apertov sindrom
Slovenija
Peče palačinke in zbira papir, da dobi denar za terapije
07. 01. 2019 18.20V Sloveniji živi le devet oseb, ki imajo redko genetsko bolezen, Apertov sindrom. Med njimi je tudi 26-letni Tim Bučar, ki se nikoli ni vdal v usodo. Ustanovil je Zavod za razvoj socialne vključenosti Odprte karte in začel služiti denar zase in za druge. Peče palačinke, dela smutije in zbira papir, ki ga prodaja za to, da dobi denar za terapije, ki mu omogočajo hojo in vožnjo s kolesom.
Slovenija
Na pomoč mali Tinkari z redko boleznijo
06. 11. 2017 18.15Petmesečna deklica Tinkara Polanc se je rodila z Apertovim sindromom. To pomeni, da so se ji lobanjske kosti zarasle prehitro in se je rodila z deformirano glavico in zraščenimi prstki. Čaka jo najmanj deset operacij, ki bodo za njene starše prinesle tudi visoke stroške.