Kristina Modic
Jure Drnovšek poleg bitke z rakom bije še bitko z ZZZS
28. 10. 2024 19.4046-letni Jure Drnovšek se že pet let bori z rakom na ledvicah, pljučih in možganih. A poleg borbe s težko boleznijo, zaradi katere so mu zdravniki sprva napovedali zgolj tri mesece življenja, mora Trboveljčan biti še bitko z ZZZS, ki mu je poslal odločbo, naj se navkljub še trajajočemu zdravljenju vrne na delo ter z Zavodom za invalidsko in pokojninsko zavarovanje, ki ga na drugi strani pošilja v pokoj. Da bi morali biti postopki omenjenih zavodov bolj jasni in transparentni, menijo tudi v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer si med drugim prizadevajo prav za višje pokojnine onkoloških bolnikov.
Prostorska stiska: 'Onkološki inštitut poka po šivih'
17. 09. 2024 13.34Na Onkološkem inštitutu Ljubljana so ob svetovnem dnevu varnosti pacientov ponovno opozorili na prostorsko stisko, s katero se soočajo že vrsto let. Ministrstvo za zdravje so pozvali, naj zagotovi sredstva za nadgradnjo objekta H in novogradnjo objekta R, za katera so gradbeno dovoljenje pridobili junija lani in bo kmalu poteklo, da lahko začnejo gradnjo.
Dražeč kašelj 33-letnice ni bil alergija, ampak rak
04. 02. 2024 21.37V Sloveniji za rakom letno zboli približno 16.000 ljudi, najpogostejši so rak pljuč, debelega črevesa in danke ter jeter. Koordinatorica državnega programa obvladovanja raka opozarja, da je trenutno največji izziv dostopnost do primarnega zdravstva, ki je povezana s preprečevanjem in zgodnjim odkrivanjem bolezni ter zagotavljanjem celovite strokovne obravnave. Zdravniki pa ob svetovnem dnevu boja proti raku pozivajo k samopregledovanju, udeležbi v presejalnih programih, cepljenju proti HPV in hepatitisu B. Opominjajo tudi, da je raka v 30 odstotkih mogoče preprečiti z zdravim življenjskim slogom, zato svetujejo zdravo prehrano, gibanje ter izogibanje alkoholu, kajenju, soncu in sevanju.
Glasovi, ki usmerjajo svet
09. 12. 2023 00.15Če bi morali našteti top pet junakov, ki rešujejo svet, koga bi našteli? Gasilce, policaje, vojake, zdravnike...? Bi bili med top pet tudi bolniki z rakom?
Do boljšega zdravstva s 'sodelovanjem, zaupanjem in nacionalnim konsenzom'
23. 05. 2023 08.03Predstavniki stroke, politike in interesnih združenj so na Brdu pri Kranju razpravljali o prihodnosti zdravstva. K razpravi jih je povabila predsednica republike Nataša Pirc Musar, ki si želi pomagati poiskati "strateške usmeritve in na njih poenotiti politike, da bo nujni proces zdravstvene reforme tekel čim bolj učinkovito, poenoteno in nemoteno". Med drugim so opozorili na problematiko in izzive financiranja zdravstva v bodoče, tudi zaradi vse starejšega prebivalstva.
Ob svetovnem dnevu limfoma opozorila o pomenu celostne oskrbe bolnikov
15. 09. 2022 13.44Ob svetovnem dnevu limfoma v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo opozarjajo na pomen celostne oskrbe bolnikov s krvnimi raki. Ob peti obletnici programa Skupaj na poti do zdravja so njegovi predstavniki poleg samega zdravljenja izpostavili tudi ključen vpliv socializacije bolnikov.
Bolniki z rakom pozivajo: 'Ko opazite prvo spremembo, takoj poiščite pomoč'
01. 06. 2022 18.54Vse večji javnozdravstveni problem so tudi rakava obolenja in njihovo zgodnje odkritje v ogromnem odstotku primerov pomeni mejo med življenjem in smrtjo. Več kot tretjino rakov je namreč možno preprečiti, druga tretjina pa je ob zgodnjem odkritju povsem ozdravljiva. Zato v Združenju organizacij bolnikov z rakom začenjajo kampanjo Brez izgovorov, s katero pozivajo: Ko opazite prvo spremembo, ne iščite izgovorov, pač pa poiščite pomoč. Kateri so poglavitni simptomi, ki jih ne smemo zanemariti, je pojasnila predsednica Združenja Onko net Kristina Modic.
Epidemija covida-19 še vedno ogroža onkološke bolnike
22. 04. 2022 20.03Epidemija covida-19, ki je dve leti krojila naš vsakdan, kljub umirjanju epidemičnih razmer še vedno ogroža onkološke bolnike, so opozorili na spletnem pogovoru, ki ga je pripravila v sodelovanju z združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo L&L. Zato še vedno pozivajo k previdnosti in upoštevanju preventivnih zaščitnih ukrepov.
Slovenka leta 2021 je Nika Kovač
13. 02. 2022 19.43Za Slovenko leta 2021 je bila izbrana antropologinja in sociologinja, ustanoviteljica in direktorica Inštituta 8. marec Nika Kovač. Najbolj znana je zaradi vloge pri kampanji proti zakonu o vodah in peticiji Samo ja pomeni ja, poleg tega pa je bila tudi del elitnega razreda fundacije Baracka Obame 40 bodočih evropskih voditeljev, kjer se je med drugim učila od ljudi iz ameriške administracije.
Na onkološkem inštitutu primorani v zmanjševanje onkološke dejavnosti
24. 01. 2022 13.32Na Onkološkem inštitutu Ljubljana so prejšnji petek vzpostavili rdečo cono za svoje hospitalizirane bolnike, pri katerih so potrdili okužbo z novim koronavirusom, trenutno obravnavajo tri. Ker je rdeča cona vzpostavljena na kirurškem oddelku, na inštitutu opozarjajo, da bodo primorani zmanjševati svojo onkološko dejavnost. Medtem so iz slovenskega združenja onkoloških bolnikov sporočili, da so resno zaskrbljeni nad odločitvijo onkološkega inštituta in pravijo ne krčenju onkoloških dejavnosti, da pa se pridružujejo pozivom k odgovornosti in solidarnosti.
Tri zgodbe in ena skupna nit: Vedno sta v sodelovanju večja moč in večji uspeh
30. 12. 2021 07.27Letošnje leto lahko označimo za leto preizkušenj. Številne omejitve zaradi covida-19 so krnile naša življenja in svobodo, ki smo ju bili vajeni pred epidemijo. Mnogi so morali na lastni koži občutiti, kaj pomenita zdravstvena in gospodarska kriza ter kako je čez noč ostati brez službe. Vse to je vplivalo, da se je več odraslih in žal tudi otrok ujelo v psihične stiske. Izpostavljamo tri zgodbe posameznikov, ki so vsak na svojem področju – v zdravstvu, športu otrok in med starostniki – dokazali, kako lahko sodelovanje med ljudmi lajša tegobe in izboljšuje življenje ter ga naredi lepšega.
Državljana Evrope prinašata novo upanje: 'Ne moreš vedno zmagati, lahko pa se potrudiš'
29. 12. 2021 06.00Zgodba iz slovenskega zdravstva, ki je vredna poklona v letošnjem letu. Zdravnik, specialist, velik strokovnjak in predvsem Človek z veliko začetnico. Nagrajen z nazivom Državljan Evrope. Ker si upa. Ker čuti, da mora storiti še več, da lahko še bolj pomaga bolnikom s krvnim rakom. Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo, in Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo sta se izpostavila in nagovarjala ljudi in podjetja za pomoč, za nakup vrhunskih naprav, ki bodo reševala življenja bolnikom s krvnim rakom. Zdaj jih imamo.
Ime leta 2021 je Anita Ogulin
23. 12. 2021 17.35Ime leta 2021 na Valu 202 je vodja projekta Botrstvo, dolgoletna prostovoljka in predsednica Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste – Polje Anita Ogulin. Z njo sodeluje tudi naša medijska hiša, in sicer v sklopu Verige dobrih ljudi. V omenjenem programu s skupnimi močmi pomagamo družinam v stiski. Teh je od začetka pandemije žal vedno več.
Zaradi boja proti raku v EU za državljana Evrope razglasili Kristino Modic in Sama Zvera
05. 11. 2021 09.57Evropski parlament je že v začetku julija razglasil dobitnike nagrade državljan Evrope za leto 2021. Iz Slovenije sta nagrado prejela predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic ter predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana, Samo Zver.
Od krvotvornih matičnih celic vsako leto odvisnih 50 bolnikov
18. 09. 2021 07.00Ob svetovnem dnevu darovalcev krvotvornih matičnih celic se želi stroka zahvaliti vsem darovalcem (KMC) in vsem, ki so vpisani v register darovalcev. Nacionalni register Slovenija Donor trenutno šteje več kot 22.000 posameznikov, veliko pa je pripomogla kampanja Daj se na seznam, ki od leta 2017 spodbuja k vpisu. Zaradi epidemije se je kampanja preselila v digitalni svet, v register pa se lahko vpišete kar od doma. Osebi, ki se bori s krvnim rakom, lahko pomagamo preživeti že z odvzemom brisa ustne sluznice, ki je korak k vpisu v register Slovenija Donor. Čez poletje so zabeležili več kot 2.000 novih prijav.
Za vrednost enega kosila do zgodnje diagnostike krvnih bolezni
07. 09. 2021 15.09Tudi zaradi epidemije covida, ki je močno zarezala v dostopnost zdravnikov na primarni ravni, številni bolniki v hematološke in onkološke ambulante pridejo zelo pozno. V zadnjih dveh letih so v Sloveniji diagnosticirali polovico manj krvnih rakov, čeprav je pojavnost teh bolezni iz leta v leto višja. Za uspeh zdravljenja in preživetje bolnikov je ključno, da so simptomi odkriti dovolj zgodaj, pomembno vlogo pri odkrivanju pa ima preprosta krvna slika.
Veliko priznanje za slovenske bolnike in zdravnike: prestižna nagrada za Modicevo in Zvera
09. 07. 2021 19.12Kristina Modic, predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ter predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana, Samo Zver, sta prejemnika prestižne nagrade državljan Evrope za leto 2021, ki jo vsako leto podeljuje Evropski parlament. Dobitnika nagrade sta organizirala uspešno kampanjo zbiranja sredstev za nakup aparatur CAR-T za napredno zdravljenje raka in s tem pomembno prispevala k boju proti raku tudi na ravni Evropske unije.
Za nagrado EP državljan Evrope nominirana dr. Zver in Modičeva
07. 04. 2021 16.19Za nagrado državljan Evrope je Tanja Fajon s kolegi ob svetovnem dnevu zdravja nominirala dr. Sama Zvera in Kristino Modic. Oba sta se, posebej v letu pandemije, izjemno izkazala v boju za bolnike s krvnim rakom, ki so bili v tem obdobju močno prikrajšani in prizadeti, menijo poslanci in dodajajo, da je zaradi njunega požrtvovalnega truda življenje teh bolnikov ne le teklo, temveč (p)ostalo kakovostnejše.
Zbrali dovolj sredstev še za eno napravo: 'Imamo jo, imamo to mašino!'
25. 03. 2021 09.39Kampanja zbiranja donacij za vzpostavitev celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana je presegla vsa pričakovanja. Že pred dvema tednoma so njeni pobudniki sporočili, da so zbrali dovolj sredstev za nakup naprave, še eno je sam kupil anonimni donator, zdaj pa so javnosti predstavili nov mejnik: zbrali so dovolj donacij za nakup še enega inštrumenta, ki bo osrednji napravi omogočil izdelavo celičnih pripravkov CAR-T kar za dva bolnika hkrati. V celotni akciji je sodelovalo več kot 4000 donatorjev, od tega 250 podjetij, pa tudi številni posamezniki z donacijami prek SMS in nakazili na transakcijski račun. Kampanja je z današnjim dnem tako zaključena, prve bolnike pa bi na tak način lahko zdravili že konec letošnjega leta.
Male črne obleke študentov za zdravljenje bolnikov z limfomom in levkemijo
14. 03. 2021 21.20Izbrana oblačila študentov oblikovanja tekstilij in oblačil ljubljanske Naravoslovnotehniške fakultete, ki so jih predstavljali na razstavi Mala črna obleka, bodo dobila dobrodelno noto. Na njihovi katedri so se namreč odločili, da ob zaključku razstave priredijo dražbo. Vsa sredstva bodo namenili Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, ki po uspešni akciji zbiranja denarja za nakup naprave za CAR-T zdaj zbira sredstva za nakup dodatnega instrumenta.
Prihajata dve napravi. Zver: Sem brez besed
11. 03. 2021 09.44Pomemben mejnik je dosežen. Akcija zbiranja 613.000 evrov za napravo Miltenyi Prodigy je bila ne le uspešna, ampak je presegla vsa pričakovanja. Nad akcijo bedijo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer sicer zbirajo še sredstva za dodaten instrument. Prav tako se je našel donator, ki bo sam kupil še eno napravo za CAR-T.
Odlične novice: Zbrali vsa sredstva za nakup naprave za celično zdravljenje
10. 03. 2021 14.36"Dan D za CAR-T. Prišli smo do cilja," so sporočili iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Zbrali so namreč vsa sredstva za napredno terapijo CAR-T, ki predstavlja zadnjo možnost za bolnike, ki se jim rak ponavlja in pri katerih so že izčrpali obstoječe oblike zdravljenja.
'Najprej te sesuje, potem pa te na novo oblikuje. V veliko boljšo osebo'
08. 03. 2021 07.08Mednarodni dan žensk, osmi marec, nas vsako leto opomni na številne izzive, s katerimi so se skozi zgodovino srečevale ženske, na dosežke bork za pravice žensk in aktualne izzive žensk, kar nekaj jih je s seboj prinesla tudi pandemija koronavirusne bolezni. Številne ženske pa bodo osmi marec tudi letos obeležile tako, da bodo bile svojo osebno bitko, bitko z boleznijo.
'Naši soborci ne morejo čakati, mudi se jim'
24. 02. 2021 09.28Čeprav so šele dobro čez polovico poti, zbiranje sredstev za nakup aparature za celično zdravljenje CAR-T, ki za številne bolnike s krvnim rakom pomeni edino upanje, napreduje odlično. Naprava rešuje življenja, a na leto lahko z njo zdravijo le okoli 10 bolnikov, medtem ko bi se ostalim v čakalni vrsti iztekali meseci in dnevi. Zato bi nujno potrebovali najmanj tri. Denar za eno bo zagotovilo ministrstvo.
Kot čudež: od diagnoze neozdravljiv rak do popolne ozdravitve
24. 02. 2021 07.31Bolniki z limfomom in levkemijo so skupaj s svojimi zdravniki zagnali akcijo zbiranja donacij za nakup aparature, ki omogoča zdravljenje s celično terapijo CAR-T. Nujno ga potrebujejo. Ostale metode zdravljenja raka so že izčrpali, ta nova in revolucionarna metoda pa zanje ne prinaša le daljšega življenja, ampak tisto, kar si želi slišali vsak z diagnozo: rak - popolno ozdravitev.
Nikoli ni konec: 'Zame je pregled, ko se išče posledice, zelo težko obdobje, saj lahko kaj najdejo'
15. 09. 2020 13.50Uspešno zdravljenje raka je novo rojstvo, priložnost za novo življenje. Ne pomeni pa, da agresivno zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem nima posledic. Te se lahko kažejo v obliki okvar organov, sekundarnih rakov, psihičnih težav. Zato je treba tem bolnikom slediti, opozarjajo strokovnjaki, posledice pa odkrivati in zdraviti, da se podaljša tako življenje kot njegova kakovost. Zagotavljanje slednje namreč pri nas prav tako še šepa. Tudi tako, da imajo ozdravljeni bolniki velike težave pri vračanju v družbo in na trg dela.
Vrh ledene gore: bolniki z rakom brez diagnoze. Zakaj ne morete do zdravnika?
03. 09. 2020 13.39Kaj storiti, ko v časih covid-19 otipate sumljivo tvorbo, ko sumite, da imate raka, telefon v ordinaciji vašega zdravnika pa zvoni v prazno, elektronska pošta ostaja neodgovorjena, če imate srečo, da se vam oglasi medicinska sestra, pa vas odpravi v nekaj kratkih stavkih?
Z akcijo Daj se na seznam privabili več kot 3000 novih darovalcev krvotvornih matičnih celic
05. 01. 2018 18.09Kot zadnjo junakinjo leta 2017 smo izbrali Kristino Modic iz Slovenskega združenja za bolnike z limfomom in levkemijo. Z akcijo Daj se na seznam so privabili več kot 3000 novih potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic, ki bodo lahko nekomu že jutri rešili življenje.
Neplodnost je resna težava sodobne družbe. Pri nas ima že vsak šesti par težave
08. 11. 2016 15.16Pari, ki imajo težave z zanositvijo, običajno to skrivajo pred okolico, saj se mnogi tega sramujejo in se bojijo neprimernega odziva okolice. Žal je tako, da šele soočenje z neplodnostjo pomeni začetek zdravljenja, ki je pri nas sicer zelo učinkovito, slovenske strokovnjake in centre pa uvršča v sam evropski vrh.
Pomagajmo bolnikom z levkemijo: 'Ko si mesec dni v izolaciji, je ključno, da telo ohraniš v pogonu'
18. 04. 2016 06.30Telesna aktivnost je zelo pomembna, tudi ko hudo zbolimo. Si predstavljate, da ste mesec dni in več v izolaciji, kot se to dogaja bolnikom z limfomom in levkemijo. Da bi povečali njihove možnosti preživetja in kakovostnejšo rehabilitacijo, poteka zbiranje denarja za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo. Vabljeni na dobrodelni koncert skupine Perpetuum Jazzile.