invalidski voziček
Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje
14. 04. 2025 10.16Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Trkala pri sosedih, pomoč iskala na ulici: hčere ni mogla spraviti iz kadi
10. 03. 2025 06.00Vse se je začelo s klicem šolske svetovalne delavke, ki bi zelo rada pomagala družini učenke, a ne ve več, kam naj jih usmeri. V lokalnem okolju so jo vsi le pošiljali od vrat do vrat. Svetovalna delavka nas prosi, če bi lahko poskusili vsaj malo razbremeniti gospo s tremi otroki, med katerimi je tudi deklica s težko invalidnostjo.
Invalidko na vozičku, ki je napačno prečkala cesto, zbilo vozilo
21. 02. 2025 14.27V Šempetru v Savinjski dolini se je zgodila huda prometna nesreča. Voznica osebnega vozila je trčila v občanko na invalidskem vozičku, ta pa se je huje poškodovala.
Zdravstveno stanje papeža se je malo izboljšalo
20. 02. 2025 10.15Zdravstveno stanje papeža Frančiška, ki se zaradi pljučnice v obeh pljučnih krilih zdravi v rimski kliniki Gemelli, se je rahlo izboljšalo, so sporočili iz Vatikana. Kot so pojasnili, nima več vročine, krvni tlak pa je stabilen, poročajo tuje tiskovne agencije. V bolnišnici je sicer preživel že šesto noč. Slovenski škofje medtem prosijo vernike, naj molijo za zdravje papeža Frančiška.
Papeževa krvna slika kaže na rahlo izboljšanje
19. 02. 2025 10.50Zdravstveno stanje papeža Frančiška je stabilno, njegova krvna slika pa kaže na rahlo izboljšanje, je sporočil Vatikan. 88-letni poglavar katoliške cerkve se zdravi v bolnišnici Gemelli v Rimu, pred katero se verniki zbirajo že od minulega petka. Neimenovani viri v Vatikanu so povedali, da diha sam in da ne potrebuje dodatnega kisika ter da se "njegovo srce drži zelo dobro". Po telefonu se pogovarja s prijatelji in ni ves dan v postelji, temveč večkrat vstane in sedi v naslonjaču, občasno pa tudi dela. Obiskala ga je tudi premierka Giorgia Meloni.
Zaradi domnevne zdravniške napake toži UKC Ljubljana za 411.000 evrov
04. 02. 2025 10.39Ljubljančan Marijo Grbić zaradi domnevne zdravniške napake, ki ga je prikovala na invalidski voziček, toži Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana in Zavarovalnico Generali. Z odškodninsko tožbo zahteva 411.000 evrov.
'Ko sem se prvič zagledal na invalidskem vozičku, sem se zjokal, nato sem se začel boriti'
01. 02. 2025 09.59Nekaj mesecev pred abrahamom se je Janiju Pavcu, šefu skupine Atomik Harmonik, življenje obrnilo na glavo. Zadela ga je kap na konici hrbtenjače. Gre za tako zelo redko obliko kapi, da se tudi najbolj izkušeni strokovnjaki na Nevrološki kliniki s takšnimi primeri srečajo le na nekaj let. Janija je bolezen za nekaj časa prikovala na invalidski voziček, nato pa se je – kot pravi – z ihto postavil na bergle. Zaveda se, da je pred njim še dolga pot okrevanja, a ostaja optimističen. Svojo zgodbo pa deli, da bi pomagal drugim.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Phil Collins po treh letih, odkar ne more več igrati bobnov: To je šok!
20. 12. 2024 15.11Phil Collins je pred tremi leti zaradi zdravstvenih težav moral opustiti igranje bobnov, v novem dokumentarcu o svojem življenju pa je spregovoril o tem, kako se je soočil s tako pomembno življenjsko spremembo in kakšno je njegovo zdravstveno stanje. Bobnar in član skupine Genesis se je po več kot pol stoletja dolgi karieri upokojil marca 2022, ko je moral bobne dati na stran, pa je bil to zanj velik šok, je priznal.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Starša sinu brila glavo, za lažno zdravljenje raka zbrala že 60.000 dolarjev
13. 12. 2024 09.56Grozljiva novica prihaja iz Avstralije. Starša sta šestletnemu dečku brila glavo in obrvi, da bi javnost prepričala, da ima raka, in na ta račun napolnila žepe. Z lažno diagnozo sta uspela zbrati že 60.000 dolarjev (okoli 57.000 evrov). Kot kaže, naj bi deček in njegova sestra verjela, da je dejansko bolan.
'Prebijte ovire, odprite vrata: za vključujočo družbo in razvoj za vse'
06. 12. 2024 06.43Ob mednarodnem dnevu invalidov bo na Brdu pri Kranju sprejem za predstavnike invalidskih organizacij, ki ga gostijo predsednica države Nataša Pirc Musar in predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič ter podpredsednik vlade Klemen Boštjančič. Pred sprejemom se bo s predstavniki invalidskih organizacij na delovnem pogovoru srečal tudi premier Robert Golob.
Colin Farrell na dublinskem maratonu podprl pogumno prijateljico
29. 10. 2024 17.31Igralec Colin Farrell se je nedavno udeležil dublinskega maratona, kjer je preko ciljne črte potiskal tudi invalidski voziček, v katerem je sedela njegova prijateljica Emma Fogarty. Ta se že celo življenje bori z redko genetsko boleznijo, znano tudi pod imenom bolezen metuljevih kril, za katero je značilno, da je koža krhka kot metuljeva krila.
Domovi za starejše: kadrovska stiska nevzdržna, stanovalci prikrajšani že pri osnovah
21. 10. 2024 11.13Kadrovska kriza v domovih za starejše je že tako nevzdržna, da ogroža zagotavljanje varnih in kakovostnih storitev za stanovalce ter zdravje zaposlenih, opozarjajo v Skupnosti socialnih zavodov Slovenije. Poudarjajo, da so zaposleni izpostavljeni visokim delovnim obremenitvam in čedalje bolj nepredvidljivim delovnim urnikom. Na razpise pogosto sploh ne prejmejo prijav.
'Ne morem hoditi, a letos sem prekolesaril 1700 kilometrov'
19. 09. 2024 06.14Ko je bil Igor Plohl star 29 let, se mu je nekega poznojunijskega dne zlomil klin na lestvi. S približno treh metrov je padel v globino in ohromel od pasu navzdol. Čisto lahko bi se smilil sam sebi, objokoval usodo, a želja po samostojnosti je bila prevelika. Ko je negiben ležal v bolnišnici, povsem odvisen od drugih, je sanjal svoje stanovanje, sanjal, da bi si sam služil kruh, da bi se lahko znova ukvarjal s športom in potoval. In vse to zdaj ima.
Goldie Hawn in Amy Schumer postaneta žrtvi ugrabitve v komediji na POP TV
28. 08. 2024 14.26Na počitnice z mamo? Zakaj pa ne! V komediji Blondinki v džungli (Snatched), ki si jo bomo ogledali v nedeljo, 1. 9., ob 20.00, na POP TV, samosvoja mladenka ostane brez fanta in namesto njega na dopust vzame svojo izjemno previdno mamo, a njun rajski dopust se nepričakovano zaplete.
Macy Gray zaradi stranskih učinkov zdravila pristala v bolnišnici
02. 08. 2024 16.26Macy Gray so odpeljali v bolnišnico, kjer je potrebovala invalidski voziček, potem ko je med snemanjem nove oddaje utrpela grozljive stranske učinke zaradi zdravila Ozempic. Pevka je uživala zdravilo, saj je želela z njegovo pomočjo shujšati. Zdravilo, ki je namenjeno za sladkorne bolnike, namreč zmanjšuje apetit in upočasnjuje prebavo.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dom brez ovir: stopniščno dvigalo za enostaven prehod med nadstropji
05. 06. 2024 00.15Osebe z gibalnimi oviranostmi in starejši ljudje se soočajo s težavami pri hoji, največji problem pa jim predstavljajo vzponi ter spusti po stopnicah. Stopniščno dvigalo je v tem primeru hitra in varna rešitev za dostop do zgornjega nadstropja v stanovanjski hiši ali bloku, saj se z njegovo pomočjo brez naprezanja povzpnemo na vrh stopnišča.
V petek še na Kanarskih otokih, v ponedeljek že na Nevrološki kliniki
31. 05. 2024 18.25V Sloveniji živi 3500 ljudi z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Gre za neozdravljivo avtoimunsko bolezen osrednjega živčevja, ki je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Običajno namreč zbolevajo prav v starosti med 20 in 40 let. Svojo zgodbo nam je zaupala Jasmina Handanović, ki je diagnozo dobila pri 28 letih.
Prek zasebnega zavoda za 102.000 evrov oškodoval državo, ljudje ostali brez pomoči
10. 04. 2024 11.11Celjski kriminalisti so končali preiskavo več kaznivih dejanj, storjenih pri izvajanju storitve osebne asistence. Ugotovili so, da je odgovorna oseba zasebnega zavoda ministrstvu izdajala račune za storitve osebne asistence, ki sploh niso bile opravljene. Osumljeni je ponaredil dnevnike dela in opise opravljenih storitev in "iztržil" nekaj več kot 100.000 evrov, pri tem pa oškodoval 18 upravičencev, ki ne zmorejo skrbeti sami zase. Poleg tega pa svojim zaposlenim od decembra 2022 ni izplačal plač in ni poravnal prispevkov in jih tako oškodoval za 28.000 evrov.
Christina Applegate razkrila, da zaradi bolezni nosi plenice za odrasle
16. 03. 2024 12.50Igralka Christina Applegate, ki je znana po seriji Dead to Me, je nedavno razkrila, da zaradi boja z multiplo sklerozo nosi plenica za odrasle. Skupaj z igralsko kolegico Jamie-Lynn Sigler, ki ima enako diagnozo, sta v nedavnem intervjuju za People spregovorili o izzivih, s katerimi se spopadala zaradi bolezni, 52-letnica pa zadev ni olepševala.
Zdravniki v URI Soča bodo začeli izvajati preglede za vozniška dovoljenja za invalide
13. 03. 2024 15.03V zdravniškem sindikatu Fides in stavkovnem zboru zdravnikov na URI Soča so se skupno odločili, da tamkajšnji stavkajoči zdravniki omilijo svoje stavkovne aktivnosti. Zdravniške preglede za potrebe vozniškega dovoljenja bodo odslej torej lahko opravili vsi – tudi tisti med starostjo 18 in 65 let. Na URI Soča načrtujejo, da bi bili vsi pacienti, ki v preteklih tednih niso prišli do pregleda, obravnavani v dveh tednih. Naročanje pacientov, ki jih je okrog 20, se bo pričelo še ta teden. Premier Robert Golob je izrazil zadovoljstvo s Fidesovo odločitvijo.
Madonna izzvala sedečega oboževalca, nato spoznala, da je na vozičku
12. 03. 2024 06.00Madonna se je na enem od svojih zadnjih koncertov opravičila, potem ko je oboževalca najprej grajala, ker je sedel – šele potem pa ugotovila, da je na invalidskem vozičku. Pevka je trenutno na sredini svoje 80-dnevne turneje, ki bi jo morala začeti že preteklo leto, a jo je zaradi zdravstvenih zapletov prestavila.
Invalidi zgroženi, da v URI Soča kljub vladnemu odloku vztrajajo pri stavki
05. 03. 2024 15.20V Svetu invalidskih organizacij so zgroženi nad odločitvijo stavkovnega zbora URI Soča, da bo sledil mnenju Fidesa o neustavnosti in nezakonitosti vladnega odloka glede opravljanja zdravniške službe v času stavke. Ambulanta za voznike s posebnimi potrebami tako še vedno ne sprejema oseb, starih med 18 in 65 let. V NSIOS še naprej pozivajo k odprtju ambulante za vse.
Papeža Frančiška prepeljali v bolnišnico: 'Še vedno sem malo prehlajen'
28. 02. 2024 12.27Papeža Frančiška so po današnji splošni avdienci prepeljali v rimsko bolnišnico Gemelli na zdravniški pregled. Iz Vatikana so pred dnevi sporočili, da ima papež blage simptome gripe, zato je poglavar katoliške cerkve odpovedal vse sobotne avdience, v nedeljo pa je že opravil tedensko molitev angelovega čaščenja in obhajal mašo v baziliki svetega Petra.
Umrl zvezdnik filmov Zvezdne steze in Stotnica Marvel
26. 02. 2024 10.02V 50. letu je umrl Kenneth Mitchell. Igralec je bil najbolj poznan po vlogah v filmih Zvezdne steze in Stotnica Marvel. Novico o smrti zvezdnika je na družbenih omrežjih sporočila njegova družina, ki je razkrila, da je po petih letih izgubil boj z amiotrofično lateralno sklerozo.