mali miloš

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

28. 02. 2025 15.33

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.

Slovenija

Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili

21. 02. 2025 10.25

V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.

Slovenija

Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

14. 08. 2024 11.57

Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.

Slovenija

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

29. 02. 2024 08.17

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.

Slovenija

Borec Oskar: njegove oči ne vidijo, svet zajema z vsemi drugimi čutili

20. 10. 2023 19.59

Miloš s kožo, krhko kot metuljeva krila, Karolina s smrtonosno boleznijo hitrega staranja, Bono z žilnimi tumorji po celem telesu, Maša z neustavljivim propadanjem živčnega sistema, spoznali bomo pa še Oskarja, ki je do drugega leta in pol že skoraj povsem izgubil vid. Za vse te in druge otroke z redkimi boleznimi bo prihodnji teden tradicionalni, že peti dobrodelni koncert Viljem Julijan, s katerim želijo zbrati čim več sredstev za male junake in njihove družine.

Slovenija

Veliki dobrodelni koncert za male borce

14. 10. 2023 00.15

Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.

Tujina

V mali vasici v BiH odkrili potencialno bogato nahajališče zlata

02. 02. 2023 16.18

Življenje v malem kraju Jezero bi se lahko kmalu spremenilo. Tu, na severozahodu Bosne in Hercegovine, so med geološkimi raziskavami namreč našli potencialno bogato nahajališče zlata. Trenutno še ugotavljajo, kako donosno je to nahajališče, so sporočili iz družbe Lykos Balkan Metals, ki preučuje področje.

Tujina

Vučić v novi vladi zamenjal 12 ministrov

24. 10. 2022 12.31

Predsednik Srbske napredne stranke (SNS) Aleksandar Vučić je po seji predsedstva in glavnega odbora vlade sporočil imena novih članov vlade, ki bo imela 25 resorjev, štiri več kot prejšnja. Vodja socialistov, Ivica Dačić se po dveh letih vrača na čelo srbske diplomacije kot minister za zunanje zadeve, podpredsednik vlade in vodja urada za koordinacijo varnostnih skužb. V novi vladi med drugim ne bo več dosedanje podpredsednice vlade in ministrice za rudarstvo in energetiko Zorane Mihajlović, notranjega ministra Aleksandra Vulina, obrambnega ministra Nebojše Stefanovića in zunanjega ministra Nikole Selakovića.

Slovenija

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

12. 09. 2022 06.00

Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.

Slovenija

4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

29. 05. 2022 00.15

Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.

Slovenija

'Ker se ve, kdo je zmagal'

07. 05. 2022 18.08

Čez Fužinski most jo ob devetih zjutraj maha Milan s svojo razširjeno družino, njeni člani pa se smejijo, ko drug čez drugega hitijo razlagati, kako so povezani. Deveterica je že ob šestih zjutraj krenila z Viča, prihod nazaj domov so načrtovali za drugo uro popoldne, njihova hiša namreč stoji tik ob Poti spominov in tovarištva (PST) na Vrhovcih. Precej daljšo pot do omenjene makadamske trase, na katero se je v soboto na tradicionalni Pohod ob žici zgrnilo več tisoč ljudi, pa je imela Ana, ki jo na mostu srečamo s palicami v rokah. Do Ljubljane se je namreč pripeljala z vlakom iz 150 kilometrov oddaljenega Šentilja.

Slovenija

'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'

28. 02. 2022 07.00

Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.

Slovenija

Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'

21. 01. 2022 20.18

Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da jim je uspelo dobiti zdravilo, ki jim bo pomagalo. Fantka Miloša, ki ima že od rojstva najhujšo obliko genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila, smo spoznali pred letom in pol. Te dni pa je deček prejel odlično novico. Vključili so ga v klinično študijo novega genskega zdravljenja za to bolezen, ki bo potekala v Združenih državah Amerike.

Slovenija

Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok

21. 08. 2020 19.40

Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V resnici gre za človeka z zelo redko boleznijo, zaradi katere je njegova koža tako krhka in ranljiva kot metuljeva krila. Čeprav ima fantek rane po koži, v ustih, na očeh in sluznici, vsaka ura pa mu prinaša nove, je leto in pol star deček Miloš močan in nasmejan. Njegova bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost. Mama mu mehurje na koži prebada, da ne zrastejo še večji, ga povija in hrani.

Šport