cistična fibroza
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
BLOG: Gastropareza, motnja prebavljanja hrane
19. 12. 2021 14.30Pri motnji praznjenja želodca, gastroparezi, gre za težavo oz. okvaro živcev želodca, ko se upočasni prebavljanje hrane, saj mišice želodca ne delujejo pravilno. Težave se pojavijo po jedi, pogosteje pa zbolijo ženske. Gastropareza je lahko začasna ali kronična.
Vlada spremenila strategijo: predviden tudi tretji odmerek cepiva
20. 08. 2021 12.06Vlada je spremenila nacionalno strategijo cepljenja, po novem je predviden tretji, poživitveni odmerek cepiva proti covidu-19. V prvi vrsti bo namenjen imunsko oslabljenim osebam, nato pa tudi ostalim ranljivim skupinam. V UKC Ljubljana je tretji odmerek prejelo že 15 oseb. Kot so pojasnili, gre za bolnike po transplantaciji pljuč.
Ali strategija cepljenja deluje? Ponekod na vrsti že zdrav 24-letnik
10. 03. 2021 14.15Zdravstvena inšpekcija bo opravila nadzor nad morebitnimi odstopanji od cepilne strategije, je bil jasen Jelko Kacin. A vse bolj kaže, da je to, kako hitro boste prejeli cepivo, odvisno od tega, v katerem delu Slovenije živite. Zdrav 24-letnik iz Hrastnika je že bil cepljen, medtem ko 18-letnik iz Ljubljane, ki ima kronično bolezen in se zato šola od doma, še vedno čaka na klic. Ta teden naj bi začeli cepljenje tudi kroničnih bolnikov, a ponekod še niso cepljeni niti 75-letniki in celo 80-letniki.
Ob pomanjkanju učinkovitih zdravil cepljenje ranljivih oseb ključnega pomena
10. 03. 2021 06.00Nenalezljive kronične bolezni, kot so bolezni srca in ožilja, rak in diabetes, so najpogostejši vzrok smrti v Evropski uniji in predstavljajo največji del stroškov v zdravstvu. EU samo za zdravljenja diabetesa letno odšteje okoli 150 milijard evrov. Kronične bolezni so tudi eden glavnih vzrokov za hospitalizacije in smrti zaradi covida-19. Zaradi večjega tveganja za težji potek bolezni jim je cepljenje priporočeno in spadajo v prioritetne skupine. Po mnenju strokovnjakov je cepljenje poleg osnovnih preventivnih ukrepov naše najpomembnejše orodje, s katerim lahko te ranljive skupine prebivalstva zaščitimo pred okužbo.
Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: 'Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo'
06. 12. 2020 11.56''Odkar prejemam to zdravilo, končno normalno živim. Ne razmišljam več, ali bom zmogla naslednji vdih,'' nam je zaupala 19-letnica s cistično fibrozo, ki je del slovenske zgodbe o uspehu, ki so jo skupaj spisali Pediatrična in Interna klinika UKC Ljubljana, UK Golnik, ZZZS in Društvo bolnikov s CF. Slovenski bolniki so lahko zaradi požrtovalnosti in prizadevanj vseh sodelujočih prejeli revolucionarno zdravilo Trikafta, še preden je bilo to uradno registrirano v EU. Evropski bolniki so morali namreč na zdravilo čakati skoraj leto dlje kot bolniki v ZDA, kar lahko za nekatere med njimi pomeni razliko med življenjem in smrtjo.
Presaditev pljuč na Dunaju zavrnili, zato so 14-letnico operirali v Ljubljani
17. 08. 2020 10.06Čeprav v ljubljanskem UKC presajajo pljuča od leta 2018, so imeli tokrat prvič na operacijski mizi otroka, 14-letnico s cistično fibrozo. In ne le to, poleg presaditve pljuč najstnici so v sosednji operacijski dvorani presadili tudi srce 15-letnemu fantu. Kot so sporočili, sta bili obe presaditvi uspešni.
Novo zdravilo za cistično fibrozo: preboj, o katerem govorijo s solzami v očeh
10. 11. 2019 09.0028-letna Sarah Carollo, učiteljica za otroke s posebnimi potrebami, je uživanje nove terapije za boj proti cistični fibrozi Trikafta začela konec leta 2018. Pred tem se je spoprijemala s strahom, da bo morda znova obležala v bolnišnici in da bo morala pustiti službo. Ni namreč zmogla več niti hoje po hodniku, ne da bi se vmes ustavila, počivala in zajela sapo.
Neobičajna ljubezenska zgodba, ki vas ne bo pustila ravnodušnih
29. 04. 2019 20.09Najstnika se med zdravljenjem v bolnišnici spoznata in zaljubita. Lepa ljubezenska zgodba, če ne bi imela oba cistične fibroze, bolezni, pri kateri se bolniki ne smejo približati drug drugemu, saj jim grozi bakterijska okužba, ki je lahko usodna. To je zgodba novega filma Brez dotika, ki smo si ga predpremierno ogledali v Ljubljani.
Umrla mlada aktivistka s cistično fibrozo
04. 09. 2018 15.01Pri rosnih 21 letih je umrla ameriška aktivistika Claire Wineland, ki je zaslovela z uspešnim Youtube kanalom, kjer je svojim sledilcem skozi pozitiven in realističen pogled prikazala življenje s cistično fibrozo.
'Slovenija je država, ki lahko pokaže vidne rezultate na področju redkih bolezni'
26. 03. 2018 16.00Redke bolezni so večinoma neozdravljive in močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb in njihovih bližnjih. Pogosto jih spremljajo zapleteni in dolgotrajni diagnostični postopki ter nujno zdravljenje z dragimi zdravili. A zaradi napredka pri obravnavi bolnikov, je mogoče na prihodnost gledati z optimizmom, ugotavljajo slovenski strokovnjaki.
Savne TrioSol – ker je zdravje naše največje bogastvo
29. 01. 2018 07.32Kombinirane savne TRIOSOL nudijo najvišjo obliko sproščanja: savna z IR grelci, solnim uparjalnikom in terapevtskim grelcem. Blagodejnost za telo, kožo in dihala.
Savne TrioSol – ker je zdravje naše največje bogastvo
12. 11. 2017 07.54Kombinirane savne TRIOSOL nudijo najvišjo obliko sproščanja: savna z IR grelci, solnim uparjalnikom in terapevtskim grelcem. Blagodejnost za telo, kožo in dihala.
Tudi rakava obolenja so lahko dedna
10. 04. 2017 16.28'To imamo v družini!' Stavek, ki ga v vsakdanjem življenju velikokrat slišimo. Večina dednim boleznim ne posveča posebne pozornosti, kar je po besedah strokovnjakov narobe. Z zavedanjem povišane verjetnosti za razvoj določene bolezni, ki je prisotna v družini, lahko namreč močno vplivamo na kakovost življenja in se pravočasno ter ustrezno pripravimo na bolezenske izzive, pred katere nas lahko postavi usoda.
Mali koraki za velik cilj: Leto 2017 bo zaradi vaše pomoči zanje še lepše!
30. 12. 2016 17.31Kako je porabljen denar, ki ste ga pomagali zbrati v letošnji akciji Mali koraki za velik cilj? Z denarjem so bila že kupljena posebna sobna kolesa za pulmološki oddelek in pa za pediatrično kliniko, pa tudi spirometri - posebni pripomočki brez katerih ljudje, rojeni s cistično fibrozo, ne morejo.
Z akcijo Mali koraki za velik cilj smo zbrali 81.049 evrov
10. 11. 2016 18.00Mali koraki so prešteti, prav tako znesek, ki ste ga bolnikom s cistično fibrozo darovali vi. Ček v vrednosti 81.049 evrov je prevzela Slavka Grmek Ugovšek, predsednica društva bolnikov s cistično fibrozo. Denar bodo porabili za program vadbe za bolnike in za nakup spirometrov ter sobnih koles.
Do tretjega leta je bila povsem zdrav otrok, potem so se začele težave
26. 10. 2016 07.2017-letna Kim je bila do tretjega leta povsem zdrav otrok, potem pa so se začele hude težave in diagnoza: cistična fibroza. Kim je ena izmed okoli sto bolnikov v Sloveniji s to sicer redko kronično boleznijo, ki vodi do odpovedi pljuč. Vsem bi radi z našo akcijo Mali koraki pomagali izboljšati kakovost življenja.
Dan najlepših sanj: Dragić presenetil Ano in hrabra borka Alja
25. 10. 2016 11.01V osmi oddaji Dan najlepših sanj so presenetili malo Ano, veliko oboževalko Gorana Dragića, ki je od njega dobila posebno sporočilo z veselo novico. Mlada borka Alja pa je predstavila svoj boj z zahrbtno boleznijo, cistično fibrozo, s katero je povezana tudi letošnja akcija Mali koraki.
Kako je živeti s cistično fibrozo? Jan Pirnat se ne predaja, takšno je njegovo življenje
24. 10. 2016 18.35Akcija Mali koraki za velik cilj še ni končana, denar za spirometre, kolesa za bolnišnice in vodene vadbe se še zbira. Jan Pirnat, ki se ne predaja in je eden izmed najbolj obetavnih fotografov pri nas, nam je predstavil svoje življenje s cistično fibrozo.
'Z mislijo, da tečeš za dober namen, gre lažje'
23. 10. 2016 19.50Konec tedna se je zaključila tridnevna tekaška akcija Mali koraki za velik cilj. Za bolnike s cistično fibrozo so se potili tudi znani Slovenci in Slovenke. Ko enkrat poskusiš teči in hkrati dihati skozi slamico, ti postane jasno, s kakšnimi težavami se soočajo takšni bolniki, potem tudi kilometri teka za nikogar niso več težava.
Stanovnik za dober namen tekel s slamico
19. 10. 2016 20.25Med tistimi, ki radi tečejo, ali pa vsaj sodelujejo pri dobrem delu in akciji Mali koraki za velik cilj, je tudi veliko znanih Slovencev. Letos bodo donacije šle za bolnike s cistično fibrozo. Mi smo danes med tekom ujeli voditelja resničnostne oddaje Survivor – Mirana Stanovnika.
Fit navdih: Cistična fibroza je ne ustavi, Nastja redno telovadi z osebnim trenerjem
18. 10. 2016 06.30Šele pri 38 letih je Nastja Klevže izvedela, da ne boleha za pljučno tuberkolozo, kot so ji vseskozi dopovedovali zdravniki, pač pa za redko neozdravljivo boleznijo cistična fibroza, s katero bolniki v povprečju živijo le 37 let. Največ težav ji povzročajo pljuča, a Nastja je prava borka in pod budnim očesom svojega trenerja skrbi za redno telovadbo.
Savne Triosol - Najboljše stvari so 3
17. 10. 2016 07.50Kombinirane savne TRIOSOL nudijo najvišjo obliko sproščanja: savna z IR grelci, solnim uparjalnikom in terapevtskim grelcem. Blagodejnost za telo, kožo in dihala.
Vas srbijo podplati? Spet bomo tekli za dober namen, dajte še vi!
06. 10. 2016 08.43Pod okriljem medijske hiše PRO PLUS in na pobudo informativne oddaje Svet bo že šesto leto zapored potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ, in sicer od 19. do 21. oktobra 2016. Letos bi radi tudi z vašo pomočjo pomagali ljudem s cistično fibrozo.
Umrl je 'resnični Gus' iz zgodbe Krive so zvezde
20. 09. 2016 06.30V bolnišnici v St. Louisu je umrl Dalton Prager, 25-letnik, ki so ga mediji označili za resničnega Gusa iz svetovne knjižne in filmske uspešnice Krive so zvezde. Preden je umrl, se jima je z ženo uspelo posloviti le preko videopogovora, saj sta se zdravila v več kot 600 kilometrov oddaljenih bolnišnicah.
Savne Triosol – ker je zdravje naše največje bogastvo
12. 04. 2016 07.16Kombinirane savne TRIOSOL nudijo najvišjo obliko sproščanja: savna z IR grelci, solnim uparjalnikom in terapevtskim grelcem. Blagodejnost za telo, kožo in dihala.
Redke bolezni: kako se prenašajo, zakaj jih je težko diagnosticirati in iskrene izpovedi tistih, ki živijo z njimi
10. 04. 2016 06.30Med nami živi veliko ljudi, ki nikoli ne bodo zdravi. Ljudje, ki že leta, mnogi že vse svoje življenje, živijo z eno od redkih bolezni. To so tiste bolezni, za katerimi zboli manj kot 5 ljudi na 10 tisoč prebivalcev.
Savne Triosol – ker je zdravje naše največje bogastvo
09. 02. 2016 07.49Kombinirane savne TRIOSOL nudijo najvišjo obliko sproščanja: savna z IR grelci, solnim uparjalnikom in terapevtskim grelcem. Blagodejnost za telo, kožo in dihala.
Savne Triosol – ker je zdravje naše največje bogastvo
07. 12. 2015 07.15Kombinirane savne TRIOSOL nudijo najvišjo obliko sproščanja: savna z IR grelci, solnim uparjalnikom in terapevtskim grelcem. Blagodejnost za telo, kožo in dihala.
V prihodnjih dveh letih bi lahko dobili prve gensko spremenjene ljudi
15. 11. 2015 20.07Ameriško biotehnološko podjetje v dveh letih načrtuje prve poskuse na ljudeh, pri katerih bodo s tehnologijo Crispr genetsko spremenili DNK. Kritiki pri tem opozarjajo, da bi omenjena tehnologija lahko pripeljala do ''ustvarjanje popolnega otroka''.