bolezen als
'Hvala za vse, kar si nam podaril'
02. 12. 2024 07.33V 62. letu je umrl režiser, scenarist, skladatelj, slikar, montažer in igralec Vinci Vogue Anžlovar, ki se je leta boril z boleznijo. Čeprav ga je ALS, neozdravljiva degenerativna bolezen živčevja, močno izčrpala, pa je bil aktiven vse do konca, saj je še pred dobrim mesecem predstavljal svoj novi film, ki ga je naslovil Tartinijev ključ. Po njegovi smrti so se mu poklonili številni iz sveta filma, spomnili pa so se ga tudi drugi.
Vinci Vogue Anžlovar: Ustvarjalec prve filmske uspešnice v Sloveniji
02. 12. 2024 08.32Režiser, scenarist, skladatelj, slikar, montažer in igralec Vinci Vogue Anžlovar je leta 1991 napisal scenarij za film Babica gre na jug, ki velja za prvi slovenski celovečerni film v samostojni Sloveniji, ki je postal uspešnica. Posnel ga je še kot študent na akademiji, pozneje pa režiral je še šest celovečernih filmov in več kratkih, sodeloval pri serijah in oglasih, tudi sam igral in pisal glasbo.
Umrl je legendarni režiser Vinci Vogue Anžlovar
01. 12. 2024 19.15V 62. letu je umrl Vinci Vogue Anžlovar, režiser legendarnih filmov, tudi prve uspešnice v samostojni Sloveniji 'Babica gre na jug', je poročala TV Slovenija. V zadnjih letih se je boril z zahrbtno boleznijo, ALS-om, neozdravljivo degenerativno boleznijo živčevja.
Legendarni režiser se je sprijaznil, da počasi odhaja
21. 09. 2024 07.00Skoraj sočasno sta v njuno življenje zarezali dve kruti diagnozi. Kostumografinji Barbari Drmota so potrdili raka materničnega vratu, nato je za ALS-om zbolel njen partner Vinci Vogue Anžlovar, režiser legendarnih filmov, tudi prve uspešnice v samostojni Sloveniji 'Babica gre na jug'. Barbara je uspešno prestala zahtevno zdravljenje, za njegovo bolezen, ki povzroča hudo mišično oslabelost in je že močno napredovala, zdravila ni. V čustvenem intervjuju sta nam zaupala, kako se z vsem skupaj spopadata, česa se bojita, česa si želita.
Elon Musk: Izvedli smo prvo uspešno vsaditev čipa v človeške možgane
30. 01. 2024 06.57Milijarder Elon Musk je sporočil, da je njegova družba Neuralink dosegla nov mejnik. V človeka je namreč prvič uspešno vgradila brezžični čip, ki so ga povezali z delom možganov, ki nadzira gibanje. Prvi rezultati so po besedah Muska obetajoči, oseba, ki je prejela možganski vsadek, pa dobro okreva.
Tekma s Celovčani dobrodelna
26. 11. 2023 10.34Tekma z EC KAC, ki bo v Hali Tivoli v nedeljo ob 18.00, bo imela dobrodelno noto. Tudi v ljubljanskem klubu se je dotaknila bolezen nekdanjega odličnega branilca Aleša Kranjca, dvakratnega olimpijca, ki je v svoji uspešni športni karieri igral za številne klube, s SŽ Olimpijo pa osvojil trojno krono v izjemni sezoni 2018/19.
Nekoč vedra vode, zdaj mejnike pri raziskovanju ALS ustvarjajo tudi Slovenci
03. 10. 2023 10.48Se še spomnite veder ledene vode, s katerimi so se nekoč polivali znani, pa tudi manj znani po svetu? Takrat je šlo za ozaveščanje o hudi genetski bolezni amiotrofična lateralna skleroza, bolj znana pod kratico ALS. Ljudje so takrat osveščali, znanstveniki pa raziskujejo tudi vzroke za nastanek te bolezni in frontotemporalne demence (FTD). Mednarodna skupina raziskovalcev, del katere so tudi slovenski znanstveniki, pa je zdaj dosegla nov mejnik. Odkrili so namreč nov mehanizem, povezan z mutacijo v genu C9orf72.
Octavia Spencerjeva o Sandri Bullock: Izgubila je sorodno dušo
10. 08. 2023 07.00Ameriška igralka Octavia Spencer je na družbenem omrežju zapisala, da je Sandra Bullock po smrti partnerja Bryana Randalla "izgubila sorodno dušo". 57-letni fotograf je namreč pred nekaj dnevi izgubil triletno bitko z boleznijo ALS oz. amiotrofično lateralno sklerozo.
Sandra Bullock prekinila kariero, da je skrbela za pokojnega partnerja
09. 08. 2023 13.05Sandra Bullock je lani dejala, da bo vzela premor od igranja, saj si želi biti zgolj doma. Takrat javnost ni vedela, da ima za to tragičen razlog. Njen partner Bryan Randall se je namreč boril z boleznijo ALS oz. amiotrofično lateralno sklerozo – bitko, ki jo je po treh letih nedavno izgubil.
Sestra Sandre Bullock o Randallovi smrti: Imel je najboljšo negovalko
08. 08. 2023 13.00Družina Sandre Bullock je sporočila, da je njen dolgoletni partner po triletnem boju z boleznijo ALS umrl. Bryan Randall je bil v zvezi z igralko od leta 2015, spoznala pa sta se, ko je fotografiral njenega sina Louisa. Od 57-letnika se je na družbenem omrežju poslovila tudi zvezdničina sestra Gesine Bullock-Prado, ki je v objavi zapisala, da je imel njen svak najboljšo možno oskrbo.
Umrl je dolgoletni partner Sandre Bullock Bryan Randall
08. 08. 2023 07.29Družina Sandre Bullock je sporočila, da je umrl njen dolgoletni partner Bryan Randall. 57-letnik se je v zasebnosti že tri leta boril z ALS oz. amiotrofično lateralno sklerozo. Par se je spoznal leta 2015, ko je fotograf za rojstni dan fotografiral igralkinega sina. Leto pozneje zveze nista več skrivala, ko sta se skupaj udeležila poroke Jennifer Aniston in Justina Therouxa.
Nekdanji odlični hokejist bije bitko svojega življenja
23. 06. 2023 17.15Slovenski hokejisti so se na olimpijskih igrah v Sočiju pred devetimi leti vpisali v zgodovino. Del te pravljice je bil tudi branilec Aleš Krajnc, ki je za slovensko reprezentanco odigral 198 tekem in prispeval 25 golov ter 46 podaj. Nekdanji odlični hokejist pa zdaj, pri 41 letih, bije bitko svojega življenja. Po dveh letih preiskav, ko je bil vedno bolj utrujen, njegovo gibanje pa omejeno, je prišla diagnoza - huda bolezen ALS oziroma amiotrofična lateralna skleroza. Za Aleša, očeta dveh majhnih otrok, obstaja upanje. Poskusno zdravljenje v ZDA. Da bo lahko čim prej odšel na pot čez lužo, bo v nedeljo na Bledu potekal dobrodelni tek na Stražo, s katerim želijo njegovi športni prijatelji in navijači zbrati potrebna denarna sredstva ter mu pokazati, da v boju ni sam.
Hokejist, ki danes bije najpomembnejšo bitko v življenju
24. 04. 2023 17.59Če samo malo spremljate šport in naše športne uspehe, potem veste, kakšno neverjetno zgodbo so pisali Risi na olimpijskih igrah. In del te zgodbe je bil tudi branilec Aleš Kranjc. Za slovensko reprezentanco je odigral 198 tekem in prispeval 25 golov ter 46 podaj. Igral je tako za Olimpijo kot za Jesenice. A najpomembnejšo bitko svojega življenja bije zdaj pri 39 letih.
Risi bodo proti Italiji igrali za Aleša Kranjca #28
20. 04. 2023 08.52Slovenska moška hokejska reprezentanca bo v četrtek in petek pod okriljem blagovne znamke "I feel Slovenia" na Bledu nadaljevala niz pripravljalnih tekem pred nastopom na svetovnem prvenstvu maja v Rigi. Tekma v Ledni dvorani na Bledu pa bo imela še dodatno težo, dobrodelno noto, saj bo v mislih tudi nekdanji odličen in nepogrešljiv steber obrambe Aleš Kranjc. Dvakratni olimpijec v zadnjih letih bije boj z neusmiljeno boleznijo, okvaro živčnega sistema: z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS).
Kako priti do informacij, ki so zapisane v možganih?
18. 03. 2023 18.50Tehnologija je tako napredovala, da lahko z njeno pomočjo zaznavamo aktivnost v možganih in jo prevajamo v razumljiv govor. Tovrstne možnosti so dobrodošle predvsem za bolnike, ki so zaradi različnih bolezni ali poškodb priklenjeni na posteljo ali invalidski voziček in niso sposobni komunicirati z drugimi ljudmi. A kako blizu smo možganskim čipom?
EEG v ušesih, napoved bolezni: podatki pa tudi zavarovalnici in delodajalcu?
21. 01. 2023 10.17Kako se bomo zdravili v prihodnosti? Veliko vlogo naj bi v našem zdravju igrale nove tehnologije, tudi umetna inteligenca. Trendi kažejo, da naj bi se velik del zdravljenja preselil na domove – s pomočjo pripomočkov, aplikacij, preko katerih bi izmenjavali podatke z zdravstveno ustanovo. A to s seboj prinaša etična in varnostna tveganja. Si res želite leta vnaprej vedeti, kakšna bolezen vas bo pestila? Je sploh mogoče povsem zavarovati medicinske podatke? In kdo naj ima od njih korist? Le pacient? Zavarovalnice? Delodajalci? Strokovnjaki so jasni – veliko dela čaka zakonodajalce. Vprašanje pa je, če so zmožni s hitrostjo svojega dela slediti hitrosti tehnološkega razvoja – in ga tudi razumeti v vseh njegovih dimenzijah.
Pevka Roberta Flack zaradi bolezni ne more več peti
15. 11. 2022 15.5385-letni pevki Roberti Flack so diagnosticirali amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), zato ne more več peti. Zvezdnica, najbolj znana po pesmi Killing Me Softly, bo vseeno ostala aktivna v glasbi, še naprej pa bo pomagala živalim in otrokom preko svoje dobrodelne organizacije. V načrtu ima tudi izid otroške knjige, ki naj bi izšla prihodnje leto.
Pred leti vedra ledene vode, zdaj zdravilo za zdravljenje hude bolezni ALS
09. 09. 2022 14.42Vedro vode, led, kamera in akcija! Takšen je bil scenarij spletnega izziva, ki je ozaveščal o Lou Gehrigovi bolezni, bolje znani kot ALS. Ameriška skupina zunanjih zdravstvenih svetovalcev je v sredo izglasovala priporočilo za odobritev eksperimentalnega zdravila AMX0035 za zdravljenje te hude bolezni. To je izjemen preobrat za zdravilo podjetja Amylyx, ki ga je ista skupina v začetku leta sicer zavrnila, a je po drugem pregledu dobilo zeleno luč s strani ameriške Uprave za hrano in zdravila. FDA je sicer doslej odobrila le dve terapiji za to bolezen, ki uničuje živčne celice, ki so potrebne za osnovne funkcije, kot so hoja, govor in požiranje.
Umrla je mati olimpijke Lindsey Vonn
29. 08. 2022 11.34Leto po diagnozi amiotrofične lateralne skleroze oziroma ALS je umrla Linda Lindy Anne Lund, mati nekdanje smučarke Lindsey Vonn. Žalostno vest je potrdil tudi olimpijkin tiskovni predstavnik, ki je v izjavi dejal, da je umrla natančno leto dni po diagnozi. ALS je je nevrodegenerativna bolezen, ki povzroča slabenje in usihanje skeletnih mišic. Zdravila zanjo še niso odkrili.
Nova raziskava: Odkrili nove gene, ki povzročajo nastanek ALS
11. 12. 2021 17.35Skupina mednarodnih raziskovalcev je v najnovejši raziskavi odkrila nove gene, katerih patološke variante povečajo tveganje za nastanek ALS. Skupno število genov, ki povečajo tveganje za to hudo bolezen, je zdaj 15. S temi odkritji se odpirajo tudi nove možnosti iskanja zdravil.
K napredovanju bolezni motoričnega nevrona pripomore tudi športna vadba
11. 06. 2021 08.14Amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) oz. bolezen motoričnega nevrona bo statistično gledano razvil eden od 300 ljudi. Ta bolezen vpliva na sposobnosti gibanja, govora in celo dihanja, znanstveniki pa so zdaj ugotovili, da lahko intenzivnejša telesna vadba povečuje tveganje za napredovanje te bolezni. Vendar pa istočasno opozarjajo: "Če bi vsi nehali telovaditi, bi to prineslo več škode kot koristi." Upajo pa, da bodo ugotovitve pomagale pri individualnem svetovanju.
Papa Bouba Diop umrl po dolgi borbi z ALS
30. 11. 2020 21.28Po poročanju ESPN je nekdanji vezist Fulhama in Portsmoutha ter član nepozabne senegalske reprezentance, Papa Bouba Diop, umrl po dolgi borbi z amiotrofično lateralno sklerozo.
Umrl pobudnik izziva z ledeno vodo
10. 12. 2019 08.40Se spomnite izziva z vedrom ledene vode, s katerim je Peter Frates želel ozaveščati o bolezni ALS, ki so mu jo diagnosticirali leta 2012? V izzivu je sodelovalo več kot 17 milijonov ljudi. Frates pa se je v ponedeljek za vedno poslovil. Star je bil 34 let.
Po strelskih napadih preklicali izid filma Lov
14. 08. 2019 06.0027. septembra bi moral v kinematografe priti film Lov, ki bi govoril o bogatih Američanih, ki preganjajo in ubijajo ljudi. Ker pa sta se nedavno zgodila dva strelska napada, so pri Universal Pictures izid filma preklicali.
Z boleznijo živi že dve leti, najprej so mu odpovedale noge
04. 01. 2019 19.19ALS je ena najtežjih nevroloških bolezni, ki človeka povsem ohromi. Pri nas je takih bolnikov približno 150. Svojo zgodbo nam je zaupal Vinko Kucler. Bil je zagrizen športnik - najprej nogometaš, nato teniški igralec, dvakrat je premagal raka, pred dvema letoma, ko so mu postavili diagnozo ALS, pa je prvič skoraj obupal.
Umrl avtor risanke Spuži Kvadratnik
27. 11. 2018 20.05Zaradi amiotrofične lateralne skleroze oziroma ALS-ja je umrl morski biolog in animator Stephen Hillenburg, najbolj poznan kot avtor priljubljene risanke Spuži Kvadratnik. Režiser, animator, pisatelj in producent je bil star 57 let.
V Veliki Britaniji slovo od Stephena Hawkinga
31. 03. 2018 17.24V Cambridgeu je potekalo slovo od slovitega britanskega fizika Stephena Hawkinga, ki je umrl pred dvema tednoma v 76. letu starosti. Znanstvenik je bil znan kot ateist. Kljub temu so njegovi otroci Lucy, Robert in Tim za pogrebno slovesnost izbrali cerkev prestižne univerze v Cambridgeu.
Z drznimi in neobičajnimi idejami je zaznamoval razvoj astrofizike, kozmologije in teoretične fizike
14. 03. 2018 05.03Umrl je fizik Stephen Hawking. ''Njegove drzne, neobičajne in pogosto prelomne ideje so zaznamovale razvoj astrofizike, kozmologije in teoretične fizike v zadnjih desetletjih,'' je dejal profesor Tomaž Zwitter. ''Med drugim je odkril mehanizem, preko katerega lahko črne luknje izgubljajo maso oz. izhlapevajo in je poimenovan po njem kot Hawkingovo sevanje,'' je dodala profesorica Andreja Gomboc.
13 citatov, ki jih je izrekel Stephen Hawking
14. 03. 2018 07.49Fizik Stephen Hawking je preučeval nastanek vesolja in črne luknje. Leta 1963 so mu diagnosticirali bolezen ALS, zaradi katere je ohromel. A bolezen mu volje do življenja ni vzela. Zbrali smo nekaj njegovih citatov.
Umrl je Pulitzerjev nagrajenec, dramatik in igralec Sam Shepard
31. 07. 2017 18.14Na svojem domu v Kentuckyju je v 74. letu starosti zaradi bolezni umrl Pulitzerjev nagrajenec, dramatik in igralec Sam Shepard, čigar kariera je bila dolga skoraj pet desetletij, igral je v več kot 50 filmih.