dravetov sindrom
'Naša deklica se lahko uči na domu, ne more pa iti v šolo'
16. 10. 2023 10.55September je za nami in z njim tudi prvi mesec novega šolskega leta. Za skoraj vse otroke. Spomladi smo pisali o deklici Ariani, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja ne more v šolo, šola pa nikakor "noče" priti k njej. Takrat so se nakazovale rešitve, videti je bilo, da se bo deklica, čeprav doma, vendarle lahko šolala brez dodatnih preprek. Kako smo se motili.
Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona
20. 04. 2023 08.44Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za fleksibilne oblike izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožujoče zdravstvene težave oziroma zdravstvene omejitve in zaradi teh ne morejo redno sodelovati pri pouku v šoli, starši pa jih ne želijo vključiti v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok ter mladostnikov s posebnimi potrebami ali v socialno-varstveni zavod, obljubljajo na ministrstvu za vzgojo in izobraževanje – potem ko smo pisali o deklici, ki zaradi zdravstvenih težav ne more v šolo.
Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'
30. 03. 2023 06.00Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je 8-letna Ariana. Deklica, ki s starši in bratom živi družinsko življenje, ki ga je močno zaznamovala njena bolezen. A kot da bolezen nje in družine ni že dovolj zaznamovala, ji ovire na pot postavljajo še tisti, od katerih bi družina upravičeno pričakovala pomoč – pristojni. Starši namreč poudarjajo, da je deklici onemogočen dostop do izobraževanja.
Mala Mina, ki ima rada dinozavre in toast, prosi: Držite se priporočil
23. 12. 2020 08.20Štiriletna Mina ima težko obliko epilepsije, lani je prebolela tudi hudo pljučnico. Je le ena od številnih predstavnikov ranljivih skupin, za katere je okužba z novim koronavirusom lahko zelo tvegana, celo usodna. Tudi zato je izrednega pomena, da med prazniki - kljub nekoliko omiljenim ukrepom - še vedno spoštujemo vsa samozaščitna priporočila. Ne, ker bi nam tako velela stroka ali žugala oblast, pač pa zaradi nas samih in odgovornosti do soljudi.