hemofilija
V Veliki Britaniji dolga leta prikrivali škandal z okuženo krvjo
20. 05. 2024 19.09V Veliki Britaniji so bili med letoma 1970 in 1991 pacienti zavestno izpostavljeni nesprejemljivim tveganjem, ko so jih v nacionalnem zdravstvenem sistemu NHS zdravili z okuženo krvjo, v novem poročilu ugotavlja neodvisna preiskava. Zdravnikom, vladi in NHS očitajo poskus prikrivanja škandala, ki bi se mu lahko v veliki meri izognili.
Slikanica o dečku s hemofilijo, ki živi povsem običajno življenje
20. 04. 2024 06.00Ni veliko otrok, ki se lahko pohvalijo s slikanico o sebi. Kot ni veliko otrok s hemofilijo, redko prirojeno motnjo strjevanja krvi. Osemletni Taj pa ima oboje in prav zaradi njegove bolezni je namreč nastala zgodbica Tajeva buška, ki jo je napisala njegova babica Aksinja Kermauner. Z njo želi razbiti stereotipe o tej bolezni in pokazati, da živahen fantek s pomočjo zdravil, ljubeče družine in okolice, ki bolezen pozna, lahko živi povsem običajno življenje.
Na videz nedolžna modrica pri dveh letih mu je spremenila življenje
17. 04. 2024 18.45Uroš Brezavšček je vse do 12. leta večino časa preživel v bolnišnici in sanjaril, da bo, ko odraste, pilot. Skozi odraščanje pa mu je postajalo jasno, da te želje ne bo mogel uresničiti. 35-letnik ima namreč najtežjo obliko hemofilije – redke genetske motnje, pri kateri se kri ne strjuje pravilno, kar povzroča notranje krvavitve sklepov. Ozdravitve ni, a s sodobnejšo terapijo lahko tudi hemofiliki živijo lepo in polno življenje.
Trije bolniki o hemofiliji: Zaradi napredka medicine živimo normalno
14. 04. 2023 20.48Nekoč je veljala za bolezen kraljev, saj je britanska kraljica Viktorija prek svojih potomk gen prenesla v evropske kraljeve družine. Govorimo o hemofiliji, bolezni, ki jo gensko prenašajo ženske, zbolijo pa večinoma moški. V Sloveniji živi 643 ljudi s hemofilijo, mi smo se pogovarjali s tremi bolniki, ki so nam zaupali, kako je bilo živeti s to boleznijo, ko so bili še otroci, in kako je danes, ko so zdravila že močno napredovala.
'Če ne bi bilo medicine, sem prepričan, da mene ne bi bilo'
15. 04. 2022 20.25Slovenija sodi v sam svetovni vrh v zdravljenju hemofilije, saj spadamo med 20 odstotkov držav na svetu, kjer vse bolnike s težko obliko hemofilije zdravimo z redno profilakso – to je nadomeščanje faktorja strjevanja krvi, ki ga ljudje s hemofilijo nimajo ali ga imajo premalo. Zaradi te dedne motnje je torej moteno njihovo strjevanje krvi. Bolezen se večinoma pojavlja pri moških, redko tudi pri ženskah, ki so navadno le nosilke okvarjenega gena. Tretjina hemofilikov se sicer rodi zaradi nove spontane mutacije, ki je prej v družini ni bilo, kar pomeni, da se lahko v kateri koli družini rodi novorojenček s hemofilijo.
1000 naključnih prejemnikov po Sloveniji dobilo klobčič rdeče volne
17. 04. 2021 07.00Hvaležnost skupaj z dobrimi deli širi akcija Daj naprej, v kateri je 1000 naključnih prejemnikov po Sloveniji dobilo klobčič rdeče volne z navodilom, da ga podarijo naprej z obljubo pomoči, ko jo bo oseba potrebovala. Simbolika rdeče volne povezuje vse osebe z motnjo strjevanja krvi. V Sloveniji s hemofilijo živi 229 ljudi. Sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju krvavitev, jim omogoča aktivno življenje, skoraj brez omejitev. A ni bilo vedno tako.
Tudi rakava obolenja so lahko dedna
10. 04. 2017 16.28'To imamo v družini!' Stavek, ki ga v vsakdanjem življenju velikokrat slišimo. Večina dednim boleznim ne posveča posebne pozornosti, kar je po besedah strokovnjakov narobe. Z zavedanjem povišane verjetnosti za razvoj določene bolezni, ki je prisotna v družini, lahko namreč močno vplivamo na kakovost življenja in se pravočasno ter ustrezno pripravimo na bolezenske izzive, pred katere nas lahko postavi usoda.
Redke bolezni: kako se prenašajo, zakaj jih je težko diagnosticirati in iskrene izpovedi tistih, ki živijo z njimi
10. 04. 2016 06.30Med nami živi veliko ljudi, ki nikoli ne bodo zdravi. Ljudje, ki že leta, mnogi že vse svoje življenje, živijo z eno od redkih bolezni. To so tiste bolezni, za katerimi zboli manj kot 5 ljudi na 10 tisoč prebivalcev.
Hemofilija je prirojena bolezen
19. 04. 2011 05.00Na svetu ima hemofilijo skoraj 400.000 ljudi, v Sloveniji pa je registriranih 450 oseb s to in podobnimi motnjami strjevanja krvi.
Svetovni dan hemofilije
17. 04. 2010 09.32Danes je svetovni dan hemofilije, najbolj pogoste motnje strjevanja krvi, ki prizadene predvsem moške. Večina hemofilikov se s to boleznijo rodi.
''Po nepotrebnem so mi odstranili maternico!''
02. 02. 2010 11.10Ker so Victoriijine menstrualne krvavitve trajale skoraj ves mesec, je prestrašena poiskala pomoč zdravnikov. Ti so ji najprej kar 10-krat izvedli poseg postrganja maternične sluzi, na koncu pa so ji maternico kar odstranili.
Odprli ambulanto za hemofilike
28. 01. 2008 13.39Na polikliniki so odprli ambulanto za bolnike s hemofilijo in drugimi motnjami v strjevanju krvi. Ambulanta bo delala na 14 dni.
Svetovni dan hemofilije
17. 04. 2007 07.50Društva hemofilikov po vsem svetu obeležujejo kot svetovni dan hemofilije.
Dobra novica za bodoče starše
12. 12. 2005 19.26V Sloveniji se je novembra rodil prvi otrok po opravljeni genetski preiskavi zarodka pred zanositvijo.
Bayer zavrnil očitke
22. 05. 2003 00.00Nemška farmacevtska družba Bayer je zanikala obtožbe ameriškega časnika New York Times, po poročanju katerega naj bi ameriška podružnica tega podjetja sredi 80-ih let prejšnjega stoletja v Aziji in Latinski Ameriki prodajala zdravilo z visokim tveganjem okužbe z aidsom.