Samo Jelen
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Pogrešan je 40-letni Samo Jelen iz Kopra
15. 01. 2025 12.50Policisti Policijske postaje Koper obravnavajo prijavo pogrešanega 40-letnega Sama Jelena iz Kopra. Ker ga doslej še niso uspeli izslediti, za pomoč naprošajo javnost.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Ines v objemu svojega fanta Sergeja: Sploh ga ne bi spustila
05. 12. 2024 07.45Ines Dužič so najdražji presenetili po prvi polfinalni areni. Snidenja se je po tako dolgem času najbolj veselil njen fant Sergej, s katerim je, kot je povedala Ines, vse lažje, svet pa je lepši.
Mladi chef Hiše Franko zmagovalec tekmovanja S.Pellegrino Young Chef Academy
27. 11. 2024 20.18Pablo Donadio Falcon, mladi chef, ki ustvarja v slovenski Hiši Franko, je postal zmagovalec regijskega finala tekmovanja S.Pellegrino Young Chef Academy 2024. Kuharski mojster je v torek slavil na tekmovanju na Malti, kjer mu je ob strani kot mentorica stala tamkajšnja glavna chefinja Yvonne Melee Simon. 26-letnik je sodnike navdušil z jedjo, ki jo je posvetil svoji mami.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Rock je bil in bo vedno živ!
12. 10. 2024 16.52Desetletnica Rock Radia je bil ob tokratnem jagodnem izboru domače rockerske scene, ki je nekaj ur do obisti pretresala nabito polno veliko dvorano Media centra, dovolj dober razlog, da smo akterje povprašali o pomenu, stanju in vlogi rocka oz. rokenrola na domačih tleh.
Sajovic uradno postal minister za obrambo, Logaj za šolstvo
07. 10. 2024 06.22Državni zbor je s 46 glasovi za in 26 proti potrdil imenovanje Boruta Sajovica za obrambnega ministra in Vinka Logaja za ministra za vzgojo in izobraževanje. Ministra sta v DZ že prisegla in s tem nastopila mandat v vladi Roberta Goloba. Ta je v uvodu seje DZ, na kateri so odločali o njunem imenovanju, izpostavil dolgoletne izkušnje obeh kandidatov. Pri Sajovicu je izpostavil politične izkušnje, pri Logaju pa poleg izkušenj v šolstvu tudi organizacijske sposobnosti. Opozicijski poslanci iz vrst SDS in NSi so v razpravi sicer prevpraševali primernost obeh.
Šank Rock: Danes se znamo zabavati bolje kot v študentskih časih
06. 10. 2024 20.05Člani skupine Šank Rock so na svojem zadnjem koncertu v prestolnici znova dokazali, da se znajo še vedno zabavati tako dobro kot v študentskih časih. Če ne celo bolje, so nam zaupali. Ob tem pa razkrili tudi svoje spomine na osemdeseta, ko so kot skupina začeli.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Kam bodo na počitnice odšli slovenski olimpijci?
13. 08. 2024 20.31Slovenski olimpijci so se vrnili domov. Na Kongresnem trgu jih je pričakala množica glasnih in ganjenih navijačev, skupaj s skupino Šank Rock pa so prepevali, da se jih je slišalo vse tja do Tivolija. Mi pa smo preverili, kako si bodo napolnili baterije naši športniki sedaj, ko lahko zadihajo in gredo na zaslužene počitnice.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Na festival Pivo in cvetje se radi vračajo tudi glasbeni izvajalci
14. 07. 2024 20.45Festival Pivo in cvetje se je poslovil do prihodnjega leta. Če potegnemo črto, je obiskovalcem ponovno ponudil malo morje glasbenih izvajalcev, vremenskih pojavov, piva in seveda cvetja.
59. Pivo in cvetje: Tony Hadley nazdravil s pivom in viskijem
13. 07. 2024 15.20Drugi dan festivala Pivo in cvetje v Laškem je postregel z največjim tujim imenom letošnje izdaje, Tonyjem Hadleyjem, veliko zvezdo iz 80. let, predvsem po zaslugi zasedbe Spandau Ballet. Pred njim so glavni oder ob Savinji zavzeli Šank Rock, Dan D in RoMa Child.
'Če ne bi letel s tem avionom, bi bil čisto povprečen pilot'
13. 07. 2024 07.00Pri njegovem snovanju so sodelovali Slovenci, prav tako pri poskusnih letih. Prva enota jugoslovanskega vojnega letalstva, ki ga je sprejela v oborožitev, je bila nastanjena v Cerkljah ob Krki. Jurišnik Soko J-22 Orel ni bil zgolj paradni simbol domače vojaške industrije in prijateljstva s Socialistično republiko Romunijo. Bil je dobro letalo, z napredno zahodno avioniko, ki se je, kljub nekaterim pomanjkljivostim, izkazalo tudi v praksi, pred romunsko verzijo orla s številko 206, ki se nahaja v Pivki, pripoveduje preizkusni pilot prvega orla Zvonko Knaflič. Upokojeni polkovnik je s tvegano, a premišljeno odločitvijo leta 1990 rešil novo letalo in za to prejel red za hrabrost.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Odštevamo do superfinala, glasujte!
08. 05. 2024 08.32Ema in Lavina iz OŠ Trnovo sta z odličnim tretjim mestom svoji šoli že prikuhali 5.000 evrov. Superfinalisti Leon Taj in Matic iz OŠ Jurija Dalmatina Krško ter Julija in Jakob iz OŠ Hruševec Šentjur se bosta v superfinalu borila za najvišji Mercatorjevi donaciji, vsi ostali mladi kuharski mojstri pa čakajo na vaše glasove.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
V ljubljanskem živalskem vrtu dve novi ogroženi vrsti: filipinski kljunorožec in svinjski jelen
21. 03. 2024 12.08V ljubljanskem živalskem vrtu so se razveselili dveh novih ogroženih vrst. Iz živalskega vrta v Pagi so pripeljali samca filipinskega kljunorožca, iz živalskega vrta La Torbiera pa konec februarja čredico svinjskih jelenov, ki so ime dobili po načinu teka, saj tečejo s sklonjeno glavo pod ovirami, podobno kot prašiči, in jih ne preskakujejo kot ostali jeleni.
Znano, kdo bo nadomestil Irglovo, Logarja in Kaloha
07. 03. 2024 19.37Največja opozicijska stranka je sankcionirala tri svoje poslance. Ker Anže Logar, Eva Irgl in Dejan Kaloh niso prispevali svojih podpisov zvestobe stranki, se je, kot kaže, poslanska skupina odločila, da mora biti kazen vzgojna. Poslancem se obeta več posledic, vodja poslanske skupine SDS Jelka Godec, je, denimo, državni zbor obvestila, da jih bodo v delovnih telesih parlamenta nadomestili drugi poslanci, prav tako naj ne bi več prejemali vabil na seje poslanske skupine, Logarja, Irglovo in Kaloha pa naj bi v državnem zboru celo presedli.
Dva zvezdniška obiska, tretje leto agresije in pogreb Putinovega kritika
02. 03. 2024 16.24V preteklih dneh je Slovenijo obiskal svetovno znani igralec Keanu Reeves, ki je svoja jutra začenjal s kapučinom iz bližnjega lokala. Množice so se na pogrebni slovesnosti poslovile od umorjenega glasnega kritika Kremlja Alekseja Navalnega. Ukrajina je vstopila v tretje leto nesmiselne vojne, ki ji ni videti konca. Na novogoriški železniški postaji so našli 226 kilogramov težko bombo iz druge svetovne vojne, ki jo vse do njenega uničenja varujejo 24 ur na dan. Obiskovalci Stožic pa so poplesavali ob melodijah priljubljenega sarajevskega pevca Dina Merlina.
Mali šef Slovenije: to so tekmovalci nove sezone
26. 02. 2024 06.00Na POP TV se vrača simpatični kuharski šov Mali šef Slovenije, v katerem bodo svoje kuharske veščine pokazali najmlajši. Izmed obilice prijavljenih talentiranih mladih kuharjev smo izbrali osem parov, ki so najbolj navdušili in se bodo v družbi Saša Stareta in žirantov potegovali za laskavi naziv Mali šef Slovenije in bogato denarno nagrado, ki jo bo njihovi šoli podaril Mercator. Prvič že v nedeljo, 10. marca.
Ema Povše in Ula Jelen
26. 02. 2024 05.50Zgovorni punci, simpatični, hitro govorita. Na avdiciji sta bili že za peto sezono, ko sta obiskovali 5. razred. Letos sta se ponovno prijavili. Zdaj sta stari 11 let, hodita v 6. razred in sta najboljši prijateljici.
Delavci Darsa pogosto izpostavljeni naletom
22. 12. 2023 20.12Delavci Darsa, ki na avtocestah opravljajo vzdrževalna dela, po smrti kolega, ki ga je med delom zbil avtomobil, opozarjajo na čedalje težje pogoje dela na naših avtocestah. Naleti na Darsove vzdrževalce namreč niso redkost, prav tako so pogosto tarča zmerljivk nestrpnih voznikov.
Dobre novice za 4-letno Karolino: še en velik korak naprej k zdravilu
20. 11. 2023 09.04Dobre novice za 4-letno Karolino, ki ima redko smrtonosno bolezen Cockaynov sindrom tipa B. Razvoj genskega zdravljenja zelo dobro poteka. Poleg tega je zbiralna akcija presegla velik mejnik.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.