Palčica Pomagalčica
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
Portoroške noči 2024 – glasbeni spektakel ob morju z dobrodelno noto
01. 08. 2024 08.53Portoroške noči letos prinašajo dva večera, polna odlične glasbe, zabave in nepozabnih trenutkov. V Portorož 15. in 16. avgusta prihajajo znane glasbene skupine The Kolors, Big Foot Mama, Booom! in številni drugi izvajalci.
V železniški nesreči umrla oče in dedek, družina pristala na finančnem robu
28. 12. 2023 19.43Medtem še vedno poteka preiskava nedavne železniške nesreče pri Postojni, v kateri sta umrla dva delavca. Zaključena naj bi bila predvidoma januarja, pravijo na Slovenskih železnicah. Tragedija je še toliko večja, ker sta bila pokojna v sorodu. Mlajša otroka sta tako naenkrat ostaja brez očeta in dedka, njuna mama pa sama z visokimi stroški. Zato so se v društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki odločili, da bodo za družino v stiski do konca januarja zbirali donacije.
Koncert za malega Urbana zaradi vremena prestavljen v Halo Tivoli
26. 06. 2023 14.55Zaradi slabe vremenske napovedi se torkov dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana s Kongresnega trga seli v Halo Tivoli. Do danes je bilo za dečka Urbana zbranih okrog 1.940.000 evrov, do cilja so tako oddaljeni še okrog 60 tisočakov, nam je povedala Urbanova mama Špela Miroševič. Koncert boste lahko v živo spremljali tudi na našem portalu 24ur.com.
Koncert za Urbana: na poti do cilja pomagajo peljati tudi Slovenske železnice
03. 06. 2023 15.30Po dveh letih je Urbanova družina tik pred ciljem. Do dveh milijonov evrov, ki bodo pomagali pri razvoju posebne genske terapije za danes skoraj štiriletnega dečka, jim manjka le še dobrih 100 tisočakov. Po ciljni ravnini jih lahko pospremimo skupaj - družina je namreč konec junija ravno v ta namen organizirala dobrodelni koncert. Akciji so se pridružile tudi Slovenske železnice.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov
30. 05. 2023 19.39Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.
Ljubljanski CityPark preplavili eksotični avtomobili
17. 03. 2023 11.11Na dogodku "Dobrodelni rooftop meet!", ki se odvija na strehi parkirne hiše Citypark, so se zbrala eksotična vozila iz vse Slovenije. Obiskovalci so si lahko ogledali zanimive znamke vozil, kot sta Lotus in Porsche, ter druge redke in eksotične avtomobile. Več kot 300 atraktivnih vozil je tako tekmovalo za naj vozilo dneva, obiskovalci pa so se lahko preizkusili na slovenskem simulatorju vožnje.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'
31. 12. 2022 07.00Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in Slovenci ste že neštetokrat pokazali, da vam je mar, in na široko odprli svoja srca. V 28-urnem maratonu ste zbrali rekordnih 1.154.873 evrov, mama dečka Urbana je dosegla, da se zaradi iskanja in razvoja zdravila za svojega sinčka zažene program razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1 in še mnogo več.
Z dobrodelno bitko na ledeni površini do pomoči za Urbana
02. 11. 2022 18.32Šport nas lahko marsikaj nauči, med drugim tudi to, da stopimo skupaj in delujemo kot ekipa. Ne samo na parketu, zelenici in ledu, temveč tudi v vsakdanjem življenju. Tokrat so športu, kot že ničkolikokrat prej, dodali dobrodelno noto. V petek se boste lahko udeležili dobrodelne hokejske tekme v ljubljanski hali Tivoli, posvečene fantku Urbanu z redko boleznijo – sindromom CTNNB1. Izkupiček od prodaje kart bo v celoti namenjen izdelavi posebnega zdravila za triletnika. Do cilja in zdravila, s pomočjo katerega se bo Urban lahko normalno razvijal, družini manjka še 700 tisoč evrov. Zdaj je idealna priložnost, da si ogledate petkovo hokejsko tekmo in si popestrite večer ter hkrati Urbanu pomagate do cilja.
Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov
04. 08. 2022 19.29Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že poznate. Urban potrebuje gensko terapijo, ki stane dva milijona evrov in se v tem trenutku že izdeluje. Sindrom prizadene enega od 50 tisoč otrok, med njimi sta tudi petletna dvojčka iz Belgije – Seppe in Paolo. Njuna starša sta prišla v Slovenijo podpret fundacijo ter spodbudit ljudi k zbiranju sredstev za gensko terapijo.
Spektakel v Stožicah z dobrodelno noto: za malega Urbana zbrali 2000 evrov
01. 07. 2022 06.00Ob košarkarskem spektaklu v Stožicah so se naši košarkarji skupaj s triletnim dečkom Urbanom podali v še en boj – podpisali so žogo in v nagradni igri so košarkarski navdušenci zanjo zbrali 2000 evrov. Do zdaj je tako skupaj zbranih 1,2 milijona evrov. Pred koncem poletja pa se obeta še nekaj dobrodelnih dogodkov za razvoj Urbanovega zdravila, tudi v Stožicah. Z društvom Palčica Pomagalčica namreč načrtujejo dobrodelni koncert z velikimi glasbenimi imeni.
Tudi košarkarji bodo pomagali zbirati sredstva za malega Urbana
29. 06. 2022 07.03Košarkarski spektakel v Stožicah, na katerem se bosta pomerili slovenska in hrvaška izbrana vrsta, bo imel tudi dobrodelno noto. Fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica bosta na posebni stojnici zbirali denar za razvoj zdravila za triletnega Urbana, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti. Obiskovalci tekme si bodo v nagradni igri lahko priborili žogo s podpisi naših košarkarjev. Da bi še slab milijon, ki ga malček potrebuje za novo gensko terapijo, zbrali čim hitreje, pa so podpisali tudi majico, ki bo šla na licitacijo.
Za Urbana zbranih že milijon evrov, potrebujejo še en milijon
21. 06. 2022 19.48V dobrodelni igri na srečo, s katero sta fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica pomagalčica zbirali denar za razvoj zdravila za triletnega Urbana, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti, je bilo izžrebanih 55 dobitnikov. Z izkupičkom akcije so zadovoljni, prodanih je bilo skoraj 10.000 Urbanovih srečk. Doslej so zbrali dober milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko. Zato se zbiranje donacij z SMS sporočili in nakazili nadaljuje.
Končuje se zbiranje denarja za pomoč triletnemu Urbanu
06. 06. 2022 19.48Zaključuje se posebna dobrodelna igra na srečo, s katero fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica zbirata denar za razvoj zdravila za skoraj triletnega fantka, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti. Urbanove srečke stanejo pet evrov, na voljo so še do četrtka. Malemu dečku lahko prinesejo neprecenljive prve korake in besede, dobitnikom pa različne nagrade, od jadranja in športne opreme do hotelskih nastanitev in celo 10.000 evrov. Zbiranje sredstev s sporočili SMS in nakazili pa se bo nadaljevalo tudi po žrebanju. Razvoj genske terapije v Avstraliji namreč stane kar dva milijona evrov, starši pa so doslej zbrali približno polovico te vsote. Septembra bodo za Urbana organizirali tudi dobrodelni koncert.
Pomagajmo Urbanu: starši zagnali razvoj genske terapije
21. 05. 2022 07.00Pomagajmo Urbanu, še ne triletnemu dečku, ki je rojen z okvaro gena in zato ne more hoditi in govoriti. Njegovi starši so zato ustanovili fundacijo in z raziskovalci doma in v tujini zagnali projekt razvoja genske terapije. Zanj potrebujejo finančna sredstva, da bi lahko s terapijo čim prej pomagali malčku. Niso vsi koraki z rojstvom dani, pravi mama malega Urbana.
Dobrodelne srečke za zdravilo za gensko terapijo malega Urbana
28. 04. 2022 18.34Bil je povsem normalen dojenček, dokler niso pri zdaj triletnem Urbanu Miroševiču zdravniki odkrili hudo in redko nevrorazvojno motnjo zaradi katere – če ne bo dobil zdravila – nikoli ne bo mogel samostojno zaživeti. A genska terapija zanj se razvija, upanje je vse večje, še vedno pa potrebuje našo pomoč. V fundaciji Koraki za Urbana mu želijo pomagati še na en način: zagnali so akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri lažji poti do zdravila. To predstavlja genska terapija, ki si je starša, ki želita sinu pomagati do prvih samostojnih korakov, ne moreta privoščiti.
'Kris je super, govori in hodi v vrtec'
22. 11. 2021 11.42Minevata dve leti, odkar je Kris na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Slovenke in Slovenci so pokazali izjemno empatijo in za njegovo zdravljenje zbrali denar v tednu dni. Ima namreč redko dedno bolezen, spinalno mišično atrofijo. Njegovi starši so se ob tej priložnosti na družbenih omrežjih zahvalil vsem, ki so mu pomagali napredovati: "Skupaj smo močnejši in zmoremo preko vseh zaprek." Njegova mama je srečna, ker nam danes lahko pove: "Sam je in pije, je bister fantek."
Za dveletnega Urbana na dobrodelnem pohodu zbrali 600.000 evrov
11. 09. 2021 20.03Za malega, komaj dveletnega dečka Urbana z redko gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, so skupaj stopili v Posavju. Planinsko društvo Sevnica je namreč pripravilo dobrodelni pohod. Staršema je, ob pomoči organizacije Palčica Pomagalčica, uspelo zbrati 600.000 evrov. Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, je potrebnih še 1,4 milijona. A ta ne bi pomagala le Urbanu, pač pa vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo.
Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov
08. 09. 2021 12.11Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in hodil v šolo, je razvoj zdravila, ki pa je izredno drago. Doslej so zanj zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Pomagate lahko na dobrodelnem dogodku Koraki za Urbana, ki se bo zgodil to soboto v Sevnici.
Podporo Urbanu izrazili tudi slovenski olimpijci
05. 08. 2021 10.41Še vedno teče dobrodelna akcija Koraki za Urbana, s katero družina s pomočjo društva Palčica Pomagalčica zbira sredstva za dveletnega dečka Urbana z redko hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1. Za raziskave in razvoj terapije potrebujejo dva milijona evrov, doslej so jih zbrali 477.000. Na pomoč so priskočili tudi olimpijski junaki.
Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč
13. 04. 2021 11.00Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Starša sta se, da bi mu omogočila samostojno življenje, povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana že delajo gensko terapijo, ki pa ne bo pomagala le njemu, ampak vsem otrokom z omenjenim sindromom. A raziskave stanejo in tukaj lahko z donacijami pomagamo tudi mi.
Društvo Palčica pomagalčica z zbranim denarjem pomagalo tudi Jaki s cerebralno paralizo
09. 11. 2020 19.20Za žogo s podpisom Gorana Dragića, ki jo je 14-letni Vid Čeplak iz Nazarij za pomoč soimenjaku s Ptuja dal na licitacijo, je ponujenih že pet tisoč evrov, ceno pa je mogoče višati do sobote. V letu dni od odhoda malega Krisa na zdravljenje v Ameriko, pa je društvo Palčica pomagalčica s preostankom denarja, zbranega v dobrodelni akciji, pomagalo že 41 hudo bolnim otrokom, med njimi tudi 12-letnemu Jaki iz Slovenj Gradca s cerebralno paralizo.
Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom
06. 11. 2020 08.40Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Mali Kris nazaj v Sloveniji: 'Biti doma v teh hudih časih je nekaj neprecenljivega'
25. 03. 2020 09.35Kris Zudich, deček z Obale, rojen s spinalno mišično atrofijo, se je iz ZDA vrnil v Slovenijo. Prevoz je bil opravljen z zasebnim letalom Bombardier Global Express, ki je ob 8. uri pristalo na letališču Jožeta Pučnika. Na letalu so bili štirje člani posadke in trije člani družine Zudich, so sporočili iz društva Palčica Pomagalčica.