih rudnika? Odgovori se skrivajo v Trbovljah, ki se hkrati ponašajo z najvišjim dimnikom v Evropi. Po besedah direktorja HSE EDT ga bodo v prihodnosti še nadgradili z razglednimi ploščadmi in ziplinom na bližnji hrib. Gotovo pa tudi lačni ne boste. Že poznate funšterc, granadirmarš, zasavsko jetrno klobaso in trojanski krof?
Dobrodelni koncert za malo Sio, ki bije težko bitko z rakom
13. 11. 2024 21.13Vsak starš si želi, da bi imel zdravega in nasmejanega otroka, ki bi med odraščanjem kot drugi otroci počel vragolije in užival v otroštvu. Takšno željo sta imela tudi mlada starša Maruša in Dušan za svojo triletno Sio. A vmes je posegla kruta usoda; Sia je namreč februarja zbolela za rakom nevroblastom. Triletna deklica je od takrat prestala že dve operaciji, kemoterapijo in obsevanje. Zdaj pa se je družina, oče je namreč na negi, mama pa na bolniški, znašla še v finančni stiski. Zato jim je na pomoč priskočila lokalna skupnost, ki za Sio v četrtek organizira dobrodelni koncert.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Po volitvah: razmišljanje osuple opazovalke
06. 11. 2024 15.32Zgodnji jutranji sprehod z našo starčico, malo pudljico, ki je že krepko zaplula čez 15 let, in na sprehodih zaradi starostnih težav bolj kontemplira kot hodi, v megli in rahlo pršeči vlagi v zraku najlepšega mesta, ki smrdi, kot bi sosedje kurili stare gume, čeprav smo v staromeščanskem predelu, ki je nekakšen 'hidden gem' oziroma skriti diamant ljubljanskega centra. Ker se premikava le počasi, lahko v glavi v miru premlevam o izidih volitev v ZDA. Ob tem srečujem starše in malčke, ki jo mahajo proti enemu bolj simpatičnih vrtcev v Ljubljani. In ko ujamem kakšen drobec pogovora, me vedno nekako preseneti: otroci, ki so se komaj naučili korakcati, se izražajo neverjetno pravilno in artikulirano, zvenijo kot kakšni majhni profesorji ali profesorice. Kakšen bo svet, ko bodo odrasli? Kljub napovedim, ki so sicer vseskozi previdno in sramežljivo pa vendarle naznanjale, da bi Trump lahko zmagal, sem se še kar borila z nejeverno osuplostjo.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
'Naval adrenalina naravnost v srce': v hipu od spanca do polne pripravljenosti
24. 10. 2024 08.02"Le kaj bi si mislila pradedek in prababica iz Luč oziroma Ljubnega?" se vpraša ameriški astronavt slovenskih korenin Randy Bresnik in pokaže na podobe Slovenije, ki jih je ujel iz vesolja, kamor je odnesel tudi zastavici obeh krajev. Vesolje je Bresnika navduševalo že kot otroka. Takrat si niti v sanjah ni predstavljal, da bo prav on tisti, ki bo nekoč odšel tja. Pa je. Dvakrat.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Slovenec podedoval kmetijo in iz nje ustvaril to
11. 10. 2024 08.47Gregor Slavec, danes uspešen kmet in inovator, je svojo pot začel na povsem praznem zemljišču, ki ga je podedoval pred več kot desetletjem. To zemljišče ni imelo infrastrukture, niti pridelovalnih površin – bil je nepopisan list papirja, pravi Gregor. A ta prazen prostor je v njem zbudil željo po ustvarjanju nečesa velikega. Kljub pomanjkanju izkušenj v kmetijstvu se je odločil, da kmetijo razvije in jo usmeri v nekaj edinstvenega.
Otroci iz ZPMS so osvojili javnost z umetniškimi deli v sklopu kampanje Bodi TU. Bodi CE.
26. 09. 2024 09.19Cedevita podpira mlade kreativCE
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'
14. 09. 2024 08.55Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva novorojenčka; enemu so takoj po rojstvu diagnosticirali cistično fibrozo, drugemu pa eno od težkih prirojenih okvar imunosti. Že v času pilotnega testiranja pa je laboratorijska diagnostika pri enem novorojenčku pokazala spinalno mišično atrofijo. Dojenčnek je že dobil gensko terapijo. Kako pa poteka pot do diagnoze?