Jelen
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Za Karolino zbrali več kot dva milijona evrov in prišli do cilja
21. 03. 2025 10.20S koncertno rojstnodnevno zbiralno akcijo in velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni dvorani Tivoli so za malo borko zbrali dobrih 167.000 evrov in s tem tudi prišli do cilja dvoletne zbiralne akcije zanjo, saj so skupno zbrali več kot 2,1 milijona evrov.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Iz vodnega rezervoarja uspešno rešili ujetega jelena
12. 02. 2025 13.13Novica o uspešni reševalni akciji prihaja iz Italije. Reševalna ekipa je namreč uspela rešiti jelena, ki je padel v prazen vodni rezervoar v italijanski deželi Furlaniji - Julijski krajini.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Kdo izmed lovcev najbolje oponaša vodilne jelenje samce?
05. 02. 2025 07.00Kdo najbolje oponaša jelenje rukanje, kako dobro gre lovcem pri posnemanju globoko predirnih, rohnečih zvokov, ki jih lahko predvsem v jesenskem času slišimo v gozdovih? Oponašanje jelenjega rukanja je postalo posebna lovska disciplina, ki zahteva dober posluh, tekmovalci se morajo čim bolj približati izvirnim zvokom, značilnim za oglašanje jelenov v različnih situacijah. V Nemčiji so pred dnevi dobili zmagovalca državnega prvenstva. Zakaj priznava, da na evropski ravni nima možnosti za zmago in zakaj so vzhodnoevropski lovci pri tem veliko boljši?
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Pogrešan je 40-letni Samo Jelen iz Kopra
15. 01. 2025 12.50Policisti Policijske postaje Koper obravnavajo prijavo pogrešanega 40-letnega Sama Jelena iz Kopra. Ker ga doslej še niso uspeli izslediti, za pomoč naprošajo javnost.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Šank Rock: Vadimo v zaklonišču, mogoče nam bo še prav prišlo
24. 12. 2024 07.00Skupina Šank Rock je vse od začetka osemdesetih institucija v slovenski rock glasbi, od božičnih praznikov pa se je ekipa odločila za odklop napajanja električnih kitar in za menjavo na akustične zvoke. Ali gre za vprašanje aktualne energetske učinkovitosti v kontekstu zelenega prehoda, sta v studiu POPkasta na hudomušen način tokrat pojasnjevala pevec Matjaž Jelen in bobnar Aleš Uranjek. Pa še namig za vse dolgoletne oboževalce skupine: njihove številne uspešnice bodo v novi zvočni podobi menjale glasbene žanre, v njih pa bo po novem slišati tudi klasične inštrumente, kot sta violina in violončelo.
Letošnji VOYO predlogi božičnih filmov so tu
21. 12. 2024 10.31Božič se naglo približuje, s tem pa vedno večja želja po udobnem ležanju na kavču pod odejo, s čajem v dlaneh in božičnim filmom na televizijskem zaslonu. Katere si boste ogledali letos? Tu je nekaj VOYO predlogov.
Na 28-urnem dobrodelnem maratonu zbrali rekordnih 1.204.234,25 evra
20. 12. 2024 09.31Zaključil se je jubilejni 28-urni dobrodelni maraton Radia 1 in dm, ki je znova poskrbel za še eno praznično pravljico in nov rekord. Za družine v stiski so radijci zbrali rekordnih 1.204.234,25 evra!
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Pomagajmo ognjenim borcem
07. 12. 2024 07.00Nasmejana najstnica Taja Povšič iz Škofje Loke je že od rojstva prav posebno dekle, saj je rojena z ognjenim znamenjem. Gre za prirojeno žilno malformacijo, ki jo je treba že v zgodnjem otroštvu odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidna, koža se odebeli, to pa lahko prinese tudi druge zdravstvene težave, predvsem pa močno vpliva na samopodobo. Edina metoda zdravljenja je PDL laser, ki pa ga v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimamo, paciente napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti.
Ines v objemu svojega fanta Sergeja: Sploh ga ne bi spustila
05. 12. 2024 07.45Ines Dužič so najdražji presenetili po prvi polfinalni areni. Snidenja se je po tako dolgem času najbolj veselil njen fant Sergej, s katerim je, kot je povedala Ines, vse lažje, svet pa je lepši.
Mladi chef Hiše Franko zmagovalec tekmovanja S.Pellegrino Young Chef Academy
27. 11. 2024 20.18Pablo Donadio Falcon, mladi chef, ki ustvarja v slovenski Hiši Franko, je postal zmagovalec regijskega finala tekmovanja S.Pellegrino Young Chef Academy 2024. Kuharski mojster je v torek slavil na tekmovanju na Malti, kjer mu je ob strani kot mentorica stala tamkajšnja glavna chefinja Yvonne Melee Simon. 26-letnik je sodnike navdušil z jedjo, ki jo je posvetil svoji mami.
Od ponedeljka spremenjena ureditev na Celovški cesti pri predoru Šentvid
07. 11. 2024 13.59Od ponedeljka do predvidoma marca prihodnje leto bo zaradi gradnje polnega priključka iz predora Šentvid na Celovško cesto v Ljubljani spremenjena prometna ureditev od križišča Celovške ceste in Prušnikove ulice do križišča Celovške ceste in Kosmačeve ulice. Promet bo v času del v vsako smer potekal po dveh zoženih pasovih.
Invazivne orjaške kače na Floridi pojedo vse, od jelena do aligatorja
02. 11. 2024 14.59Trditve Donalda Trumpa, da migranti v Ohiu jedo mačke in pse, so se izkazale za neutemeljene. A na Floridi so hišni ljubljenčki in preostale živali zelo zlahka hrana nečemu drugemu. No, to niso ljudje, temveč orjaške invazivne kače.
Prvoobsojeni umora podjetnika leta 1999 izpuščen na svobodo
30. 10. 2024 15.54Prvoobsojeni za umor podjetnika Milana Tilija, ki mu je sodišče kot prvemu pri nas prisodilo tridesetletno zaporno kazen, je uradno odšel iz zapora na Dobu. Nekdanji gostinec iz Ljubljane ima na vesti tri ugrabitve in dva umora podjetnikov v letih 1997 in 1999, prestal je 24 let in sedem mesecev zaporne kazni.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Rock je bil in bo vedno živ!
12. 10. 2024 16.52Desetletnica Rock Radia je bil ob tokratnem jagodnem izboru domače rockerske scene, ki je nekaj ur do obisti pretresala nabito polno veliko dvorano Media centra, dovolj dober razlog, da smo akterje povprašali o pomenu, stanju in vlogi rocka oz. rokenrola na domačih tleh.
Sajovic uradno postal minister za obrambo, Logaj za šolstvo
07. 10. 2024 06.22Državni zbor je s 46 glasovi za in 26 proti potrdil imenovanje Boruta Sajovica za obrambnega ministra in Vinka Logaja za ministra za vzgojo in izobraževanje. Ministra sta v DZ že prisegla in s tem nastopila mandat v vladi Roberta Goloba. Ta je v uvodu seje DZ, na kateri so odločali o njunem imenovanju, izpostavil dolgoletne izkušnje obeh kandidatov. Pri Sajovicu je izpostavil politične izkušnje, pri Logaju pa poleg izkušenj v šolstvu tudi organizacijske sposobnosti. Opozicijski poslanci iz vrst SDS in NSi so v razpravi sicer prevpraševali primernost obeh.
Šank Rock: Danes se znamo zabavati bolje kot v študentskih časih
06. 10. 2024 20.05Člani skupine Šank Rock so na svojem zadnjem koncertu v prestolnici znova dokazali, da se znajo še vedno zabavati tako dobro kot v študentskih časih. Če ne celo bolje, so nam zaupali. Ob tem pa razkrili tudi svoje spomine na osemdeseta, ko so kot skupina začeli.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Gorska reševalna služba rešila jelenčka, ki se je zapletel v ograjo
21. 09. 2024 15.48Gorsko reševalno službo so obvestili, da se je jelenček zapletel v ograjo. Jelenčka so hitro osvobodili, na družbenih omrežjih pa objavili šaljiv zapis o tem, da so morda na pomoč priskočili prav Božičkovemu jelenčku.
Petletnica z ognjenim znamenjem: edina možnost dragi zasebniki ali tujina
30. 08. 2024 19.03Petletna Loti se je rodila z ognjenim znamenjem na obrazu. Gre za znamenje, ki ga je treba odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidno, krvavi, povzroča povešenja obraza in številne druge težave. Vendar pa te možnosti – za najmlajše – v našem javnem zdravstvenem sistemu ni. Edina možnost so dragi posegi pri zasebniku ali pa napotitev v tujino, kjer po besedah staršev vse poteka prepočasi. In Loti ni edina v Sloveniji, ki potrebuje to zdravljenje.