Sofija in Adam
V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD
30. 01. 2022 16.37Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov in živčnega sistema po celotnem telesu ter zgodnjo smrt v otroštvu. Otrokom s to boleznijo bi na ta način lahko rešili življenje, saj je EU že konec leta 2020 odobrila novo gensko zdravilo Libmeldy za to bolezen, ki pa je učinkovito zgolj, če ga otrok prejme pred pojavom simptomov.
Zaradi dolgih čakalnih vrst mali Adam še vedno čaka na primerne opornice
15. 01. 2021 20.39Starši otrok s posebnimi potrebami so pogosto prepuščeni samim sebi ali pomoči posameznih zdravnikov, ki razumejo njihovo stisko. Družina Špilak, v kateri sta dva otroka z redko in neozdravljivo boleznijo, se že dolgo bori z 'mlini na veter'. Pripomočke, ki jih potrebuje hčerka, so od URI Soča dobivali prepozno. Kljub številnim apelom, tudi naših in tujih strokovnjakov, pa se zgodba ponavlja tudi pri njenem mlajšem bratcu.
Celjani in Sobočani dobili tekmece za zadnji krog kvalifikacij: bo na Areni gostovala Zvezda?
18. 09. 2020 16.30Na sedežu Evropske nogometne zveze (Uefa) v Nyonu so izžrebali pare zadnjega kroga kvalifikacij za evropsko ligo. Celje se bo v primeru uspeha proti Ararat-Armenii nato v 4. krogu kvalifikacij merilo s Crveno zvezdo, Mura pa v primeru napredovanja proti PSV Eindhovnu z Rosenborgom ali Alanyasporom. Celje se je v 3. krog kvalifikacij Lige Evropa prebilo po tem, ko je izpadlo v 2. krogu kvalifikacij Lige prvakov, Mura pa se je v ta del tekmovanja prebila s četrtkovo zmago proti Aarhusu s 3:0.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Palčica pomagalčica bo pri zdravljenju pomagala petim novim otrokom
25. 12. 2019 18.57V teh prazničnih dneh je izrečenih mnogo želja, a na koncu šteje samo zdravje. Družina Špilak s hudo bolnima Sofijo in Adamom božič preživlja ločeno, saj je deček v Milanu, jim je pa srce ogrelo več kot tisoč pisem podpore. Najlepši božič doslej pa preživlja Kris z družino, društvo Palčica pomagalčica pa bo medtem pri zdravljenju pomagalo petim novim otrokom.
Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje
20. 12. 2019 14.45Devetmesečni Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, je v Milanu prejel gensko zdravljenje. Zdravilo je še v fazi razvoja in preizkušanja, a bi mu lahko rešilo življenje. Zdaj bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel ločen od svojih sestric.
Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja
13. 12. 2019 07.55Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ko ima Sofija neznosne bolečine in je morda letošnji božič njen zadnji, pa upanje za Adama obstaja. V Milanu je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni, a zagotovil ni.
FOTO: Povezave med evropskimi kronanimi glavami: kdo je s kom v sorodu?
15. 02. 2016 06.30Čeprav se zdi, da se kraljevi svet vrti predvsem okoli britanske kraljeve družine, to še zdaleč ni edina evropska monarhija. Preverili smo, kako so povezane med seboj in kdo je s kom v sorodu. Ugotovili smo, da so v sorodu vsi, a krvne vezi so večinoma zelo, zelo rahle.
Odzivi na Chiracove očitke
18. 02. 2003 00.00Evropski komisar za zunanje zadeve Chris Patten je v odzivu na kritiko francoskega predsednika Jacquesa Chiraca proti kandidatkam za članstvo v EU, ki so z vilensko izjavo podprle ameriško politiko do Iraka, izjavil, da Evropska unija ni Varšavski pakt.