fundacija ctnnb1
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
20. 12. 2024 13.45Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?
16. 10. 2024 12.36ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
Uspeli: Za Urbana skupaj zbrali več kot 2 milijona evrov
27. 06. 2023 17.30Zaključil se je koncert Stopimo skupaj za Urbana, v sklopu katerega so na oder stopili številni znani glasbeniki, da bi skupaj z dobrodelnimi Slovenci dečku Urbanu pomagali zbrati še dobrih 60 tisočakov, ki so ga ločevali do končnega cilja. Pri tem je bila Slovenija več kot uspešna, v enem večeru je zbrala več kot 100 tisoč evrov, skupaj pa kar več kot 2 milijona evrov. S tem je bil cilj dosežen in presežen.
Skupaj za Urbana: 'Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je zares pomembno'
31. 10. 2022 21.08"Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je v življenju zares pomembno, kaj so prave zmage in pravi porazi," pravijo hokejisti Olimpije, ki ta petek vabijo v Halo Tivoli, kjer se bodo udarili z avstrijskim moštvom. Tekma pa bo imela tudi dobrodelno noto. Skupaj so namreč stopili za triletnega Urbana, prvega otroka v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali izjemno redko nevrorazvojno bolezen, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorične težave, govorna okvara, motnje vida. Vstopnice, ki so že na voljo, stanejo pet evrov, celoten izkupiček pa bo namenjen razvoju prelomne genske terapije, ki bi dečku omogočila normalnejše življenje.
Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov
04. 08. 2022 19.29Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že poznate. Urban potrebuje gensko terapijo, ki stane dva milijona evrov in se v tem trenutku že izdeluje. Sindrom prizadene enega od 50 tisoč otrok, med njimi sta tudi petletna dvojčka iz Belgije – Seppe in Paolo. Njuna starša sta prišla v Slovenijo podpret fundacijo ter spodbudit ljudi k zbiranju sredstev za gensko terapijo.
Spektakel v Stožicah z dobrodelno noto: za malega Urbana zbrali 2000 evrov
01. 07. 2022 06.00Ob košarkarskem spektaklu v Stožicah so se naši košarkarji skupaj s triletnim dečkom Urbanom podali v še en boj – podpisali so žogo in v nagradni igri so košarkarski navdušenci zanjo zbrali 2000 evrov. Do zdaj je tako skupaj zbranih 1,2 milijona evrov. Pred koncem poletja pa se obeta še nekaj dobrodelnih dogodkov za razvoj Urbanovega zdravila, tudi v Stožicah. Z društvom Palčica Pomagalčica namreč načrtujejo dobrodelni koncert z velikimi glasbenimi imeni.
Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'
02. 05. 2022 17.09"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v Sloveniji, rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Trenutno so z SMS sporočili in nakazili na transakcijski račun zbrali približno milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko.
Gensko zdravilo za Urbana: Prvi rezultati so vzpodbudni
07. 12. 2021 11.50Tako tuji kot slovenski raziskovalci že več mesecev delajo na genskem zdravilu, ki bo pomagalo tako Urbanu kot drugim otrokom z genskimi boleznimi. Prvi rezultati so vzpodbudni, slovenski strokovnjaki pa že razmišljajo, da bi v Sloveniji vzpostavili center za gensko in celično terapijo, da bi Slovenci v bodoče hitreje prišli do najsodobnejših metod zdravljenja.
Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000
11. 06. 2021 16.00Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1? Urban bo kmalu praznoval svoj drugi rojstni dan. Ob tem dogodku in v zahvalo vsem, ki ste pomagali z donacijami za razvoj genskega zdravila zanj, Urbanova družina v Ljubljani pripravlja stojnico, na katero so povabljeni vsi, ki bi radi spoznali Urbana.
Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč
13. 04. 2021 11.00Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Starša sta se, da bi mu omogočila samostojno življenje, povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana že delajo gensko terapijo, ki pa ne bo pomagala le njemu, ampak vsem otrokom z omenjenim sindromom. A raziskave stanejo in tukaj lahko z donacijami pomagamo tudi mi.
