invalidski
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Podpis dogovora o predlogu pokojninske novele v sredo
31. 03. 2025 06.16Socialni partnerji bi morali podpisati dogovor o predlagani pokojninski noveli, ki jo je pripravila pogajalska skupina Ekonomsko-socialnega sveta, vendar so z ministrstva sporočili, da je podpis prestavljen. Kot razlog je minister za delo Luka Mesec navedel stališče socialnih partnerjev, ki da potrebujejo mandate svojih upravnih organov. Dogovor naj bi podpisali v sredo.
Trkala pri sosedih, pomoč iskala na ulici: hčere ni mogla spraviti iz kadi
10. 03. 2025 06.00Vse se je začelo s klicem šolske svetovalne delavke, ki bi zelo rada pomagala družini učenke, a ne ve več, kam naj jih usmeri. V lokalnem okolju so jo vsi le pošiljali od vrat do vrat. Svetovalna delavka nas prosi, če bi lahko poskusili vsaj malo razbremeniti gospo s tremi otroki, med katerimi je tudi deklica s težko invalidnostjo.
Invalidko na vozičku, ki je napačno prečkala cesto, zbilo vozilo
21. 02. 2025 14.27V Šempetru v Savinjski dolini se je zgodila huda prometna nesreča. Voznica osebnega vozila je trčila v občanko na invalidskem vozičku, ta pa se je huje poškodovala.
Zdravstveno stanje papeža se je malo izboljšalo
20. 02. 2025 10.15Zdravstveno stanje papeža Frančiška, ki se zaradi pljučnice v obeh pljučnih krilih zdravi v rimski kliniki Gemelli, se je rahlo izboljšalo, so sporočili iz Vatikana. Kot so pojasnili, nima več vročine, krvni tlak pa je stabilen, poročajo tuje tiskovne agencije. V bolnišnici je sicer preživel že šesto noč. Slovenski škofje medtem prosijo vernike, naj molijo za zdravje papeža Frančiška.
Papeževa krvna slika kaže na rahlo izboljšanje
19. 02. 2025 10.50Zdravstveno stanje papeža Frančiška je stabilno, njegova krvna slika pa kaže na rahlo izboljšanje, je sporočil Vatikan. 88-letni poglavar katoliške cerkve se zdravi v bolnišnici Gemelli v Rimu, pred katero se verniki zbirajo že od minulega petka. Neimenovani viri v Vatikanu so povedali, da diha sam in da ne potrebuje dodatnega kisika ter da se "njegovo srce drži zelo dobro". Po telefonu se pogovarja s prijatelji in ni ves dan v postelji, temveč večkrat vstane in sedi v naslonjaču, občasno pa tudi dela. Obiskala ga je tudi premierka Giorgia Meloni.
Boštjančič o reševanju podjetja CSS: prenosa med strateške naložbe ne bo
19. 02. 2025 19.29Po slabih treh tednih, ko je zaposlene v škofjeloškem invalidskem podjetju CSS vse bolj strah, da bo Slovenski državni holding – kljub naročilom za milijon in pol evrov – nad njimi dvignil roke in jih prodal, se je vendarle oglasil tudi finančni minister Klemen Boštjančič in takoj obračunal s svojimi ministrskimi kolegi. Politikanstvo, všečno nastopanje pred kamerami in nerazumevanje zakonodaje jim očita. Še več: prenosa CSS-ja in drugega invalidskega podjetja Bodočnost iz Maribora, s katerim prav tako upravlja SDH, med strateške naložbe ne bo. Ali to pomeni, da bo CSS že kmalu naprodaj?
Po dveh letih še niso razdelili vseh računalnikov, a naj bi jih do konca meseca
14. 02. 2025 13.34Že skoraj dve leti se zapleta razdeljevanje 13.000 računalnikov, za katere je vlada odštela 6,5 milijona evrov. Sklad je sicer izdal 10.000 pozitivnih odločb, družinam pa so izročili nekaj več kot 8000 računalnikov. Približno 3000 računalnikov pa so že prej prejele srednje šole, zavodi in občine. Preostale računalnike naj bi razdelili do konca meseca. Je pa državni zbor v četrtek potrdil ukinitev mehanizma za dodeljevanje računalnikov, ki da je deloval prepočasi. Prav tako pa so se strinjali, da bodo upravičenci računalnike takoj po vročitvi prejeli v trajno last.
Zaradi domnevne zdravniške napake toži UKC Ljubljana za 411.000 evrov
04. 02. 2025 10.39Ljubljančan Marijo Grbić zaradi domnevne zdravniške napake, ki ga je prikovala na invalidski voziček, toži Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana in Zavarovalnico Generali. Z odškodninsko tožbo zahteva 411.000 evrov.
'Ko sem se prvič zagledal na invalidskem vozičku, sem se zjokal, nato sem se začel boriti'
01. 02. 2025 09.59Nekaj mesecev pred abrahamom se je Janiju Pavcu, šefu skupine Atomik Harmonik, življenje obrnilo na glavo. Zadela ga je kap na konici hrbtenjače. Gre za tako zelo redko obliko kapi, da se tudi najbolj izkušeni strokovnjaki na Nevrološki kliniki s takšnimi primeri srečajo le na nekaj let. Janija je bolezen za nekaj časa prikovala na invalidski voziček, nato pa se je – kot pravi – z ihto postavil na bergle. Zaveda se, da je pred njim še dolga pot okrevanja, a ostaja optimističen. Svojo zgodbo pa deli, da bi pomagal drugim.
Vlada ukinila mehanizem za razdeljevanje računalnikov
16. 01. 2025 16.12Vlada je sprejela predlog novele zakona o spodbujanju digitalne vključenosti, s katerim ministrstvo za digitalno preobrazbo ukinja mehanizem za razdeljevanje računalnikov. Kljub dobrim namenom se je mehanizem izkazal za preveč okornega, administrativno zahtevnega in počasnega, so sporočili po seji vlade. Upravičencem se bo računalnike takoj po vročitvi dodelilo v trajno last.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Phil Collins po treh letih, odkar ne more več igrati bobnov: To je šok!
20. 12. 2024 15.11Phil Collins je pred tremi leti zaradi zdravstvenih težav moral opustiti igranje bobnov, v novem dokumentarcu o svojem življenju pa je spregovoril o tem, kako se je soočil s tako pomembno življenjsko spremembo in kakšno je njegovo zdravstveno stanje. Bobnar in član skupine Genesis se je po več kot pol stoletja dolgi karieri upokojil marca 2022, ko je moral bobne dati na stran, pa je bil to zanj velik šok, je priznal.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Starša sinu brila glavo, za lažno zdravljenje raka zbrala že 60.000 dolarjev
13. 12. 2024 09.56Grozljiva novica prihaja iz Avstralije. Starša sta šestletnemu dečku brila glavo in obrvi, da bi javnost prepričala, da ima raka, in na ta račun napolnila žepe. Z lažno diagnozo sta uspela zbrati že 60.000 dolarjev (okoli 57.000 evrov). Kot kaže, naj bi deček in njegova sestra verjela, da je dejansko bolan.
Čas za vložitev vlog za vdovsko pokojnino do konca leta 2026
12. 12. 2024 15.38DZ je na izredni seji brez glasu proti sprejel novelo zakona o matični evidenci zavarovancev, ki je bila v obravnavi po nujnem postopku. V skladu z njo bo vlogo za zagotovljeno vdovsko pokojnino mogoče vložiti do konca leta 2026. Po zdaj veljavni zakonodaji bi se rok sicer iztekel konec letošnjega leta.
'Prebijte ovire, odprite vrata: za vključujočo družbo in razvoj za vse'
06. 12. 2024 06.43Ob mednarodnem dnevu invalidov bo na Brdu pri Kranju sprejem za predstavnike invalidskih organizacij, ki ga gostijo predsednica države Nataša Pirc Musar in predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič ter podpredsednik vlade Klemen Boštjančič. Pred sprejemom se bo s predstavniki invalidskih organizacij na delovnem pogovoru srečal tudi premier Robert Golob.
Kandidatki za ministrico za digitalno preobrazbo Klampferjevi zelena luč
03. 12. 2024 17.55Kandidatka za ministrico za digitalno preobrazbo Ksenija Klampfer je uspešno prestala zaslišanje na matičnem odboru DZ za notranje zadeve, javno upravo in lokalno samoupravo. Z devetimi glasovi za in štirimi proti so člani odbora njeno predstavitev ocenili kot ustrezno. Med drugim je napovedala ukinitev mehanizma za razdeljevanje računalnikov.
Colin Farrell na dublinskem maratonu podprl pogumno prijateljico
29. 10. 2024 17.31Igralec Colin Farrell se je nedavno udeležil dublinskega maratona, kjer je preko ciljne črte potiskal tudi invalidski voziček, v katerem je sedela njegova prijateljica Emma Fogarty. Ta se že celo življenje bori z redko genetsko boleznijo, znano tudi pod imenom bolezen metuljevih kril, za katero je značilno, da je koža krhka kot metuljeva krila.
Domovi za starejše: kadrovska stiska nevzdržna, stanovalci prikrajšani že pri osnovah
21. 10. 2024 11.13Kadrovska kriza v domovih za starejše je že tako nevzdržna, da ogroža zagotavljanje varnih in kakovostnih storitev za stanovalce ter zdravje zaposlenih, opozarjajo v Skupnosti socialnih zavodov Slovenije. Poudarjajo, da so zaposleni izpostavljeni visokim delovnim obremenitvam in čedalje bolj nepredvidljivim delovnim urnikom. Na razpise pogosto sploh ne prejmejo prijav.
Porast zanimanja: vlogo za računalnik lahko oddate še danes
30. 09. 2024 06.29Upravičenci lahko še danes oddajo vlogo na tretji poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letošnjem letu. Potem ko v okviru prvega in drugega poziva ni bilo pretiranega zanimanja za računalnike, so na skladu v tretjem pozivu zabeležili velik porast zanimanja.
'Ne morem hoditi, a letos sem prekolesaril 1700 kilometrov'
19. 09. 2024 06.14Ko je bil Igor Plohl star 29 let, se mu je nekega poznojunijskega dne zlomil klin na lestvi. S približno treh metrov je padel v globino in ohromel od pasu navzdol. Čisto lahko bi se smilil sam sebi, objokoval usodo, a želja po samostojnosti je bila prevelika. Ko je negiben ležal v bolnišnici, povsem odvisen od drugih, je sanjal svoje stanovanje, sanjal, da bi si sam služil kruh, da bi se lahko znova ukvarjal s športom in potoval. In vse to zdaj ima.
V tretjem pozivu tokrat veliko zanimanja za sporne računalnike
17. 09. 2024 14.02V tretjem pozivu za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letu 2024, s katerim se je bistveno razširil krog upravičencev, štipendijski sklad beleži precejšnje zanimanje za računalnike. Samo v tretjem pozivu so prejeli 11.000 vlog, medtem ko je skupno na voljo 10.000 računalnikov. Dnevno prejmejo več kot 150 vlog, so pojasnili na skladu.
Goldie Hawn in Amy Schumer postaneta žrtvi ugrabitve v komediji na POP TV
28. 08. 2024 14.26Na počitnice z mamo? Zakaj pa ne! V komediji Blondinki v džungli (Snatched), ki si jo bomo ogledali v nedeljo, 1. 9., ob 20.00, na POP TV, samosvoja mladenka ostane brez fanta in namesto njega na dopust vzame svojo izjemno previdno mamo, a njun rajski dopust se nepričakovano zaplete.
V tretjem pozivu za razdelitev računalnikov bo krog upravičencev precej razširjen
24. 08. 2024 10.31Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad bo v ponedeljek objavil tretji javni poziv za dodelitev računalniške opreme v izposojo v letu 2024. S tem pozivom se bo bistveno razširil krog upravičencev, saj se bodo nanj lahko prijavili posamezniki do vključno šestega dohodkovnega razreda, ki imajo vsaj enega osnovnošolskega otroka.
Za razdelitev računalnikov v drugem pozivu doslej dobrih 1000 vlog
19. 08. 2024 15.51Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad RS je v okviru drugega javnega poziva za izposojo računalnikov doslej prejel 1048 vlog, pri čemer je bilo izdanih 62 pozitivnih odločb in tri negativne, so sporočili iz sklada. Rok za oddajo vlog je sicer do 23. avgusta.
Macy Gray zaradi stranskih učinkov zdravila pristala v bolnišnici
02. 08. 2024 16.26Macy Gray so odpeljali v bolnišnico, kjer je potrebovala invalidski voziček, potem ko je med snemanjem nove oddaje utrpela grozljive stranske učinke zaradi zdravila Ozempic. Pevka je uživala zdravilo, saj je želela z njegovo pomočjo shujšati. Zdravilo, ki je namenjeno za sladkorne bolnike, namreč zmanjšuje apetit in upočasnjuje prebavo.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.