deček urban
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Petletni Urban povezuje svet: na mednarodni konferenci 82 otrok iz 19 držav
14. 06. 2024 18.28Deček Urban trpi za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more ne hoditi ne govoriti. Za razvoj zdravila, ki bi upočasnilo napredovanje bolezni, se je pred tremi leti v dobrodelnosti povezala vsa Slovenija, pred slabim letom pa je bil cilj (dva milijona evrov) tudi dosežen. Urban, ki prav praznuje peti rojstni dan, pa zdaj povezuje cel svet. V Ljubljani namreč poteka dvodnevna mednarodna konferenca sindroma CTNNB1, na kateri je 82 otrok iz 19 različnih držav. Cilj vseh pa enak – v čim krajšem možnem času dobiti zdravilo Urbagen, ki je po zaslugi vseh vas, ki ste pomagali Urbanu, in slovenskih znanstvenikov, ki so sodelovali pri njegovem razvoju, že v produkciji.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
'S katrco želimo splesti verigo upanja za Urbana'
19. 04. 2023 19.43Slavna katrca, nekdaj Pahorjeva, nazadnje pa Fratarjeva katra, ki je z dobrodelno akcijo zbrala kar 275 tisoč evrov, je v rokah novega lastnika, Tomaža Habjana iz občine Železniki. In tudi on jo je namenil za dobrodelne aktivnosti. Tokrat bo katrca na pomoč priskočila Urbanu, ki finančna sredstva potrebuje za zdravljenje zelo redke nevrorazvojne motnje. Za terapijo družini manjka še 200 tisoč evrov. V studiu smo gostili Urbanovo mamo Špelo Miroševič, ki upa, da bo katrca "Urbana pripeljala do konca".
Na pomoč Urbanu poleg slovenskih nogometašev tudi dobrodelna katrca
14. 04. 2023 18.48Tik pred ciljno črto je štiriletni Urban, za katerega že dve leti zbiramo finančna sredstva, ki mu bodo omogočila zdravljenje zelo redke nevrorazvojne motnje. Genska terapija, ki jo razvijajo v Avstraliji, stane 2 milijona evrov, in ker jim do končnega zneska manjka še 250 tisoč evrov, so svojo pomoč ponudili slovenski nogometaši. Z dobrodelno dražbo nogometnih dresov in podpisane nogometne žoge.
Na dražbi dresi, s katerimi lahko pomagate Urbanu
23. 03. 2023 18.47Slovenija spet dokazuje, da je dežela bistrih in srčnih ljudi. Že kar nekaj časa jo združuje dobrodelna akcija, v kateri z dobroto ljudi in tudi znanjem naših strokovnjakov skušamo pomagati malemu Urbanu Miroševiču, ki boleha za redko gensko boleznijo. Želijo namreč razviti terapijo, ki ne bi pomagala le njemu, ampak malim bolnikom po vsem svetu. Prav danes imate priložnost, da pomagate na dobrodelni dražbi, na kateri lahko kupite drese, ki so jih slovenski sodniki nosili na svetovnem prvenstvu v Katarju.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'
22. 11. 2022 15.44Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje bolezni, spinalne mišične atrofije. Takrat je vsa Slovenija vedela, kdo je nadobudni deček iz Kopra, ki tako nujno potrebuje pomoč. In Slovencem je uspelo, zbrali smo denar in mali Kris tri leta po prejemu zdravila lepo napreduje. Skupaj s svojo mamo Ano se nam je oglasil tik pred odhodom na več dnevne terapije, ki mu iz dneva v dan zelo pomagajo. Deček je razigran fantek, tako kot se za skoraj petletnika tudi spodobi. Želi si, da bi bil tak tudi njegov prijatelj Urban Miroševič, za katerega Kris skupaj s svojo mamo poziva ljudi odprtega srca, da še pomagajo in darujejo denar, da se bo nekoč tudi Urban in otroci z podobnimi težavami lahko predajali otroški igri.
Zmaga zmajev, a zmaga tudi za srčnost ljudi ob pomoči triletnemu Urbanu
05. 11. 2022 10.22Hokejska tekma v dvorani Tivoli v okviru lige ICEHL je imela dobrodelno noto. Na pomoč triletnemu fantku Urbanu so priskočili pri hokejskem klubu SŽ Olimpija, saj so zbrana sredstva namenili za zdravljenje redke genske bolezni, ki jo ima deček. Zbralo se je lepo število gledalcev, ki so z nakupom karte prispevali k izkupičku.
Urban vse bližje zdravilu
06. 10. 2022 19.34Dva mala junaka, dečka s hudima boleznima, ki sta v humanitarnosti združila Slovenijo, zdaj skupaj obiskujeta fizioterapijo. Kris, ki je gensko terapijo že dobil, in Urban, ki na zdravilo, ki bi mu lahko povsem spremenilo življenje, še čaka. Kris je po skoraj treh letih od prejema terapije živahen deček, ki s svojim napredkom vsak dan preseneča. Med tem je Urban vse bližje vključitvi v klinično študijo genskega zdravila, ki ga razvija skupina domačih in tujih strokovnjakov. A izdelava zdravila je izjemno draga, starši zato še naprej zbirajo denar.
Še milijon do prelomne terapije: 'Urban je srečen otrok, a borimo se iz minute v minuto'
06. 05. 2022 09.27"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama že skoraj triletnega dečka Urbana, prvega otroka, ki mu je bila v Sloveniji diagnosticirana genska okvara, zaradi katere ne more ne hoditi ne govoriti. Izdelava zdravila, ki se trenutno razvija v Avstraliji, je zelo draga, a terapija je pionirska, pomeni pomemben preboj v spopadanju s to zahrbtno boleznijo. Do cilja jih loči še dober milijon evrov, zbrali pa so že 900.000 evrov, je povedala njegova mama Špela Miroševič.
Gensko zdravilo za Urbana: Prvi rezultati so vzpodbudni
07. 12. 2021 11.50Tako tuji kot slovenski raziskovalci že več mesecev delajo na genskem zdravilu, ki bo pomagalo tako Urbanu kot drugim otrokom z genskimi boleznimi. Prvi rezultati so vzpodbudni, slovenski strokovnjaki pa že razmišljajo, da bi v Sloveniji vzpostavili center za gensko in celično terapijo, da bi Slovenci v bodoče hitreje prišli do najsodobnejših metod zdravljenja.
Za dveletnega Urbana na dobrodelnem pohodu zbrali 600.000 evrov
11. 09. 2021 20.03Za malega, komaj dveletnega dečka Urbana z redko gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, so skupaj stopili v Posavju. Planinsko društvo Sevnica je namreč pripravilo dobrodelni pohod. Staršema je, ob pomoči organizacije Palčica Pomagalčica, uspelo zbrati 600.000 evrov. Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, je potrebnih še 1,4 milijona. A ta ne bi pomagala le Urbanu, pač pa vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo.
Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov
08. 09. 2021 12.11Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in hodil v šolo, je razvoj zdravila, ki pa je izredno drago. Doslej so zanj zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Pomagate lahko na dobrodelnem dogodku Koraki za Urbana, ki se bo zgodil to soboto v Sevnici.
Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000
11. 06. 2021 16.00Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1? Urban bo kmalu praznoval svoj drugi rojstni dan. Ob tem dogodku in v zahvalo vsem, ki ste pomagali z donacijami za razvoj genskega zdravila zanj, Urbanova družina v Ljubljani pripravlja stojnico, na katero so povabljeni vsi, ki bi radi spoznali Urbana.
Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč
13. 04. 2021 11.00Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Starša sta se, da bi mu omogočila samostojno življenje, povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana že delajo gensko terapijo, ki pa ne bo pomagala le njemu, ampak vsem otrokom z omenjenim sindromom. A raziskave stanejo in tukaj lahko z donacijami pomagamo tudi mi.
Pahor obiskal mamico in prvega letošnjega novorojenčka
01. 01. 2014 09.15V postojnski porodnišnici se je le tri minute po polnoči rodil prvi letošnji slovenski novorojenček. Ime mu je Etjan, le tri minute za njim pa je na svet v Mariboru prijokala deklica. Zadnja v letu 2013 se je na Jesenicah rodila Vida.
Nicole Kidman bi posvojila vietnamskega fantka
01. 06. 2009 16.51Igralka Nicole Kidman se je s partnerjem Keithom Urbanom odločila, da bo posvojila vietnamskega dečka. Par je že začel postopek posvojitve.