društvo Palčica pomagalčica
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
V železniški nesreči umrla oče in dedek, družina pristala na finančnem robu
28. 12. 2023 19.43Medtem še vedno poteka preiskava nedavne železniške nesreče pri Postojni, v kateri sta umrla dva delavca. Zaključena naj bi bila predvidoma januarja, pravijo na Slovenskih železnicah. Tragedija je še toliko večja, ker sta bila pokojna v sorodu. Mlajša otroka sta tako naenkrat ostaja brez očeta in dedka, njuna mama pa sama z visokimi stroški. Zato so se v društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki odločili, da bodo za družino v stiski do konca januarja zbirali donacije.
Koncert za malega Urbana zaradi vremena prestavljen v Halo Tivoli
26. 06. 2023 14.55Zaradi slabe vremenske napovedi se torkov dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana s Kongresnega trga seli v Halo Tivoli. Do danes je bilo za dečka Urbana zbranih okrog 1.940.000 evrov, do cilja so tako oddaljeni še okrog 60 tisočakov, nam je povedala Urbanova mama Špela Miroševič. Koncert boste lahko v živo spremljali tudi na našem portalu 24ur.com.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov
30. 05. 2023 19.39Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'
31. 12. 2022 07.00Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in Slovenci ste že neštetokrat pokazali, da vam je mar, in na široko odprli svoja srca. V 28-urnem maratonu ste zbrali rekordnih 1.154.873 evrov, mama dečka Urbana je dosegla, da se zaradi iskanja in razvoja zdravila za svojega sinčka zažene program razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1 in še mnogo več.
Tudi košarkarji bodo pomagali zbirati sredstva za malega Urbana
29. 06. 2022 07.03Košarkarski spektakel v Stožicah, na katerem se bosta pomerili slovenska in hrvaška izbrana vrsta, bo imel tudi dobrodelno noto. Fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica bosta na posebni stojnici zbirali denar za razvoj zdravila za triletnega Urbana, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti. Obiskovalci tekme si bodo v nagradni igri lahko priborili žogo s podpisi naših košarkarjev. Da bi še slab milijon, ki ga malček potrebuje za novo gensko terapijo, zbrali čim hitreje, pa so podpisali tudi majico, ki bo šla na licitacijo.
Za Urbana zbranih že milijon evrov, potrebujejo še en milijon
21. 06. 2022 19.48V dobrodelni igri na srečo, s katero sta fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica pomagalčica zbirali denar za razvoj zdravila za triletnega Urbana, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti, je bilo izžrebanih 55 dobitnikov. Z izkupičkom akcije so zadovoljni, prodanih je bilo skoraj 10.000 Urbanovih srečk. Doslej so zbrali dober milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko. Zato se zbiranje donacij z SMS sporočili in nakazili nadaljuje.
Končuje se zbiranje denarja za pomoč triletnemu Urbanu
06. 06. 2022 19.48Zaključuje se posebna dobrodelna igra na srečo, s katero fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica zbirata denar za razvoj zdravila za skoraj triletnega fantka, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti. Urbanove srečke stanejo pet evrov, na voljo so še do četrtka. Malemu dečku lahko prinesejo neprecenljive prve korake in besede, dobitnikom pa različne nagrade, od jadranja in športne opreme do hotelskih nastanitev in celo 10.000 evrov. Zbiranje sredstev s sporočili SMS in nakazili pa se bo nadaljevalo tudi po žrebanju. Razvoj genske terapije v Avstraliji namreč stane kar dva milijona evrov, starši pa so doslej zbrali približno polovico te vsote. Septembra bodo za Urbana organizirali tudi dobrodelni koncert.
Dobrodelne srečke za zdravilo za gensko terapijo malega Urbana
28. 04. 2022 18.34Bil je povsem normalen dojenček, dokler niso pri zdaj triletnem Urbanu Miroševiču zdravniki odkrili hudo in redko nevrorazvojno motnjo zaradi katere – če ne bo dobil zdravila – nikoli ne bo mogel samostojno zaživeti. A genska terapija zanj se razvija, upanje je vse večje, še vedno pa potrebuje našo pomoč. V fundaciji Koraki za Urbana mu želijo pomagati še na en način: zagnali so akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri lažji poti do zdravila. To predstavlja genska terapija, ki si je starša, ki želita sinu pomagati do prvih samostojnih korakov, ne moreta privoščiti.
'Kris je super, govori in hodi v vrtec'
22. 11. 2021 11.42Minevata dve leti, odkar je Kris na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Slovenke in Slovenci so pokazali izjemno empatijo in za njegovo zdravljenje zbrali denar v tednu dni. Ima namreč redko dedno bolezen, spinalno mišično atrofijo. Njegovi starši so se ob tej priložnosti na družbenih omrežjih zahvalil vsem, ki so mu pomagali napredovati: "Skupaj smo močnejši in zmoremo preko vseh zaprek." Njegova mama je srečna, ker nam danes lahko pove: "Sam je in pije, je bister fantek."
Za dveletnega Urbana na dobrodelnem pohodu zbrali 600.000 evrov
11. 09. 2021 20.03Za malega, komaj dveletnega dečka Urbana z redko gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, so skupaj stopili v Posavju. Planinsko društvo Sevnica je namreč pripravilo dobrodelni pohod. Staršema je, ob pomoči organizacije Palčica Pomagalčica, uspelo zbrati 600.000 evrov. Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, je potrebnih še 1,4 milijona. A ta ne bi pomagala le Urbanu, pač pa vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo.
Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov
08. 09. 2021 12.11Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in hodil v šolo, je razvoj zdravila, ki pa je izredno drago. Doslej so zanj zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Pomagate lahko na dobrodelnem dogodku Koraki za Urbana, ki se bo zgodil to soboto v Sevnici.
Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč
13. 04. 2021 11.00Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Starša sta se, da bi mu omogočila samostojno življenje, povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana že delajo gensko terapijo, ki pa ne bo pomagala le njemu, ampak vsem otrokom z omenjenim sindromom. A raziskave stanejo in tukaj lahko z donacijami pomagamo tudi mi.
Društvo Palčica pomagalčica z zbranim denarjem pomagalo tudi Jaki s cerebralno paralizo
09. 11. 2020 19.20Za žogo s podpisom Gorana Dragića, ki jo je 14-letni Vid Čeplak iz Nazarij za pomoč soimenjaku s Ptuja dal na licitacijo, je ponujenih že pet tisoč evrov, ceno pa je mogoče višati do sobote. V letu dni od odhoda malega Krisa na zdravljenje v Ameriko, pa je društvo Palčica pomagalčica s preostankom denarja, zbranega v dobrodelni akciji, pomagalo že 41 hudo bolnim otrokom, med njimi tudi 12-letnemu Jaki iz Slovenj Gradca s cerebralno paralizo.
Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom
06. 11. 2020 08.40Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Palčica pomagalčica bo pri zdravljenju pomagala petim novim otrokom
25. 12. 2019 18.57V teh prazničnih dneh je izrečenih mnogo želja, a na koncu šteje samo zdravje. Družina Špilak s hudo bolnima Sofijo in Adamom božič preživlja ločeno, saj je deček v Milanu, jim je pa srce ogrelo več kot tisoč pisem podpore. Najlepši božič doslej pa preživlja Kris z družino, društvo Palčica pomagalčica pa bo medtem pri zdravljenju pomagalo petim novim otrokom.
Za Gala zbranih 73.000 evrov. Zakaj ostanka ne prispeva Palčica Pomagalčica?
12. 12. 2019 17.13Po našem razkritju, da bi Galu podobno operacijo kot dr. Paley opravili v Ljubljani ali na Dunaju, se številni počutijo izigrane. Mamina pravica vsekakor je, da se odloči za operacijo drugje in jo tudi plača, s svojim ali zbranim denarjem. A ljudje, ki darujejo, si zaslužijo slišati vsa dejstva. Zakaj ima društvo Palčica Pomagalčica, ki je zbralo denar za Krisa, zadržke, da bi pomagali tudi Galu?
Jabolko navdiha: veliki in mali junaki, ki spreminjajo svet na bolje
11. 11. 2019 11.24Sočutje, empatija in pomoč sočloveku so zaznamovali in povezali Slovenijo. Slovenci smo znova dokazali, da smo se pripravljeni zavzeti za tiste, ki tega ne bi zmogli sami. Zato je predsednik Borut Pahor vročil štiri priznanja dvema društvoma in posameznikoma, ki so se srčno predali dobrodelnosti. Jabolko navdiha so prejeli društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, Jaka Krebs, Miha Deželak in društvo Rdeči noski.
Pri ZPMS objavili, kako porabljajo zbrana sredstva za Krisa
11. 11. 2019 12.51Iz Zveze prijateljev mladine Slovenije so sporočili, da sta se zveza ter Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki s podpisom donatorske pogodbe, s katero je ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov, dogovorili za plačevanje stroškov za zdravljenja malega Krisa Zudicha.
V igri za zdravljenje Krisa dve kliniki, njegov odhod čez lužo vse bližje
30. 10. 2019 19.522,3 milijona evrov, ki jih je vsa Slovenija zbirala za posebno zdravilo za malega Krisa, je Društvo Palčica Pomagalčica prenakazalo Zvezi prijateljev mladine. Samo še dve ameriški kliniki sta v igri, da Krisu odmerita zdravilo, ki mu bo omogočilo boljše življenje. Katera bo izbrana, bo znano zelo kmalu in če bo šlo vse po sreči, se bo malček prihodnji teden z družino že odpravljal na pot prek oceana.
Kdaj bo Kris odpotoval na težko pričakovano zdravljenje v ZDA?
25. 10. 2019 19.24Mali Kris, za katerega smo Slovenci v le šestih dneh zbrali skoraj štiri milijone evrov, se lahko odpravi na dolgo pot z letalom in težko pričakovano zdravljenje čez lužo, so odločili slovenski zdravniki. Njegovi starši medtem še čakajo na zeleno luč in odgovor iz ZDA, v katero bolnišnico ga bodo lahko sprejeli, hkrati pa se prebijajo skozi birokracijo in obrazce, ki jih je treba izpolniti pred odhodom. A čas se izteka ...
2,3 milijona evrov na račun ZPMS za zdravljenje Krisa, preostanek drugim otrokom
15. 10. 2019 15.22Zveza prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) in Društvo Palčica Pomagalčica sta podpisala donatorsko pogodbo, s katero je ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov za plačilo stroškov zdravljenja malega Krisa Zudicha. Preostanek denarja, torej 1,6 milijona evrov, bo namenjen drugim otrokom, ki so jih poimenovali 'Krisovi prijatelji'.
Društvo premoženja ne sme deliti med svoje člane
08. 10. 2019 10.35V Sloveniji je registriranih 272 humanitarnih organizacij, ki svojo dejavnost pretežno opravljajo s prostovoljci. Nadzor nad njihovim finančnim poslovanjem opravljajo pristojni organi društva in računsko sodišče. Denar v humanitarne namene pa lahko zbirajo tudi društva brez statusa, nad njihovim finančnim poslovanjem pa bedi Furs. Zaradi nedavnega okoriščanja s strani društva pa nekateri predlagajo spremembe na omenjenem področju.
Ta teden naj bi bilo znano, kdo bo davčni 'rešitelj' sredstev za Krisa
07. 10. 2019 13.09Na Zvezi prijateljev mladine Slovenije so nam potrdili, da bo po njihovih informacijah ta teden znano, na katero organizacijo se bo društvo Palčica Pomagalčica obrnilo za pomoč. Društvo se je namreč znašlo pred davčno zagato, po kateri bi morali od zbranih 3,8 milijonov evrov, ki so jih zbrali v neverjetnih sedmih dneh, plačati skoraj dva milijona davka.
Furs društvu Palčica Pomagalčica ponudil rešitev
04. 10. 2019 09.12Ogorčenje ob novici, da bi društvo, ki je malemu Krisu pomagalo zbrati potreben znesek za zdravilo, ki mu lahko reši življenje, moralo državi plačati davek, je bilo vsedržavno. Razočarani in jezni prebivalci so z vprašanji in komentarji 'zasuli' tako premierja kot Furs. Našli bomo skupno rešitev za Krisa, so se odzvali odgovorni.
'Niti en evro, ki ga je prejel Kris, ni v nevarnosti, da bi bil obdavčen'
03. 10. 2019 19.35Slovenija je stopila skupaj in denar, potreben za Krisovo zdravilo, je bil zbran v sedmih dneh. V sklad dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki se je nateklo 3.807.901 evrov. Nato pa je mnogim zastal dah, ko so se pojavila ugibanja, da bi država lahko obdavčila znesek, saj društvo, ki je denar zbiralo, nima statusa humanitarne organizacije.
'Kris je postal otrok cele Slovenije'
01. 10. 2019 15.23Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je za Krisa po zadnjih podatkih zbralo več kot 3,7 milijona evrov. Zbiranje sredstev za malega borca je zaključeno, a to ne pomeni, da je konec tudi njihovega dela. "Smo zelo veseli, da bomo lahko dejansko s tem denarjem, ki je ostal, risali nove nasmehe," je dejala predsednica društva Larisa Štoka.