genskega
Mladiči krvovolka in stoletnih želv, objokani Dončić in vrsta nesreč
13. 04. 2025 18.14Minuli teden je zaznamovala novica ameriškega podjetja, da so vzgojili tri mladiče krvovolka, ki je sicer izumrl pred več kot 10.000 leti, prav tako pa je prve potomce dobil par ogroženih stoletnih želv. Oboževalcev se je dotaknila tudi fotografija Luke Dončića, ki ob posnetku najboljših akcij v dresu Mavericksov ni mogel zadržati solz. Svet so medtem pretresle tudi fotografije naravnih in drugih nesreč, med drugim so o požaru poročali iz Pariza, zrušenju strehe kluba v Dominikanski republiki, zvrstilo pa se je tudi nekaj prometnih nesreč.
Z genskim inženiringom oživeli izumrlega krvovolka: rešitev ali nova težava?
08. 04. 2025 16.45Ameriško biotehnološko podjetje Colossal Biosciences je sporočilo, da so s pomočjo genskega inženiringa vzgojili tri mladiče krvovolka, ki je sicer izumrl pred več kot 10.000 leti. DNK krvovolka so pridobili iz fosilov in nato na novo zapisali gensko kodo navadnega sivega volka, ki je njegov najbližji še živeči sorodnik. Mladiče so na svet spravili s pomočjo domačih psov kot nadomestnih mater. Kljub izjemnemu tehnološkemu dosežku so nekateri strokovnjaki kritični do ponovne oživitve že izumrlih živalskih vrst, predvsem zaradi vprašanj, kako se bodo take živali obnesle znotraj ekosistema, kakšno nevarnost predstavljajo za druge živali in koliko genov je potrebno spremeniti, da žival dejansko postane krvovolk.
Za Karolino zbrali več kot dva milijona evrov in prišli do cilja
21. 03. 2025 10.20S koncertno rojstnodnevno zbiralno akcijo in velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni dvorani Tivoli so za malo borko zbrali dobrih 167.000 evrov in s tem tudi prišli do cilja dvoletne zbiralne akcije zanjo, saj so skupno zbrali več kot 2,1 milijona evrov.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije
12. 03. 2025 18.42Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta Goloba na Kemijskem inštitutu dejala vodja centra Mojca Benčina. Golob verjame, da bo inštitut z novim centrom zadržal vodilno vlogo na področju genskih raziskav.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
20. 12. 2024 13.45Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?
16. 10. 2024 12.36ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.
Po propadu Biobanke: za nadaljnjo hrambo genskega materiala zahtevajo dodatno plačilo
12. 10. 2024 19.59Več vprašanj kot odgovorov za starše, ki so hranili genski material svojih otrok v Biobanki. Ta je očitno propadla, čeprav uradno stečaja še ni bilo, podjetje GaiaCell, ki je nasledilo vzorce, pa staršev očitno niti ne namerava poklicati. Lastnica družbe, nekdanja šefica zdravniške zbornice, Gordana Živčec Kalan, namreč poziva starše, naj oni vzpostavijo stik z njimi. Ob tem pa vztraja pri dodatnem - mesečnem - plačevanju stroškov za hrambo. In kaj bo z vzorci, če ne bodo plačali, bi lahko genski material več kot 3000 otrok celo uničili? Oglasila se je tudi Živčec Kalanova, ki trdi, da bodo mesečno hrambo plačali tisti starši, ki bodo to želeli.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
'Ogrožena je vrsta hrane in okusov': korporacije želijo genski material rastlin
10. 07. 2024 06.39Velike korporacije vlagajo na stotine zahtevkov za neposreden dostop do genskega materiala zelenjave in drugih rastlin. Tarča je bilo celo pivo. Obeta se poplava škodljivih patentov, opozarjajo v sosednji Avstriji.
Ali revolucionarno zdravljenje raka pri bolnikih povzroča nove vrste raka?
22. 06. 2024 15.13V zadnjih letih so se znanstveniki osredotočili na vprašanje, kako izkoristiti imunski sistem za uspešno zdravljenje raka. Na tem področju so se zato zgodili veliki premiki, ki pa sprožajo vprašanja o morebitnih stranskih učinkih novih zdravljenj.
Dobrodelna turneja za življenje Karoline: mala borka potuje po Sloveniji
14. 06. 2024 18.34Za razvoj genskega zdravila potrebuje petletna Karolina, ki ima izredno hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom - tip B oziroma bolezen hitrega staranja, točno dva milijona evrov. In če ste v vašem kraju zadnje tedne videli starodobnika, ste skoraj zagotovo srečali tudi prisrčno deklico, ki se je z družino podala na dobrodelno turnejo po Sloveniji. Da bi dosegli svoj cilj, manjka jim še pol milijona evrov, so se odločili, da bodo potovali od kraja do kraja in z ljudmi delili svojo zgodbo. Prva postaja je bil Bled, odpravili pa so se tudi v Piran.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni
02. 03. 2024 09.59Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi spinalno mišično atrofijo, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo. Če so te bolezni odkrite in jih začnemo zdraviti, še preden se pojavijo znaki, je velika verjetnost, da bo otrok lahko živel kvalitetno življenje.
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila
27. 02. 2024 09.08Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo
19. 12. 2023 09.464-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo – je dobil najlepše možno božično darilo. Kot eden prvih otrok iz Evrope bo tako prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do sedaj povsem neozdravljivo bolezen.
Dobre novice za 4-letno Karolino: še en velik korak naprej k zdravilu
20. 11. 2023 09.04Dobre novice za 4-letno Karolino, ki ima redko smrtonosno bolezen Cockaynov sindrom tipa B. Razvoj genskega zdravljenja zelo dobro poteka. Poleg tega je zbiralna akcija presegla velik mejnik.
Nobelova nagrada za razvoj mRNK cepiv: 'Gre za primer koristne uporabe znanosti'
02. 10. 2023 12.04Letošnja Nobelova nagrada za medicino gre v roke madžarski znanstvenici Katalin Kariko in ameriškemu znanstveniku Drewu Weissmanu za njun prispevek pri razvoju mRNK cepiv, je sporočil švedski inštitut Karolinska. Roman Jerala s Kemijskega inštituta nagrado razume kot spodbudo za nadaljnje raziskave na tem področju. Njuna odkritja je označil kot pomemben kamenček v mozaiku razvoja tehnologije, ki je pripomogla k boju proti pandemiji covida-19.
Nova obetavna metoda za zdravljenje rakavih tumorjev na mišicah
30. 08. 2023 11.03Znanstveniki so odkrili novo obetavno terapijo za zdravljenje mišičnega raka, ki pogosto prizadene otroke in mladostnike. Kot so v študiji opisali ameriški molekularni biologi, terapija temelji na deaktivaciji pomembne beljakovine, ki zavira rast celic, s tem pa povzroča mutacijo. Ob tem mutirane celice začnejo ponovno rasti, ob njih pa se množijo zdrave celice.
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.