TRR
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Slovenski strokovnjak gre v Mjanmar, 63-letnico rešili po 91 urah
01. 04. 2025 13.47V Mjanmaru, kjer štiri dni po uničujočem potresu še vedno narašča število žrtev, so po 91 urah izpod ruševin rešili žensko. Po podatkih oblasti je potres zahteval več kot 2700 življenj, 4500 je ranjenih. Na prizadetih območjih se medtem soočajo s pomanjkanjem osnovnih dobrin. Slovenska vlada je medtem odločila, da na podlagi zaprosila ZN prek mehanizma EU na področju civilne zaščite v Mjanmar napoti strokovnjaka v enoto Evropske unije za oceno stanja in koordinacijo.
Potres v Mjanmaru: število žrtev preseglo 2000, ranjenih 3900
01. 04. 2025 08.27Število žrtev po potresu z magnitudo 7,7 v Mjanmaru je preseglo 2000. 200 budističnih menihov je zdrobil propadajoči samostan, 50 otrok je umrlo, ko se je zrušila učilnica vrtca, 700 muslimanov pa je pod zrušenimi mošejami umrlo med ramazansko molitvijo.
Mjanmar: Živa po 60 urah izpod ruševin, žrtev že več kot 2000
31. 03. 2025 09.50V Mjanmaru in v tajski prestolnici Bangkok nadaljujejo iskanje pogrešanih po uničujočem potresu, čeprav je vse manj verjetno, da bodo še našli preživele. Upanje zbuja reševalna akcija ženske, ki je bila pod ruševinami skoraj 60 ur. Tla pa se še vedno tresejo.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Velenje žaluje: 'Obljubimo, da vas ne bomo nikoli pozabili. Srečno, kamerati!'
24. 01. 2025 07.22V spomin na tri žrtve ponedeljkove nesreče v Premogovniku Velenje je danes dan žalovanja. Besede v slovo kameratom je izrekel generalni direktor Premogovnika Velenje Marko Mavec. "Bili so več kot sodelavci – bili so bratje, kamerati, ljudje, ki so si med seboj zaupali in delili najtežje trenutke v teminah globin. In skupaj so tam tudi ostali. Razumeli so, da njihovo delo pomeni več, kot zgolj izkopavanje premoga. S svojo predanostjo in vztrajnostjo so zagotavljali energijo, toplino in stabilnost za tisoče domov in družin."
Rudarji: Zavedamo se, da smo dolžni poskrbeti za svojce preminulih
24. 01. 2025 16.19Rudarji iz Premogovnika Velenje, kamor je zarezala tragedija, se čutijo dolžne poskrbeti za svojce preminulih, zato bodo prispevali prostovoljne prispevke, sporočili pa so tudi naslov organizacij, prek katerih lahko pomagajo tudi drugi.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Prevarant se predstavi kot zaposleni podjetja in sporoči 'nov' TRR
09. 01. 2025 13.51Združenje bank opozarja na nove primere finančnih prevar podjetij. Prevaranti pokličejo ali pišejo podjetju in se predstavijo kot zaposleni v tem podjetju in sporočijo nov oziroma "spremenjen" tekoči račun za nakazilo plače.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
V manj kot eni uri do finančnih sredstev za poslovanje
06. 01. 2025 09.15Pridobitev posojil in kreditov je v podjetju PNC nadvse hitra - tudi na praznik ali dela prost dan - z avtomatiziranim sistemom, 24/7, vse dni v letu.
Slovenska karitas že 20 leto začenja dobrodelno akcijo ZAupanje, pomoč gospodinjstvom v večjih stiskah
24. 12. 2024 13.23Spoštovani, Slovenska karitas, v sklopu pomoči družinam in posameznikom v Sloveniji, letos v prazničnem decembru že 20. leto vabi k dobrodelni akciji ZAupanje. Zbrana sredstva so namenjena pomoči gospodinjstvom ob večjih stiskah.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.372,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
V mestu, ki diši po nafti, o prepovedi nafte. Paradoks?
12. 11. 2024 15.45Ko se voziš po veliki prestolnici Azerbajdžana, Bakuju, kjer poteka svetovni podnebni vrh, ne začutiš samo rahlega vonja po naftnih derivatih, ampak tudi vonj po denarju; s prekrasnimi novimi steklenimi zgradbami, ki so vtkane v stari del mesta, in največji izmed vseh, prelepi zgradbi muzeja – centra Hejdarja Alijeva, nekdanjega predsednika, tako rekoč očeta republike Azerbajdžan – ki je delo iraško-britanske arhitektke Zahe Hadid, za mnoge najpomembnejše arhitektke stoletja.
Število smrtnih žrtev poplav v Španiji preseglo 150
31. 10. 2024 11.31Število smrtnih žrtev poplav v Španiji je naraslo na 158, so danes sporočile reševalne službe. Od tega so jih 155 zabeležili v regiji Valencija, dve v Kastilji-La Manchi, eno pa v Andaluziji. Medtem se nadaljuje iskanje drugih morebitnih žrtev in pogrešanih, poteka pa tudi odpravljanje posledic in čiščenje.
Otroci in mladi iz Gaze prispeli na rehabilitacijo v Slovenijo
13. 10. 2024 10.43V Slovenijo je prispela skupina 10 otrok in mladostnikov iz Gaze, ki bodo v naslednjih tednih pri nas na rehabilitaciji v Soči. Najmlajši med njimi ima komaj štiri leta, vsi pa imajo poleg resnih poškodb tudi hude psihološke travme. V Sloveniji se bodo zdravili in okrevali najmanj 42 dni.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Železniška proga na vhodu v Jablanico visi v zraku
09. 10. 2024 08.15Nove obilnejše padavine v BiH na srečo niso prinesle nove katastrofe. Najbolj ogroženi prebivalci na območju Jablanice in Konjica so noč preživeli v hotelih in začasnih bivališčih, nam je sporočila naša novinarska ekipa, ki je še vedno na terenu. Železniška proga na vhodu v Jablanico je popolnoma poškodovana in visi v zraku, ker je voda odnesla zemljo pod seboj.
'Niso bili le sosedje, bili so moji prijatelji. Zdaj jih ni več'
08. 10. 2024 10.14Katastrofalne poplave in zemeljski plazovi so po nekaterih sicer še neuradnih podatkih v BiH vzeli kar 21 življenj. A številka bi lahko bila še večja, saj nekatere še vedno pogrešajo. Na težje dostopnih območjih je od sveta še vedno odrezanih več zaselkov, ljudje tam čakajo na pomoč. Drugod ljudje odpravljajo posledice ujme ter ob tem s strahom gledajo v nebo. Na vidiku pa je namreč že novo deževje, zato vremenoslovci svarijo prebivalce, naj bodo pripravljeni. Na terenu je še vedno tudi ekipa slovenskih reševalcev, ki nadaljuje z iskanjem pogrešanih oseb. V državi pa so razglasili dan žalovanja.
Sporni kamnolom nad Donjo Jablanico (vendarle) pod drobnogled tožilstva
07. 10. 2024 16.40Tožilstvo v Mostarju je sporočilo, da je oblikovalo posebno preiskovalno skupino, ki bo preiskala morebitno vlogo človeškega faktorja v tragediji v osrednjem delu Bosne in Hercegovine, zlasti v zvezi s kamnolomom nad Donjo Jablanico, ki naj bi prispeval h katastrofi. Številni prav omenjeni kamnolom krivijo za hudo katastrofo, saj se je iz njega na naselje vsula ogromna količina kamenja in odpada.
V potopljeni BiH tudi slovenski reševalci: na Buturović Polju našli eno truplo
07. 10. 2024 12.54V okolici krajev Donja Jablanica in Konjic v osrednjem delu Bosne in Hercegovine se nadaljuje iskanje pogrešanih po obsežnih poplavah in plazovih, ki so območje prizadeli minuli konec tedna. Število smrtnih žrtev narašča, v Donji Jablanici je pogrešanih pet oseb. V državo je na pomoč že prispelo več reševalnih ekip iz tujine. Vodja slovenske ekipe Aleš Cedilnik je popoldne dejal, da so na Buturović Polju, kamor so napotili del ekipe, našli eno truplo. Upanje, da bodo našli preživele, je medtem vsako uro manjše, je dodal.
V BiH stekla kriminalistična preiskava: 'Ni normalno, da so posledice tako obsežne'
04. 10. 2024 10.02Bosna in Hercegovina se sooča s katastrofalnimi posledicami obilnega deževja, ki je državo zajelo v noči na petek. V več zemeljskih plazovih in obsežnih poplavah je umrlo okoli 20 ljudi, več deset jih pogrešajo. Da takšna škoda ne bi smela nastati ob takšni količini padavin, je medtem prepričan zvezni minister za notranje zadeve, ki je naznanil, da je v zvezi s tem stekla kriminalistična preiskava. Obstaja namreč sum, da je za hud plaz, ki je zasul več hiš v Dunji Jablanici, kriv kamnolom z dvomljivimi dovoljenji.
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.