mali borci
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Vujović o brci katarskega igralca: Žal mi je, da je ta incident malo pokvaril lep dogodek
07. 01. 2025 21.04Slovenska rokometna reprezentanca je z odliko opravila še z drugo pripravljalno tekmo pred pričetkom svetovnega prvenstva. Po Alžiriji so Slovenci ugnali še Katar (38:30), ki ga vodi nekdanji slovenski selektor Veselin Vujović. Toda trd dvoboj je v zaključku tekme zaznamoval tudi manjši incident, ko je katarski rokometaš Frankis Marzo brcnil Blaža Janca in prejel modri karton.
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
Tvegana nosečnost – od strahu do optimizma
22. 12. 2024 07.00"Svet se mi je sesul, bil je šok. Strah nas je bilo," s 7-mesečnim dojenčkom Ernestom v naročju pripoveduje Nastja Vidic. V zgodnji nosečnosti so ji diagnosticirali preeklampsijo – življenjsko ogrožujoče stanje, ki je nevarno tako za mamo kot za otroka.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Mali po zasedi proti Wagnerjevim borcem prekinil diplomatske vezi s Kijevom
05. 08. 2024 12.11Mali je prekinil diplomatske vezi z Ukrajino, obtožuje jo kršenja suverenosti. S tem se je vojaška hunta, ki državo vodi, odzvala na trditve ukrajinske obveščevalne službe, da so njene informacije upornikom na severu omogočile uspešno akcijo, v kateri naj bi bilo ubitih tudi več deset pripadnikov ruskega Wagnerja.
So bili ukrajinski obveščevalci vpleteni v zasedo proti Wagnerjevim borcem?
30. 07. 2024 16.02Ukrajinska vojaška obveščevalna služba trdi, da je bila vpletena v zasedo, v kateri so bili ubiti malijski vojaki in borci ruske skupine Wagner. Malijski uporniki Tuaregi naj bi namreč od ukrajinskih obveščevalcev prejeli "pomembne informacije, ki so omogočile uspešno vojaško operacijo proti ruskim vojnim zločincem".
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Festival Castle: med nastopajočimi tudi 'mednarodna atrakcija' Baby Lasagna
22. 07. 2024 18.45V vasi Fara v občina Kostel ob reki Kolpi bo že tradicionalno potekal glasbeni festival Castle. Med nastopajočimi so imena, kot sta Baby Lasagna in Magnifico, ter skupine, kot so Koala Voice, Let 3, Fed Horses in Šank Rock. V vseh dneh festivala pričakujejo več kot 10.000 obiskovalcev.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Mačke, učinkovito 'orožje' na rusko-ukrajinski fronti
24. 01. 2024 12.30Vojaki na frontah se borijo s kroglami, granatami in izstrelki, pa tudi z idejami in propagando – kar pojasnjuje, zakaj so zadnje "orožje" na bojiščih v Ukrajini postale ... mačke. Ukrajinski družbeni mediji so namreč polni fotografij in posnetkov mačk, ki vojakom nudijo čustveno podporo, s svojo puhasto ljubkostjo zbirajo donacije in se celo borijo proti vsiljivcem – mišim. Rusija se seveda brani tako, da v propagando vključuje svoje kosmatince.
Začelo se je sojenje Severini: Ne počutim se krive
07. 11. 2023 12.56Hrvaška pevka Severina se je pojavila na občinskem sodišču v Zagrebu, kjer se je začelo sojenje zaradi njenega vsiljivega vedenja oziroma zalezovanja nekdanje direktorice Poliklinike za zaščito otrok in mladih mesta Zagreb Gordane Buljan Flander in Ljiljane Klinger, ravnateljice osnovne šole, ki jo obiskuje njen sin.
Borec Oskar: njegove oči ne vidijo, svet zajema z vsemi drugimi čutili
20. 10. 2023 19.59Miloš s kožo, krhko kot metuljeva krila, Karolina s smrtonosno boleznijo hitrega staranja, Bono z žilnimi tumorji po celem telesu, Maša z neustavljivim propadanjem živčnega sistema, spoznali bomo pa še Oskarja, ki je do drugega leta in pol že skoraj povsem izgubil vid. Za vse te in druge otroke z redkimi boleznimi bo prihodnji teden tradicionalni, že peti dobrodelni koncert Viljem Julijan, s katerim želijo zbrati čim več sredstev za male junake in njihove družine.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Blinken pozdravil napredek Ukrajine, dobavili ji bodo strelivo z osiromašenim uranom
06. 09. 2023 08.59Ob obisku ameriškega državnega sekretarja Antonyja Blinkna v Kijevu, so v Ukrajini odmevali raketni napadi. Blinken je z ukrajinskim predsednikom Volodimirjem Zelenskim v Kijevu izpostavil oceno ZDA, da je Ukrajina dosegla zelo opogumljajoč napredek v protiofenzivi proti ruskim silam. Zelenski pa je opozoril, da jih čaka zelo težka zima. Blinken je kasneje naznanil okoli milijardo evrov nove pomoči Ukrajini, poleg tega bodo ZDA Ukrajini dobavile strelivo z osiromašenim uranom.
Pozdravili tudi pacienta, ki jih je z 'medvedki' v zvezku pošiljal v smrt
13. 05. 2023 14.32Sadeta Dervišević je medicinska sestra, ki je v improvizirani bolnišnici v Dobrinji reševala življenja med vojno v Bosni in Hercegovini. Prve operacije so potekale v sobi s kartotekami, ob svečah, brez anestezije in s topim skalpelom, sčasoma pa je to postala za tiste razmere prava klinika Schwarzwald, v kateri so pomagali vsem ranjencem, ne glede na ime in priimek. Zaupala nam je, kako je vsakič, ko so pripeljali ranjence, z grozo opazovala, ali bo prepoznala jakno ali superge svojih otrok, zakaj ni jokala, ko jo je zadel ostrostrelec, in kaj so storili z ranjenim srbskim vojakom, ki je po telefonu iz bolnišnice sporočal, kam naj pade 'medvedek'. Medvedek je bil šifra za granato.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Policisti v znak boja proti zahrbtni bolezni zlato pentljo ponesli v nebo
29. 09. 2021 15.58September se je zaradi ozaveščanja o otroškem raku zlato obarval tudi v slovenski Policiji. Policisti so se namreč pridružili kampanji, namenjeni boljšemu spoznavanju te zahrbtne bolezni, in malim borcem pomagali, da so dobre želje za ozdravitev poletele v nebo. Izpolnili so namreč obljubo, ki so jim jo dali, in s policijskim helikopterjem zlato pentljo ponesli nad Bled in Piran ter v gore.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi
27. 08. 2021 20.41Mali borci z redkimi boleznimi pogumno premagujejo ovire in s pomočjo zdravnikov in svojih staršev premikajo meje. Čeprav imajo redke bolezni, je teh otrok veliko, saj je že samih redkih bolezni približno 7000. Zanje v Društvu Vilijem Julijan 4. septembra organizirajo velik dobrodelni koncert. Na Kongresni trg pa vas bodo povabili kar sami.
Boji za Koroško: vojaška zmaga pred političnim porazom
11. 10. 2020 17.00Pred zgodovinsko odločitvijo koroškega ljudstva na plebiscitu 10. oktobra 1920 so na ozemlju, ki sta si ga Slovenija in Kraljevina SHS prizadevali vključiti v svojo teritorialno domeno, potekali srditi in krvavi boji med avstrijskimi Nemci na eni strani ter Slovenci in enotami srbskih prostovoljcev na drugi. Še ne povsem organizirane enote kraljevine SHS so, kljub začetnim krčem, nekaterim porazom in nezanemarljivim žrtvam, z izpolnitvijo vseh strateških ciljev dosegle vojaško zmago.
Francoski mediji o 'majhni alpski državi, ki je postala trdnjava svetovnega športa'
18. 09. 2020 10.31"Dva kolesarja, ki vodita na Tour de Franceu, superzvezdnika v ligi NBA, eden najboljših vratarjev na planetu … Slovenija 'hodi po vodi' v svetovnem športu," je francoski medij Quest-France začel članek o naši Sloveniji in športnikih, ki smo jih poslali v svet. Govorili so tudi z Bogdanom Finkom, ki je podpisal prvo pogodbo s kolesarskim asom Primožem Rogličom, in ministrico za znanost, izobraževanje in šport Simono Kustec.
Tyson v nasprotju s svojim obdobjem: Bolj so mi pri srcu boksarji 'plesalci'
14. 04. 2020 11.34Če ste mislili, da legendarni boksarski šampion Mike Tyson simpatizira zgolj z borci iz nekoč svoje tekmovalne kategorije (težka), ste se krepko zmotili. Nekdanji najmlajši svetovni prvak v kraljevi boksarski kategoriji je namreč priznal, da so mu trenutno bolj pri srcu tehnično dovršeni boksarji, kot sta denimo Vasyl Lomačenko in Gervonta Davis.
Vsaj 130 mrtvih v medetničnem nasilju v Maliju
24. 03. 2019 09.42Več kot 130 ljudi je bilo ubitih v najsmrtonosnejšem napadu v Maliju v zadnjih letih. Oboroženi moški so napadli pripadnike vas, kjer živi etnična skupina Fulani, v celotni regiji pa se v zadnjih letih povečuje tako etnično kot džihadistično nasilje.
'Žrtvoval' svoje dolge lase
06. 02. 2019 06.00Priljubljeni kolumbijski zvezdnik Maluma, ki so ga v preteklosti že večkrat kritizirali zaradi besedil pesmi, videospotov in videza, je s posebno gesto presenetil marsikoga. 25-letnik se je poslovil od svojih dolgih las. Za to odločitev je imel zelo dober, srčen razlog.
Et tu, Conor? Tudi zloglasni Irec želi v ring z Nasukavo
07. 01. 2019 17.29Številni ljubitelji borilnih veščin ste bili na silvestrski večer pošteno razočarani, potem ko je boksarski šampion Floyd Mayweather v pičlih 140 sekundah odpravil Tenšina Nasukavo. Američan je sicer za teh nekaj sekund zaslužil lep kupček denarja, ki je očitno zadišal tudi Conoroju McGregorju, ki je naslednji borec, ki se želi pomeriti z japonskim zvezdnikom.
