larisa štoka
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
V železniški nesreči umrla oče in dedek, družina pristala na finančnem robu
28. 12. 2023 19.43Medtem še vedno poteka preiskava nedavne železniške nesreče pri Postojni, v kateri sta umrla dva delavca. Zaključena naj bi bila predvidoma januarja, pravijo na Slovenskih železnicah. Tragedija je še toliko večja, ker sta bila pokojna v sorodu. Mlajša otroka sta tako naenkrat ostaja brez očeta in dedka, njuna mama pa sama z visokimi stroški. Zato so se v društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki odločili, da bodo za družino v stiski do konca januarja zbirali donacije.
Tudi košarkarji bodo pomagali zbirati sredstva za malega Urbana
29. 06. 2022 07.03Košarkarski spektakel v Stožicah, na katerem se bosta pomerili slovenska in hrvaška izbrana vrsta, bo imel tudi dobrodelno noto. Fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica bosta na posebni stojnici zbirali denar za razvoj zdravila za triletnega Urbana, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti. Obiskovalci tekme si bodo v nagradni igri lahko priborili žogo s podpisi naših košarkarjev. Da bi še slab milijon, ki ga malček potrebuje za novo gensko terapijo, zbrali čim hitreje, pa so podpisali tudi majico, ki bo šla na licitacijo.
Dobrodelne srečke za zdravilo za gensko terapijo malega Urbana
28. 04. 2022 18.34Bil je povsem normalen dojenček, dokler niso pri zdaj triletnem Urbanu Miroševiču zdravniki odkrili hudo in redko nevrorazvojno motnjo zaradi katere – če ne bo dobil zdravila – nikoli ne bo mogel samostojno zaživeti. A genska terapija zanj se razvija, upanje je vse večje, še vedno pa potrebuje našo pomoč. V fundaciji Koraki za Urbana mu želijo pomagati še na en način: zagnali so akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri lažji poti do zdravila. To predstavlja genska terapija, ki si je starša, ki želita sinu pomagati do prvih samostojnih korakov, ne moreta privoščiti.
Za dveletnega Urbana na dobrodelnem pohodu zbrali 600.000 evrov
11. 09. 2021 20.03Za malega, komaj dveletnega dečka Urbana z redko gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, so skupaj stopili v Posavju. Planinsko društvo Sevnica je namreč pripravilo dobrodelni pohod. Staršema je, ob pomoči organizacije Palčica Pomagalčica, uspelo zbrati 600.000 evrov. Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, je potrebnih še 1,4 milijona. A ta ne bi pomagala le Urbanu, pač pa vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo.
Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom
06. 11. 2020 08.40Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.
Karitas ustavila zbiranje, Galova mama vztraja, da potrebuje 150 tisočakov
14. 02. 2020 16.48Potem ko so novinarji Sveta na Kanalu A razkrili, da za operacijo in rehabilitacijo prvošolčka Gala nikoli ni bilo treba zbrati 150 tisočakov, ampak skoraj pol manj, je tudi mariborska Karitas ustavila SMS-donacije. Spregovorila je tudi Larisa Štoka in razkrila, zakaj ni verjela Galovi mami. Ob tem se tudi ona sprašuje, kje je država. Izkazalo se je namreč, da nadzora praktično ni.
Denar za Krisa bo rešila Zveza prijateljev mladine Slovenije
08. 10. 2019 23.21Davčno zagato društva Palčica Pomagalčica, prek katerega je Slovenija za malega Krisa v le 150 urah zbrala neverjetnih 3,8 milijona evrov, bo rešila Zveza prijateljev mladine Slovenije, je za 24UR ZVEČER potrdila predsednica društva Larisa Štoka. Člani društva so odločitev sprejeli na seji s predstavniki krovne mreže slovenskih nevladnih organizacij.
'Kris je postal otrok cele Slovenije'
01. 10. 2019 15.23Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je za Krisa po zadnjih podatkih zbralo več kot 3,7 milijona evrov. Zbiranje sredstev za malega borca je zaključeno, a to ne pomeni, da je konec tudi njihovega dela. "Smo zelo veseli, da bomo lahko dejansko s tem denarjem, ki je ostal, risali nove nasmehe," je dejala predsednica društva Larisa Štoka.
'Z razliko denarja bomo pomagali drugim Krisom, ki nas potrebujejo'
01. 10. 2019 06.00Velika zmaga Slovencev. Še večja za malega Krisa. Cilj zbrati 2,3 milijona evrov ni bil le dosežen, ampak krepko presežen in to manj kot v tednu dni. Ste pred šestimi dnevi verjeli, da lahko Slovenci v manj kot tednu dni zberemo 3,4 milijona evrov za dobrodelne namene? Občutke o tem neverjetnem uspehu akcije sta z gledalci oddaje 24UR ZVEČER delila Krisova starša, Ana Jerak in Matteo Zudich.