damjan osredkar
V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije
12. 03. 2025 18.42Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta Goloba na Kemijskem inštitutu dejala vodja centra Mojca Benčina. Golob verjame, da bo inštitut z novim centrom zadržal vodilno vlogo na področju genskih raziskav.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'
14. 09. 2024 08.55Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva novorojenčka; enemu so takoj po rojstvu diagnosticirali cistično fibrozo, drugemu pa eno od težkih prirojenih okvar imunosti. Že v času pilotnega testiranja pa je laboratorijska diagnostika pri enem novorojenčku pokazala spinalno mišično atrofijo. Dojenčnek je že dobil gensko terapijo. Kako pa poteka pot do diagnoze?
Kadrovanje evroposlancev, s strankarsko izkaznico do službe v Bruslju?
28. 05. 2024 06.00Vsakemu evropskemu poslancu na mesec pripada 28.696 evrov za plače asistentov. Svoje ožje sodelavce poslanci izberejo sami, evropska pravila sicer prepovedujejo zaposlovanje bližnjih sorodnikov, prav tako se člani njihove ekipe ne smejo ukvarjati z dejavnostmi, ki bi lahko povzročile nasprotje interesov. Po pregledu imen sodelavcev, ki so tako ali drugače zaposleni v lokalni oziroma bruseljski pisarni osmih slovenskih evroposlancev, lahko sicer ugotovimo, da poslanci radi zaposlujejo člane ali vsaj simpatizerje svojih strank, pa tudi sorodnike vplivnih političnih veljakov. Kaj pa plača? Skrivnost za vse, številke razkriva le Joveva. Približno dvakrat več zaslužijo asistenti, ki živijo in delajo v Bruslju.
Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo
07. 06. 2023 13.45Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že kmalu, morda že pred poletjem, je povedal Damjan Osredkar s Pediatrične klinike. Študije kažejo, da prej ko se začne zdravljenje, večji je učinek. Možnost zdravljenja te redke bolezni je pri nas na voljo zadnjih pet let.
Center za genske in celične terapije: 'To je velika zmaga za Slovenijo'
23. 12. 2022 09.04V Sloveniji bo zrasel Center za tehnologije genske in celične terapije (CTGCT), načrti Kemijskega inštituta za ustanovitev CTGCT so namreč dobili evropsko zeleno luč. Glavni namen centra je razvoj novih, naprednih in personaliziranih načinov zdravljenja.
V letu 2021 spisali uspešne in navdihujoče zgodbe
31. 12. 2021 20.17Čeprav se nam na prvi pogled morda zdi, da se je v tem letu vse vrtelo le okrog epidemije in da se predvsem v zdravstvu ni dogajalo nič drugega - ni povsem tako. Tudi v tem letu so spisali uspešne in navdihujoče zgodbe, dosegali nove mejnike in dokazali, da je tam, kjer je volja, tudi pot.
V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA
14. 12. 2021 08.14Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v novo dobo medicine. Enoletnik je namreč v Sloveniji prvi prejel gensko nadomestno terapijo za zdravljenje redkega živčno-misičnega obolenja, ki smo jo spoznali v zgodbi malega Krisa. Kris, ki zdaj odlično napreduje, je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma.
Slovenci dvakrat s favoriziranimi Francozi
15. 06. 2021 14.49Po izvedenih krajših pripravah se bo reprezentanca v futsalu do 21 let na dveh prijateljskih srečanjih v Podčetrtku pomerila z vrstniki iz Francije. Srečanji bosta potekali 22. junija in 23. junija, reprezentanca pa se bo zbrala v ponedeljek. Selektor Mile Simeunović je že razkril seznam igralcev, na katere računa.
'Posledice pretirane uporabe zaslonov opažamo že pri dojenčkih in malčkih'
11. 05. 2021 06.00Na Zdravniški zbornici so predstavili smernice za uporabo zaslonov pri otrocih in mladostnikih. Digitalne naprave so koristen pripomoček, vendar so z njimi povezane določene pasti in nevarnosti, zato morajo starši razmisliti, kdaj otroka spoznati s tem svetom, se strinjajo strokovnjaki. Podatki so zaskrbljujoči: pediatri že pri dve- in triletnikih opažajo znake pretirane uporabe zaslonov, znaki zasvojenosti z videoigrami so prisotni pri 10,2 odstotka, znaki problematične uporabe družbenih omrežij pa pri 8,3 odstotka slovenskih mladostnikov.
Slovenci do vrha napolnili mrežo Švice
09. 03. 2021 18.49Slovenska futsal reprezentanca je na peti tekmi kvalifikacij za evropsko prvenstvo v skupini 6 v Untersiggenthalu premagala Švico s kar 11:1. S hat-trickom se je izkazal Nejc Hozjan. Zadnjo tekmo kvalifikacij bo Slovenija igrala 12. aprila v Laškem proti Latviji.
Slovenci se ne bojijo Špancev: Nadgraditi moramo predstavo s prve tekme
05. 03. 2021 16.40Slovenska futsal reprezentanca se je zbrala v Laškem, kjer so varovanci selektorja Tomislava Horvata že opravili nekaj treningov pred kvalifikacijsko tekmo z nekdanjimi evropskimi in svetovnimi prvaki Španci. Gre za tekmo 4. kroga kvalifikacij za EP 2022.
Gol Čujca dovolj za minimalno zmago v Latviji
29. 01. 2021 18.55Slovenska futsal reprezentanca je v Jelgavi odigrala drugo tekmo kvalifikacij za evropsko prvenstvo 2022. Izbranci Tomislava Horvata so domačo Latvijo premagali z minimalnih 1:0.
Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji
21. 11. 2020 15.07Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno leto, je prejela prvo zdravilo, ki je bilo na voljo za omenjeno bolezen. Že pri drugem odmerku zdravila so opazili pozitiven učinek. Lea je bila živahnejša in bolje razpoložena. Po četrtem odmerku se je že kotalila in nato hitro pridobivala gibalne sposobnosti, ki jih je pred tem izgubila.
Preboj znanosti: Žana, Blaž in Andreja živijo z boleznijo, ki je bila nekoč tudi smrtna obsodba
12. 09. 2020 08.27Za spinalno mišično atrofijo (SMA) je marsikdo prvič slišal, ko je Slovenija stopila skupaj in zbirala sredstva za zdravljenje dečka Krisa. A gre za bolezen, ki je strokovnjakom znana že leta, šele v zadnjem času pa je – tudi pri nas – mogoče učinkovito zdravljenje. Odlična novica je, da se nabor zdravil še širi, strokovnjaki pa se zdaj zavzemajo, da bi uvedli presejalno testiranje dojenčkov, saj lahko diagnoza pred pojavom simptomov pomeni (skoraj) normalno življenje.
Horvat je novi selektor futsal reprezentance
07. 09. 2020 07.56Na seji IO NZS je bil za novega selektorja članske futsal reprezentance imenovan Tomislav Horvat. Reprezentanco do 21 let bo vodil Milivoje Simeunović, Andrej Dobovičnik je bil potrjen za selektorja reprezentance do 19 let, Dejan Kramberger je dobil nov mandat na mestu selektorja ženske članske reprezentance.
Osredkar in Fideršek s prvega mesta v končnico
05. 07. 2020 14.32Na Hrvaškem so sklenili z rednim delom državnega prvenstva v futsalu. Prav zadnji, 18. krog, je postregel z dramatičnim razpletom. Novo Vrijeme, aktualni državni prvak, tam igrata Slovenca Igor Osredkar in Matej Fideršek, si je prav v zadnji tekmi zagotovil prvo mesto po rednem delu in prednost domačega terena. Makarska je z 8:0 porazila Split, ki se drugič v svoji zgodovini seli v 2. ligo. Za zmago Makarske je Osredkar prispeval zadetek, Fiderška ni bilo v ekipi.
25 let futsala v Sloveniji: Kdo bo v idealni postavi?
02. 06. 2020 21.29V letošnji sezoni 1. SFL, 25. po vrsti je že, so se vodilni možje pri slovenskem futsalu spomnili številnih tekem in presežkov, ki so zaznamovali četrt stoletja organiziranega ligaškega tekmovanja pod okriljem Nogometne zveze Slovenije. V začetku meseca so že začeli z izborom naj ekipe 1. SFL vseh časov.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec
22. 11. 2019 08.58Mali Kris se po prejetem zdravilu počuti dobro in je že v domači oskrbi. Njegova mama je iz Los Angelesa sporočila, da se malček počuti dobro: "Upam, da bo tako tudi ostalo in da bodo rezultati čim prej vidni." Zdaj sledi obdobje počitka, družina pa bo onkraj luže ostala še vsaj tri mesece.
Slovenska futsal reprezentanca po vozovnice za SP na Češko
08. 11. 2019 13.52Slovenska moška futsal reprezentanca je s četrtek v Nyonu na sedežu Evropske nogometne zveze (Uefe), dobila tekmece elitnega dela kvalifikacij za svetovno prvenstvo, ki bo prihodnjo jesen v Litvi, tekmovanje bodo gostila mesta Kaunas, Vilna in Klaipeda. Slovenija bo igrala v skupini D s Kazahstanom, Romunijo in Češko.
Kvalifikacije za SP: super uvod Slovenije v Skopju
24. 10. 2019 20.53Slovenska futsal reprezentanca je izvrstno začela kvalifikacije za SP 2020. V Skopju je s kar 6:1 porazila Severno Makedonijo. V drugem krogu se bodo kapetan Igor Osredkar in ekipa pomerili z Ukrajino, ki je bila na prvi tekmi turnirja s 7:1 boljša od Kosova.
Futsal reprezentanca pred izzivom leta
15. 10. 2019 15.52Futsal članska reprezentanca Slovenije je pred največjim izzivom v letošnjem letu. Konec meseca oktobra jo namreč čakajo kvalifikacije za svetovno prvenstvo, ki jih gosti Severna Makedonija, ob njih sta v skupini še reprezentanci Ukrajine in Kosova. V nadaljnje tekmovanje (Elite round) vodita le prvi dve mesti. Selektor Andrej Dobovičnik je obelodanil seznam imen, na katera računa na kvalifikacijah za SP 2020, ki ga bo gostila Litva.
Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?
27. 09. 2019 18.34Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.
Krisova mama: Iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris zahvalil v svojem imenu
27. 09. 2019 06.00Verjela sta, upala, vendar česa takega vseeno nista pričakovala, pripovedujeta Krisova starša, ki ostajata močna zanj. "Iz srca se zahvaljujem čisto vsakemu, vsakemu podarjenemu evru, ampak iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris še zahvalil v svojem imenu, da mu bo tudi to omogočeno," pravi njegova mama.
Kris potrebuje zdravilo v štirih mesecih: 'To za nas pomeni novo življenje'
25. 09. 2019 07.56Kaj preostane materi in očetu, ki vesta, da bi njun otrok ozdravel, ker je na trg prišlo revolucionarno zdravilo? 19-mesečni Kris, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, ima namreč le še štiri mesece časa, da ga prejme. Zdravilo stane astronomskih 2,3 milijona evrov, zato se starši obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.
FOTO: Brazilca Lima in Robinho pokopala Slovence v četrtfinalu EP v futsalu proti Rusom
05. 02. 2018 22.33Slovenska futsalska reprezentanca je končala nastope na evropskem prvenstvu v Ljubljani. V četrtfinalu jo je premagala aktualna evropska podprvakinja Rusija z 2:0 (0:0). Zadetka za Ruse sta prispevala rojena Brazilca Eder Lima in Robinho (Edelson Robson dos Santos). Rusija se bo v polfinalu merila z boljšim iz torkovega dvoboja med Portugalsko in Azerbajdžanom.
VIDEO: Po pogovoru v garderobi so levjesrčni Slovenci kar leteli po terenu
04. 02. 2018 09.08Slovenska futsal reprezentanca je z zmago navdušila polne Stožice in si izborila nastop v izločilnih bojih, ob tem pa domov poslala Italijo. Borbeni Slovenci so se junaško borili za vsak centimeter na igrišču in bili nagrajeni s četrtfinalom. V slovenskem taboru je bilo po tekmi veselo, a fantje se zavedajo, da jih čaka nov velik izziv.