gangliozidoza
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
Koliko je vredno človeško življenje?
12. 08. 2018 07.00Pogosto se v oddaji Svet lotevamo dobrodelnih zgodb. Marsikdo bi rekel, da prepogosto. In delno se lahko s tem tudi strinjam. V smislu, da je zgodb preveč in da zato nimajo takšnega učinka, kot bi ga imele, če bi bile odmerjene redkeje.
18-mesečni Viljem Julijan neozdravljivo bolan
26. 04. 2018 17.5018-mesečni Viljem Julijan je prelep modrooki malček, ki pa je takoj po rojstvu začel zbolevati. Zdravniki so ugotovili, da ima prirojeno dedno bolezen, za katero ni zdravila. O agoniji, ki jo preživljata starša, sta spregovorila zato, da bi tako pomagala komu, ki preživlja podobno tragedijo.